Magyarországon több tízezer család küszködik az idős vagy demens hozzátartozó gondozásával. Az ellátórendszer nem tud mit kezdeni az ápolásra szoruló öregek egyre növekvő számával, ezért jellemzően két út áll a családok előtt: egyedül próbálják megoldani az idős ápolását, akár annak árán is, hogy fizikailag és anyagilag is belerokkannak, vagy beadják egy otthonba, ami szintén nem olcsó megoldás, de legalább nem a családtagoknak kell pelenkázniuk, emelgetniük a magatehetetlen rokonukat. Feltéve, ha sikerül valahol elhelyezniük: egyes otthonokban több éves várólista is lehet, demenseket pedig kevés intézmény fogad.
Komoly dilemmaként élik meg, hogy melyik utat válasszák. Nem feltétlenül az anyagi szempontok döntenek, a családi állapot, a földrajzi távolság vagy a lakás kialakítása is tényező lehet. Nem beszélve a kérdés lelki oldaláról: a társadalom részéről hatalmas nyomás nehezedik a családokra, hogy maguk gondoskodjanak hozzátartozójukról, Ha nem így tesznek, úgy éreznék, hogy cserbenhagyják szeretteiket. Cikkünkben érintettek történetein keresztül mutatjuk be, hogyan birkóznak meg a családok ezekkel a nehéz élethelyzetekkel.
Nem terhelhetem rá magam a gyerekeimre
Interjúalanyaink egy része elfogadta, hogy az az egyetlen racionális döntés, ha egy idősotthonban helyezi gondozásra szoruló szülőjét. Éva két évig ápolta egyedül 87 éves demens anyját, mielőtt beadta volna egy otthonba. Nehezen szánta rá magát, de két éve annyit romlott az állapota, hogy nem lett volna biztonságos otthon gondozni tovább. Pelenkázni kellett, rendszeresen felkelt az éjszaka közepén, elkóborolt, Úgy érzi, minden tőle telhetőt megtett: bekamerázta a lakást, hogy mobiltelefonjáról akkor is rá tudjon nézni anyjára, amikor dolgozik, megkérte az egyik szomszédját, hogy amikor nincs otthon, vigyen neki ebédet. “Az a feladatom, hogy ő biztonságban legyen. Sosem bocsátottam volna meg magamnak, ha valami baj éri a lakásban.” Ugyan volt a közelben egy nappali ellátást nyújtó intézmény, de oda azért nem tudta bevinni, mert a munkabeosztása ütközött a napközi nyitvatartásával.
Szerencséjére pont megüresedett egy férőhely abban az állami otthonban, amit korábban kinézett, nem kellett hónapokat várniuk. Havonta 170 ezer forintot fizetnek az ellátásért, ennek harmadát Éva fizeti, mert a nyugdíj nem fedezné a térítési díjat. Nem mindenhol fogadták volna az anyját, sok helyen nincs szakképzett dolgozó a demensek ellátásához vagy nem zárt az intézmény, ami azért probléma, mert könnyen elkóborolhatnak a betegek, magyarázta Éva. Néha még most is úgy érzi, hogy cserbenhagyta az anyját, mellette lenne a helye. Pedig tudja, hogy ez volt az egyetlen megoldás. “Ott ülök az ágya mellett és bőgök, hogy milyen borzasztó ez az egész.” Pszichológushoz is járt, hogy feldolgozza a lelki megpróbáltatásokat.
Ágnes számára teljesen természetes döntés volt, hogy egy ponton intézményben helyezze el a demenciában szenvedő anyját. “Horror volt” – emlékezett vissza arra az egy évre, amikor férjével ketten ápolták. Naponta háromszor jártak át hozzá, munka mellett ez mindkettőjüknek nagyon megterhelő volt. Anyja sokáig ellenezte az idősotthont, de amikor már Ágneséknek kellett volna mozgatniuk, megértette, hogy nincs más megoldás. Félévre egy magánintézményben helyezték el, amíg sorra nem kerültek a korábban kiválasztott állami otthon várólistáján. Ágnes tisztában van azzal, hogy időskorában rá is ez vár. Erre készül is, már megbeszélte a családjával, hogy milyen körülmények között szeretné leélni utolsó éveit. “Ez a realitás. Nem terhelhetem rá magam a gyerekeimre.”
Legyen bármilyen beteg, inkább legyen otthon
Beszéltünk olyan érintettel is, aki mindent megtesz azért, hogy beteg szülőjét otthonában ápolhassák. Eszter apja egy ritka idegrendszeri betegségben szenved: nem tud járni, nehezére esik a beszéd, ezért 0-24 órában ápolásra szorul, heti váltásban két bentlakásos gondozó van mellette. Máshogyan nem tudták megoldani, mivel Eszter külföldön él, testvére a munkája miatt nem tud apjával lenni napközben. Borzalmasnak tartja az idősotthonokat, szerinte ezeken a helyeken csak hagyják meghalni az öregeket.
Nem tudnám vele ezt megtenni. Elvárom magamtól, hogy erre a kevés időre emberhez méltó életet biztosítsak neki, még ha drága és nehéz is. Legyen bármilyen beteg, inkább legyen otthon.
Eleve rosszul éli meg a helyzetet, mivel leginkább csak ünnepekkor látja beteg apját. Havonta 300-350 ezer forintba kerül a két ápoló bére és a lakás fenntartása. Ennek nagy részét fedezi az apja nyugdíja, de valamennyivel Eszteréknek is be kell szállniuk a kiadások fedezésébe. Tavaly decemberben úgy alakították át a lakását, hogy be tudjon költözni apjához egy ápoló, illetve minden helyiséget akadálymentessé tettek, csak erre körülbelül kétmillió forintot költöttek.
Sokszor a körülmények miatt mégis elkerülhetetlen az intézményi ellátás. Kereskedő Emőke egy, házigondozók képzésével foglalkozó cégnél dolgozik, szociális lelkigondozónak tanul, emellett blogot vezet az idősgondozás kihívásairól. Az otthonápolást tartja a legemberségesebb megoldásnak, évekkel meghosszabbíthatja az ápolt életét, mondta. Úgy alakult, hogy demenciában szenvedő anyját végül kénytelen volt egy otthonban elhelyezni. “Úgy gondoltam, hogy soha de soha nem fogom betenni egy ilyen helyre” – mesélte.
Kezdetben az önkormányzat és a városban működő egyházi szolgáltató segítségével oldotta meg a felügyeletét, ez egy-két órát jelentett naponta. Ahogy súlyosbodott a betegsége, nyilvánvaló vált, hogy ez a néhány órás segítség nem lesz elég, hosszú távú megoldásra van szükség. Egyedülálló anyaként nem engedhette volna meg, hogy feladja munkáját, hogy magához vegye, ezért döntött az idősotthon mellett. Hatalmas szerencséje volt, mert a szomszéd utcában pont talált egyet, de mire sorra kerültek, meghalt az anyja. Pedig dacára ellenérzéseinek, a közelség miatt megnyugtató megoldást lett volna számára az intézményi elhelyezés, hiszen bármikor meg tudta volna látogatni.
Szokoli Erzsébet szociális munkás és szociálpolitikus, szakemberként és érintettként is megtapasztalta, milyen nehéz döntésekre kényszerülnek a gondozók. Demens, szenvedélybeteg apja nem tudta magát ellátni, viszont nem fogadta el a segítséget tőle. Rohamosan romlott az állapota, ezért dönteniük kellett, mi legyen vele. Magához nem vehette, mert a férje kijelentette, hogy “vagy én vagy az apád.” Munkája és három gyerekének nevelése mellett egyébként is megvalosíthatatlannak tűnt az apja idősápolása, túl nagy teher lett volna Erzsébetnek. Végül apja befizette magát a városban működő idősotthonba, de soha nem bocsátotta meg neki, hogy nem költözhetett hozzá.
Szakemberként az agyammal tudtam, hogy ez a legjobb neki, a szívem mégis azt mondta, hogy ő az apám, lenne vele feladatom.
Munkája során azt látja, hogy sokszor egy kívülállótól jobban elfogadják a segítséget a betegek, más a kommunikáció is, míg egy közeli hozzátartozó esetében rengeteg konfliktust szülhet a kiszolgáltatottság. “Igazán jó döntés talán nincs is. Érzelemmel nagyon nehéz segíteni, felülír minden racionalitást.” Hasonló helyzetben azt szokta tanácsolni a családoknak, hogy lehetőleg az idős rokonnal közösen döntsenek. Az emberi méltóság, az autonómia és az önrendelkezés joga még az idős embert is megilleti, tette hozzá.
Kinek teszek jót, ha meghosszabbítom az életét?
Előállhat olyan élethelyzet is, amikor hiába szeretné a család maga ápolni az idős rokont, nem biztos, hogy azzal tesznek neki jót. Juditék kálváriája hét éve kezdődött, az akkor 70 éves anyjánál megsokasodtak a időskori betegségek. “Mindig egy kicsit rosszabb lett. Fájdalomból fájdalomba ment.” A problémák ellenére évekig otthonában, két ápoló segítségével gondozták. Nyár elején kórházba került, ahonnan az egyik egyházi fenntartásű kórház geriátriai osztályára vitték át, hogy stabilizálják az állapotát. Elmondása szerint sokkolták az ott látottak: a szűk folyosón sorban ültek kerekesszékeikben az öregek a bekötött infúzióval, bekatéterezve. “Horror volt, rosszul lettem, amikor beléptem”.
Külön nővért és gyógymasszőrt fogadtak az idős nő mellé, felfekvés elleni matracot és ventillátort is maguk vittek be neki. Hárman látogatták váltásban, hogy egész nap legyen vele valaki a családból. Úgy tervezték, ha eléggé felerősödik, haza viszik magukhoz. Már kész volt a rámpa, azt is kitalálták, hogyan alakítsák át az ágyát, hogy motorikusan lehessen mozgatni. Sokszor mégis önzőségnek érezte, hogy ennyit küzd érte, miközben lehet, hogy az anyja már feladta volna. Addigra annyira legyengült a szervezete, hogy az infúzió miatt a karja tele volt ödémákkal és fekélyekkel, felfekvéses sebei lettek. Nem is élte meg, hogy hazavihessék: néhány hete hunyt el szívelégtelenségben. “Az bánt, hogy kinek lett volna jó, ha hazaviszem és azzal meghosszabbítom az életét.”
Hasonló dilemmával küzd Gábor, akinek azért is érdekes a története, mert az idős hozzátartozó gondozásának terhe rendszerint a nőkre hárul. Másfél évig ápolta 80 éves apját mindenféle segítség nélkül: az alkoholizmusból kifolyólag rosszak a lábai, nehezen jár, nem képes ellátni magát. Minden nap Gábor járt hozzá megetetni és tisztába tenni. Egy baleset miatt nemrég kórházba került az idős férfi, látva Gábor helyzetét, az orvosok felajánlották, hogy egy időre bent hagyhatja apját. Természetesen nem ingyen, fizetniük kell az ágyért. Többé-kevésbé elégedett a kórházi ellátással, a rossz körülmények ellenére az ápolók mindent megtesznek a gyógyulásáért.
Hamarosan azonban el kell döntenie, hogyan tovább: vigye haza és ápolja tovább egyedül, vagy intézményi ellátást keressen. Szíve szerint előbbit választaná, amikor úgy látja, hogy javul az állapota. Azonban nem biztos magában, hogy megfelelően tudná ápolni (apjának sérve van, ezért sokkal bonyolultabb a pelenkázása), szerinte a nők ebben hagyományosan ügyesebbek. Lehet, hogy az szolgálja jobban az apja érdekeit, ha intézményi keretek között szakképzett ápolók foglalkoznának vele: adódott is egy lehetőség, a kórház krónikus osztályán félévre elhelyezhetné. Ápolót nem tudna fogadni mellé: egyrész drágább lenne, másrészt a lakás sem úgy van kialakítva. Apja nincs olyan állapotban, hogy felelősen döntsön: szeretne hazamenni, de nem tudja felmérni, mi várna rá otthon. Bár nincs könnyű helyzetben, Gábor mégis szerencsésnek tartja magát: jól keres, a munkahelye viszonylag rugalmas, nincs családja, ezért könnyebben alkalmazkodik a helyzethez. “Hány olyan nő van, aki ennél sokkal többet vállal magára, mégsem panaszkodik.”
Tévhit, hogy otthon jó az időseknek
Bálint Andrea több mint huszonöt éve dolgozik az egészségügyben ápolóként. Van olyan állapot, amikor nem oldható meg a beteg otthonában a szakszerű ápolás-gondozás. Daganatos megbetegedések és Alzheimer-kór esetében szokta tanácsolni a rokonoknak, hogy fontolják meg az intézményi elhelyezés lehetőségét. “Van, hogy csak morfinnal lehet enyhíteni a beteg fájdalmait, az kizárólag intézményi keretek között, orvos jelenlétében és javaslatára adható be.”
Milánkovics Kinga idősápoló tévhitnek tartja, hogy az ápolásra szoruló idős embereknek az a legjobb, ha minél tovább az otthonukban élnek, erről blogján írt részletesen. Szerinte ez a felfogás abból fakad, hogy a családok nem gondolkodnak előre, a magatehetetlen, de szellemileg még ép idősek túl későn kerülnek intézménybe, amikor tényleg komoly megrázkódtatásssal jár számukra a környezetváltozás. A lakások többsége nem alkalmas arra, hogy az öregek egyedül éljenek bennük: nincs hozzájuk kert, nem akadálymentesítettek, drága a fenntartásuk, érvelt az Angliában dolgozó ápoló.
Kiemelt kép: Magócsi Márton/Abcúg
