Január 1-jével megszűnt az újszülötteknek elérhető ingyenes SMA-szűrés. Összegyűjtöttük, mit érdemes tudni a betegségről, a szűréséről, a kezeléséről és a friss fejleményekről.
zolgensma
Elsőként egy kislány kapja meg az áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhető, az SMA-betegek kezelésére alkalmas génterápiás gyógyszert, a Zolgensmát.
A Zolgensma génterápiát először hazánkban egy Zente nevű kisfiú kapta meg 2019-ben.
Magyarországon több esetben közösségi adakozásból sikerült kifizetni a közel 700 millió forintos gyógyszert.
