A pusztaszabolcsi vasútállomástól negyedórányira laknak Harza Márkék. Az édesanya jól ismeri, hogyan lehet rövidíteni a fák között, göröngyös, földúton.
„Ha Manóval utazunk vonattal, akkor erre már nem jöhetünk, másfél éve kapott kerekesszéket, azzal körbe kell menni.” – magyarázza Erika. Kiderül, a most ötödikes Márk az iskolában sem nagyon tud már anyja nélkül meglenni.
„Egyedül csütörtökön elég, ha beviszem és érte megyek, más napokon ott kell lennem egész tanítás alatt, hogy egyik emeletről a másikra vihessem, mert az iskola nem akadálymentesített és felső tagozatban már vándorolniuk kell a diákoknak a termek között.”
Más megoldás híján az anyuka ölben hordja a fiát a lépcsőkön – hat gerinc- és egy nyaki műtét után.
„30 éve, az első gyermekem érkezésekor eltört alattam a szülőágy, akkor sérültem meg.”
Márk születése sem volt zökkenőmentes.
„Annyi miómát, cisztát találtak bennem, hogy mondtam otthon a két fiamnak, anyátoknak reszelő. De túléltem és a szülés is rendben ment, az sem merült fel a terhesség alatt, hogy Márk beteg lesz. 48 centivel és 4 kilóval született, tömör gyönyör volt.”
Az orvosok látták, hogy a csontokkal, izmokkal valami nincs rendben, de pontos diagnózist azóta sem tudnak adni.
Közben megérkezünk az albérletbe. A nem túl tágas szobában Márk ágyban, rajzfilmmel piheni ki az iskola fáradalmait.
Az aprócska fiú meglepően fürgén pattant fel, hogy kikapcsolja a tévét. Szóval nem mozgásképtelen, de biceg. Hamar világossá válik, hogy Manó – ahogy családja becézi – nemcsak a termetével tűnhet ki kortársai közül, hanem gondolkodásával, szókincsével is. A betegségéről mindent tud, amit tudni lehet, mosolyogva kérdezi, sorolja-e a teljes listát, mi baja vagy csak részleteket:
„Összefogott diagnózisom nincs, csak sok kicsi. Csípőprotézisre lenne szükségem, de azt csak 20 évesen kaphatok. A térdem néha kiugrik, azt vissza tudom rakni, a bokámban a csontok darabokban, W, V és háromszög alakban állnak, az ízületeim olyanok, mint egy 80 éves emberé, van gerincferdülésem és teniszkönyököm.”
„Hiányoznak bordák és dupla tyúkmell” – egészíti ki csendben anyja, hozzátéve, hogy az orvosok azt jósolták teljesen béna lesz. Öt évesen volt egy nagy műtétje Svájcban és több kisebb itthon.
Csak akkor szól, ha nagyon fáj
Márk másfél évvel ezelőttig nagyon önálló volt, többet bírt, mint most:
„Régen el tudtam sétálni az állomásig, ma már csak az utca végéig, de akkor már ki vagyok purcanva – mondja inkább tényszerűen, mint elkeseredve. Este szokott fájni a csípőm, a térdem vagy a bokám, vagy mind egyszerre. De csak akkor szólok, ha már borzasztóan fáj”
„Neki a fájdalom természetes, mert állandó, csak akkor sír, ha már tényleg elviselhetetlen – magyarázza Erika. Tavaly decemberben annyira szenvedett, hogy két hónapig kórházban voltunk. Akkor azt mondta nekem, légy szíves, telefonálj a Jézuskának, hogy ne hozzon semmit, csak ne legyen ilyen nagy fájdalmam! Anyaként ez a legnehezebb, ez a tehetetlenség, hogy nem tudok segíteni.”
Márk eközben már a szintetizátorán játszik. Pedig kevesen hittek benne, hogy ez menni fog. Az orvosok azt mondták a gyenge csuklójával, merev ujjaival még írni sem fog tudni, nemhogy zongorázni. De Manó rácáfolt erre. Öt éve bűvöli a billentyűket, nem is akárhogyan.
„Elsőben jelentkeztem, azt mondtuk anyáékkal, próbáljuk meg, lesz, ami lesz. Kiderült, hogy elég tehetséges vagyok. Volt, hogy egyszerre két osztályt léptem. Ez amúgy egy kalapácsmechanikás szintetizátor” – mondja és részletesen, szakembereket megszégyenítő részletességgel beavat a működésébe.
Márk már nyolchónaposan beszélt és egy évesen franciául énekelt a Rómeó és Júliából.
„Anya, azt hitte hablatyolok, de egyszer itt volt a tesóm és mondta, hogy te, ez nem hablatyol!” – meséli büszkén a zenerajongó fiú. Legnagyobb kedvence Dolhai Attila. Bármerre nézünk a szobában, képe mindenütt feltűnik.
„Ó, van Dolhai-puzzle, Dolhai-óra, pohár, póló, pulóver, toll. Másfél évesen találta meg magának, azóta, ő szent és sérthetetlen” – meséli Erika mosolyogva.
Az RTL össze is hozta még öt évesen a kedvencével, énekeltek is egyet együtt, azóta rendszeresen találkoznak. (a hat évvel ezelőtti videót itt található)
Manó zenei ízlése is különbözik kortársaiétól. Máté Pétert, Szécsi Pált, Neotont ,Pokolgépet, P. Mobilt hallgat. Anyja szabadkozik, hogy nem miattuk:
„Ezeket az interneten találja, szerinte ezek az igazi zenék.”
Márk a számítógépe elé ül és már dübörög is a rock. Kalapács Józsivá válik egy pillanat alatt. Noha ülve énekel, minden porcikájában átadja magát a zenének. Ökölbe szorított kézzel, határozott fej- és vállmozdulatokkal üvölti, hogy „bűnöm a rock”. Mutat még egy spanyol verziót is a kemény zenéből , remek kiejtéssel, miközben sosem tanult spanyolul.
Vers- és mesemondásban kiemelkedően jó Manó. Elsős kora óta sorra nyeri a versenyeket. Vaskos oklevél- kupacot húz elő a szekrényből, hogy megmutassa, amire a legbüszkébb. Országos versenyen harmadik lett 3 éve, pedig 40 fokos lázzal mesélt.
Most a fogyatékosok tehetségkutatóján már bejutott a döntőbe. Kapott is egy nagy dicséretet:
„Both András, az RTL klub hangja azt mondta, én voltam a titkos favoritja, amikor még csak a CD-met hallotta.”
„És azt is mondta, nem csalódott, amikor élőben látott” – jegyzi meg halkan Erika.
Rengeteg, gyönyörű porcelánbaba áll a szekrényben, gyaníthatóan nem a Márké.
Költözni kellene, de nincs hova
„Anya mániája, 11 éve gyűjti” – mondja és elárulja, neki is van egy hasonló hóbortja, neki Thomas-figurákból van rengeteg, mert imádja a vonatokat. Azokat azonban nem tudja megmutatni, mert dobozokban vannak, mint ahogy sok más. Költözésre készülnek már jó ideje.
„Egy éve dobozokból élünk. Két éve jöttünk az albérletbe, de nem tudtuk, hogy két tulajdonos van, mi az egyikkel állapodtunk meg, a másik viszont nem akar albérlőket. Csak nem találunk másik kiadó lakást, pedig decemberben mennünk kell.”
Másik városba nem szívesen költöznének, pláne nem Pestre:
„Sokkal szennyezettebb a levegő, meg szeretem a mezőgazdaságot, a traktorokat. Nekem itt jó, ahol vagyok” – jön a magyarázat Márktól.
A jövőjét tehát Pusztaszabolcson képzeli el. Egy régi videón mindenkit megdöbbentett, amikor négyévesen ezt mondta egy színpadon: Az a vágyam, hogy felnőtté váljak! Egy évvel később egy tévéműsorban már vasutasként látta magát felnőttként. Lámpaláz, feszengés nélküli szereplései, sikerei láttán most nyilvánvalónak tűnik, hogy valami művészi pályára készül. De nem álmodozik, inkább a jelenlegi helyzetéhez igazítja terveit:
„Informatikus, rendszergazda szeretnék lenni. Gondoltam rá, hogy színész vagy énekes legyek, de ha végleg kerekesszékbe kerülök, akkor ez nehéz lenne. Persze nem szeretném, de minden lehetséges.”
A szereplésekről azért még nem mondott le. December 5-én az Angyalföldi József Attila Művelődési Központban a fogyatékosok tehetségkutatójának döntőjén élőben is meg lehet nézni. Az elődöntőn így szerepelt:
