Rekordidő alatt, országos összefogással gyűlt össze 700 millió forint az izomsorvadás egy formájában, az SMA 1-es típusában szenvedő másfél éves kisfiú, Zente gyógyszerére. A család Facebook-oldalt indított, a felhívás pedig elsősorban posztokon keresztül terjedt. Hírességek is beszálltak a gyűjtésbe: Vajna Tímea állítása szerint személyes tárgyait adta el, hogy egymillió forintot adományozhasson, Mága Zoltán is adakozott, de a legbőkezűbb Mészáros Lőrinc volt, 100 millió forinttal. Nem sokkal korábban mi is beszámoltunk arról, hogy egy, ugyanebben a betegségben szenvedő belga kislány gyógykezelésére gyűlt össze három nap alatt a szükséges összeg (majdnem kétmillió euró). Neki sms-ek segítségével lehetett pénzt adományozni.
Néhány hónapja hatalmas összefogás követte a Notre-Dame leégését. Akkor több országon átnyúló mozgalom alakult az újjáépítésre, és összesen 600 millió euró jött össze – főleg gazdag francia családok és vállalatok segítségével. Ugyanakkor sokan vitáztak arról, hogy szabad-e egy épületre ennyit költeni, miközben emberek halnak éhen, vagy akár beteg kisgyerekeknek is lehetne segíteni. Most az utóbbira láttunk pozitív példát, mégis felmerül néhány kérdés. Vajon miért pont Zente gyógykezelése mozgatott meg ennyi embert, és kik hajlandóak ilyenkor adakozni? Mi lehet a többség motivációja, és mi mozgathatja az ismert embereket, köztük egy kormányközeli vállalkozót? Etikus-e egyetlen gyerekre ennyi pénzt költeni?
Az adakozók közel érezték magukhoz Zentét, és hisznek a gyógyulásában
Az adakozással kapcsolatban közhely, hogy nem feltétlenül önzetlen cselekedet, hiszen aki ad, az jól is érzi magát ettől, és kutatások szerint hosszabb távon javulhat a hangulata. A személyes értékekkel kapcsolatos pozitív érzést is növeli: sokan gondolják, hogy kötelességük másoknak segíteni, és így megfelelnek egy társadalmi normának. Jó példát mutatunk vele a gyerekeinknek, családunknak vagy az ismerősöknek, és ők is motiváltak lesznek; így hihetünk abban, hogy jobbá tesszük a világot.
Érdekes kutatási eredmény, hogy a proszociális viselkedés valószínűsége nő a korral. A középkorú és idős emberek nagyobb eséllyel adományoznak pénzt, mint a fiatalok, és ez független az anyagi helyzetüktől. Nem azért adnak tehát, mert ők az évek során több pénzt gyűjtöttek össze, hanem mert az adakozás értelmet adhat az életüknek, és így elégedettebbek lesznek magukkal és a körülményeikkel is.
Többféle motiváció állhat az adományozás mögött, és ezek alapján akár típusokba is sorolhatóak az emberek – ahogy például egy rövid teszt is megmutatja. Az okok között találunk társas és egyéni jellegűeket. Van, aki például azért ad pénzt egy bizonyos ügyre, mert egy ismerőse kérte meg erre; mások az érintett csoporthoz vagy közösséghez érzik közel magukat. Utóbbi esetben nem az ismeretség számít, de mégis jelen van egyfajta személyesség, sorsközösség érzése. Vannak olyan családok, amelyekben hagyomány az adakozás, így a családtagok ehhez a normához igazodnak. Mások elsősorban azért adnak pénzt, mert ezzel úgy érzik, hogy befolyásolhatják a dolgokat és képesek segíteni, akár megváltoztatni valakinek az életét. A bűntudat is motiváló lehet: vannak, akik adakozással szeretnének valamit visszaadni a társadalomnak, mivel ők szerencsésnek érzik magukat anyagi vagy társadalmi helyzetük miatt. Mások egyszerűen csak nyomot akarnak hagyni, jó képet kialakítani magukról vagy a vállalatukról.
Zentét sokan érezhették közel magukhoz, nemcsak azért, mert egy aranyos kisgyerekről van szó, szimpatikus családdal, hanem azért is, mert a posztot legalább egy-két ismerőse falán szinte mindenki láthatta. Hatott tehát a személyesség ereje, azokra valószínűleg fokozottan, akiknek gyerekük van, és akik el tudják képzelni, hogy hasonló esetben bármit feláldoznának érte. Az is egyértelmű volt, hogy az adományozás nagy hatással lesz az adományozott életére: Zentének a gyógyszerrel sokat lehet javítani az állapotán, anélkül pedig kétéves kora előtt meghalhatna. Ráadásul néhány hónapos kora óta kapja a Spinraza nevű oltóanyagot, amit a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) finanszíroz, és a gyógytorna is jó hatással van rá; emiatt a család bízik abban, hogy a gyerek tünetmentes lehet a drága kezeléstől.
Az adakozás nagyon sok esetben nem egy racionális döntés: az érveknél sokkal fontosabb, hogy a gyűjtés mögött álló történet érzelmileg mennyire mozgatja meg az embereket. A grafikonok és adatok helyett a jól kidolgozott, megható narratíva növeli az adományozott összeg nagyságát – Zente története több szempontból is megfelelt ennek a kívánalomnak. A többség bizonyos emberekről azt gondolja, hogy támogatásra méltóak, míg másokról azt, hogy nem érdemlik meg a pénzt. Egy beteg gyerek, aki nem tehet arról, hogy ilyen állapotba került, egyértelműen az első kategóriába tartozik.
Egyes hírességeket talán a bűntudat serkentett adakozásra, de sokkal valószínűbb, hogy pozitív képet szeretnének magukról közvetíteni. Mészáros Lőrinc esetében ez fokozottan igaz lehet, főleg annak tudatában, hogy a Fidesz néhány hónapja leszavazott egy olyan kezdeményezést, ami a beteg (többek között izomsorvadásos) gyerekeknek adható pénzügyi keretet emelte volna. De Vajna Tímeára is ráfér egy kis imázsépítés, miután korábban olyan akciókkal vívta ki a fél ország ellenszenvét, mint a beteg macskája magánrepülőztetése. Valószínűleg nem véletlen, hogy ők és Mága Zoltán nem maradtak névtelen adakozók, de a céljukat nem feltétlenül érték el: akciójuk inkább visszatetszést keltett.
Mi lesz a többi, támogatásra szoruló beteggel?
Felmerül a kérdés, hogy egy olyan kezelésre, ami ilyen drágán, ezért csak kevesek számára érhető el, etikus-e gyűjteni. Vannak, akik szerint a gyógyszergyáraknak tilos lenne ekkora profitot termelniük, egyes szülők viszont úgy gondolják, hogy ha ezt központilag megtiltanák a gyártóknak, akkor ők nem is fejlesztenének ki ilyen gyógyszereket.
Az adományozók most rengeteg pénzt utaltak át egyetlen beteg kisfiú gyógyszereire. Ebből következhet az, hogy megnő az adakozási kedv és mások is összegyűjthetik a kezelésekre fordítható pénzt, de az is lehetséges, hogy egyszeri alkalomról volt szó, és Zente helyzete kivételes.
A 42 éves, SMA 2-es típusában szenvedő Tóth Tímea néhány napja, szeptember 26-án kezdett el pénzt gyűjteni saját, 120 millió forintos gyógykezelésére. Kérdésünkre elmondta, hogy míg Zente betegsége 1-es típusú, az övé valamivel enyhébb, de egész életében kerekesszékes lesz, és korábban is csak járógéppel tudott járni. A 2-es típus esetében a várható átlagéletkor 18 év, ezért Tímea szerencsésnek tartja magát – és azért is, mert van normális munkája, illetve egy élhető és értelmes életet tudott kialakítani. A célja az állapotromlás megelőzése lenne, érhető módon nem szeretne magatehetetlenné válni. Úgy gondolja, hogy egy kisgyerek számára mindenképpen „könnyebb” gyűjteni (ő is adakozott egy kisebb összeggel). Szerinte „egyrészt valahol egy ősi ösztönünk, hogy a cuki kicsiket segítsük”, másrészt minél fiatalabb korában kapja meg valaki a kezelést vagy a gyógyszert, annál nagyobb az esélye annak, hogy hatásos lesz. Zente esetében pedig bízni lehet abban, hogy közel normális életet fog élni.
Azt a kérdést viszont nehezebb megválaszolni, hogy mennyi pénzt érnek meg ezek a gyógyszerek. Az adakozókról Tímea nem sokat tud, de nagyjából fele részben azok a barátai és ismerősei küldtek neki az elsők között pénzt, akik már két éve a gyűjtésre bíztatják. Sokan utaltak 1000-2000 forintot, és néhány nagyobb összeg is érkezett hozzá – de a gyűjtés elején tart, egyelőre 800 ezer forintnál. Az adakozók indítékairól se lehet sokat tudni: „Őszintén szólva azt nem tudom, kit mi motivál az adakozásra, de remélem, bennem is van abból a valamiből.”
Kiemelt kép: Zente- SMA 1 Baby Facbook
