A lajosmizsei családi ház bejáratához nem lépcső, hanem rámpa vezet. A 8 éves Balázs és a 10 éves Levente miatt volt szükség erre. Ők már nem, illetve csak nagyon nehezen tudnak lépcsőzni. A két fiú mosolyogva fogadja az idegeneket. A kisebbik azonnal csacsog, a nagyobbik visszafogottabb. A nappaliban a szülők hatalmas esküvői képe alatti díványon ül Levente, közvetlenül a karfa mellett, mert csak arra támaszkodva tud felállni.
Mindketten örökölték a betegséget
„Nem hajlik a térde. A lépcsőn is csak lefelé tud menni” – magyarázza a kisebbik fiú, miközben a nagyobbik megmutatja, hogyan áll fel az ágyról. Ha nem tudnánk, hogy beteg, azt gondolhatnánk, csak elzsibbadt a lába, azért mozog ilyen lassan, darabosan.
„Nem fáj, csak nem hajlik” – mondja, miközben visszaül. Nyughatatlan öccse ezalatt imádott kishugát nyüstöli, kúszik, mászik a pici lánnyal, de vissza-vissza tér bekapcsolódni a beszélgetésbe.
A fiúk Duchenne-szindrómások. Levente majdnem kétéves volt, amikor kiderült, hogy beteg – meséli Bardóczkyné Farkas Anikó, az anya:
„Furcsa volt, hogy olyan mereven, katonásan rakosgatta a lábait. Az orvos izomsorvadást gyanított, vérvizsgálatra küldtek minket. Mivel genetikai betegség, az újszülött Balázsnál is elvégezték a vizsgálatot. Először azt mondták, 95 százalék, hogy nincs komoly baj. Kicsit megnyugodtunk, de végül kiderült, korai volt fellélegezni.”
Ez egy öröklődő betegség, a hibás gént női vonalon hordozzák és a fiúkat betegíti meg. Eddig a családban nem jelentkezett ez a probléma. Anikó nővérének is van két fia, ők egészségesek.
„Kérdeztem biológust, azt mondta, 50 százalék az esély, hogy jelentkezik a betegség egy családban. Ha Leventénél hamarabb kiderült volna, hogy baj van, akkor Balázs nem születhetett volna meg. Teljesen összeomlottam, amikor megtudtuk, hogy a fiúk 10-11 évesen tolószékbe kerülhetnek és 20 évesen elveszíthetjük őket” – mondja könnyezve Anikó.
Mindennap sír a tehetetlenség miatt. Hiába kérdezi az orvosokat, nem tudnak mit mondani, mert e ritka betegségnek annyi formája van, hogy mindenkinél másként jelentkezik. Anikó az őssejtbeültetésben bízik, amivel Olaszországban például próbálnak segíteni Duchenne-szindrómásoknak. Egyelőre azonban válaszokat vár Anikó külföldről, mikor, milyen eséllyel és legfőképpen mennyiért lehetne elvégezni a beavatkozást a fiúkon.
A folyton nyüzsgő, hugával játszadozó Balázs váratlanul felpillant és zavart mosollyal azt mondja: „Rajtunk senki nem tud segíteni.”
És hirtelen eltűnik.
Kistestvérben a remény
A kis Hannát anyja Isten ajándékának nevezi. Tőle vettek köldökzsinórvért, ami reményt adhat testvérei gyógyulásához.
„Úgy vállaltuk, hogy azt mondtuk: egyszer próbálkozunk. Ha fiú lett volna, el kellett volna vetetnem és nem kockáztattunk volna többet, de rögtön sikerült a kislány.”
A család az idén tavaszig Kecskeméten élt panellakásban. Több oka is volt a költözésnek. A legfőbb, hogy hét emelet még lifttel is kezdett egyre nehezebbé válni, a férje is Lajosmizse közelében dolgozik és Anikó nagyon szeretett volna családi házba költözni. Szülei hatmilliós örökségéből és ugyanennyi hitelből sikerült új otthonra lelni. A házat azonban ritkán töltik meg mostanában. A lajosmizsei iskolába már nem vették fel a fiúkat speciális igényeik miatt.
„Itt még az ebédlőbe is lépcsőn kell menni, és ők már lassabban is tanulnak, mint kortársaik. A budapesti mozgásjavító iskolába kerültek végül szeptembertől, de így csak hétvégén vannak itthon, alig látom a kis életüket” – mondja Anikó.
„Szoktam sírni, amikor visszamegyek a kollégiumba” – veti közbe a hirtelen előkerült Balázs.
„Én nem szoktam” – mondja Levente. Ő inkább azt emlegeti, hogy az új suliban jó, mert lehet dartsozni, kirándulni és barátja is van. Új haverjával Balázs is eldicsekszik, majd egy kis biciklizésért kérleli anyját.
Előkerülnek a háromkerekűk. Mivel a fiúknak az egyensúlyérzékük sem tökéletes, egy ilyen speciális kerékpárt kértek két éve a Csodalámpa Alapítványtól.
Levente már inkább csak lejtőn tud tekerni, egyébként tolni kell. Balázs büszkén hangoztatja, hogy neki megy a tekerés, de azért neki is elkél a segítség néha. Kurtán odaveti azt is, attól fél, hogy olyan lesz, mint Levente.
Balázs most békés, barátságos, de anyja szerint sokszor dacos, gyakran veszekszik, dühöng. A pszichológus azt mondja, ez is annak tudható be, hogy fél, harcol a betegség ellen. Levente elfogadóbb, beletörődőbb, olyan, mint az apja – fűzi hozzá Anikó.
A fiúktól kicsit lemaradva, az anya újra a könnyeivel küszködik:
„Minden nap azzal fekszem, azzal kelek, hogy én fogom eltemetni őket, végig kell néznem, ahogy tönkremennek? Ebbe nem lehet beletörődni, én nem tudok. Próbálnék a jelenre koncentrálni, megadni nekik mindent, amit most lehet, de arra sincs lehetőségem.”
