Szőke fürtös haj, hatalmas kék szemek. Kincső nemrég jött a játszótérről, műanyag motorjával és egy kevés mogyoróval. Cserfes és eleven, pont mint egy óvodás kislány. Hároméves öccse épp uzsonnázik, Rózsa, a család egyetlen állandó segítője az ölében tartva eteti a kisfiút, pedig Máténak is a játszótéren lenne a helye. Épp a dackorszakkal kellene küzdeniük, meg azon aggódni, hogy miként fogja megszokni a délutáni alvást az oviban.
De a családnak más jellegű problémáik vannak. Éjjelente még mindig négyszer-ötször kelnek Mátéhoz, mert olyan rosszul alszik. A kisfiú nem tud önállóan mozogni, havonta antibiotikumos kezelést kap, és kéthavonta kórházban kötnek ki valamilyen betegség miatt. Hízni alig tud, hatról két év alatt sikerült nyolc kilóra feltornázni a súlyát.
Bár az agy fehérállománya szinte teljesen elhalt, láthatóan érzékeli, és reagál a körülötte zajló történésekre, de a mosolyon és a síráson kívül máshogy nem tud kommunikálni.
Mikor hazajöttünk a kórházból, csak ültem a szobában, néztem magma elé és azon gondoltam, hogy én erre nem leszek képes. Kincső sem volt egyszerű kisbaba, sokat sírt, sokat fájt a hasa, de azt mondtam, nem baj, csak egészséges legyen. A mai fejemmel visszagondolva semmi gondunk nem volt akkor. Sokszor vagyok mélyponton, mert mindig jön egy újabb nehézség, de aztán Máté mosolya és akaratereje átlendít a hullámvölgyeken. Látom, hogy küzd és csinálja. Úgyhogy nem lehet feladni, mesélte a pécsi Fritz-Melczer Zsuzsanna.
Máté koraszülött, a 29. héten megrepedt a magzatburok, és Zsuzsa kórházba került, de a kisfiút végül csak a 31. héten segítették világra az orvosok.
Nekem gyanús, hogy a két hét várakozás miatt történt, ami történt. Úgy tudom, ha öt centi a magzatvíz, akkor kiveszik a babát, nekünk öt és fél volt, és ez szerintem nem szerencsés. Hiába szóltunk az orvosoknak, nem törődtek a véleményünkkel. Ultrahangozták minden nap a babát, és azt mondták, hogy amíg nincs kényszertartásban, addig nem veszik ki. A végére aztán gyorsan kellett cselekedni, mert már véreztem és 40 fokos lázam volt. Máté a születés után rögtön gépre került és valamilyen szinten újra kellett éleszteni.
Két nap múlva észrevették, hogy a kisfiúnak nyelőcső elzáródása van. A szája és a gyomra felől érkező nyelőcső szakasz is egy-egy vak tasakban végződött, ezért három naposan meg kellett műteni az 1700 grammos újszülöttet. A probléma azonban nem múlt el nyomtalanul. A nyelőcső két végét ugyan össze tudták húzni, de a kisfiú refluxos lett, ezért tavaly ismét meg kellett operálni.
Az ember azt gondolja, hogy a reflux az semmiség, visszaböfög a baba egy kis gyomorsavat és kész. Hamar rá kellett jönnünk, hogy ez nem egészen így van. Szegénynek orrán-száján jött vissza az étel, mert hiába tudták az orvosok összehúzni a nyelőcső két végét, a perisztaltikája nem lett olyan, mint az egészséges gyerekeknek. Tavaly odáig jutottunk, hogy gyomorszáj szűkítő műtétet végeztek Mátén és nyolc hónapig szondával etették a kórházban. Nemrég pedig ki kellett húzni majdnem az összes fogát, mert a sav lemarta a zománcot róluk.
Az evés azóta sem megy úgy, ahogy kellene, a kisfiú keveset, és nehezen eszik. A szülők nagyon darabos ételt nem mernek adni neki, a rágás ugyanis nehézséget okoz, egyfelől az agyi károsodás, másfelől a fogak sérülékenysége miatt. Máté súlya ezért alig gyarapszik, most nyolc kilós.
18 tonna műanyag kupak
A szülők elmondása szerint az orvosok egyáltalán nem reménykednek abban, hogy Máté állapota bármitől is javulna.
A neurológus az első találkozásunkkor azt mondta, hogy Máté soha nem fog tudni csinálni semmit, és nem értette, hogy ezen én miért csodálkozom, hiszen a gyerekem betegen született. Mi mégis reménykedünk, hiszen a fiunk papíron süket és vak, de hát tapasztaljuk, és látjuk, hogy ez így nem igaz. Úgy tűnik, Máté nem olvasta a szakkönyveket.
Zsuzsáék nem adják fel, rendszeresen járnak Dévény-tornára, lovagolni, kéthetes intenzív fejlesztő foglalkozásokra a Borsóházba (rehabilitációs központ – a szerk.) és otthon is rendszeresen tornáznak.
A korai fejlesztőben hallottak egy ausztriai klinikáról, ahol már több kisgyereket is kezeltek őssejtbeültetéssel, és jelentős javulást értek el náluk. A beavatkozás viszont nagyon drága, 14 ezer euró, vagyis nagyjából négy és fél millió forint. A családnak ennyi pénze nem volt, ezért arra gondoltak, a spórolás mellett megpróbálnak segítséget kérni az emberektől. Pénzt nem szívesen kértek volna, a kupak viszont mégiscsak hulladék, amit mindenki kidobna, mondta Máté édesapja.
A szülőknek egy szomszéd segített az akcióban. Létrehozott Máténak egy Facebook oldalt, ami mind a mai napig működik. Az adományozók ide írhatnak és érkeztek felajánlások a Balaton mellől, Budapestről, Veszprémből és természetesen Pécs környékéről, rengeteg magánszemély, vendéglátóhely és intézmény állt a család mellé, így végül egy év alatt 18 tonna kupak gyűlt össze.
A pécsi hulladékkezelő cég, a Biokom Nonprofit Kft. pedig emelt áron, 30 helyett 50 forintért veszi át a kupakokat a családtól, így a 18 tonna hulladékuk 900 ezer forintot ért.
A kupakok mellett természetesen jöttek pénzadományok is. Egy doktornő fél millió forinttal segített, a Gödöllői Református Egyházközösség pedig egy millió forintot utalt át a kisfiú számlaszámára. Mostanra a család saját másfél millió forintjával együtt összegyűlt az az összeg, ami az első műtétet fedezi.
Az orvosok nem tudnak semmit ígérni, én pedig csak abban reménykedem, hogyha más, rosszabb állapotban lévő kicsiknél segített az őssejt, akkor nálunk is fog. Az első kezelés mindenképpen csak az immunrendszer megerősítését szolgálhatja, ami már nagyon jó lenne nekünk, mert akkor legalább nem feküdnénk Mátéval kéthavonta kórházban valamilyen fertőzéssel vagy gyulladással, mondta az édesanya.
A következő két kezelést két éven belül szeretnék megejteni. Akkor is, ha az első nem hoz javulást. Mert, ahogy a szülők mondják:
