Fontos felismerni, hogy nem, nem vagytok buták, büszkék lehettek magatokra azért, ami mássá tesz titeket.
Ez az egyik kulcsmondata a nemrég megjelent, Az esernyőcsapat kalandjai című képregénynek, amelyben nem szokványos hősök története elevenedik meg, hanem öt, különböző idegrendszeri működési vonásokkal élő fiatal iskolai küzdelmeinek lehetünk szemtanúi. A képregényt az angol ADHD Foundation készítette, ám nemrég megjelent a magyar kiadás, amely többek közt Madarassy-Szücs Anna gyermek- és ifjúságpszichiáternek köszönhető.
A képregény egyike a koronavírus-járvány néhány pozitív hozadékának. A Vadaskert Alapítvány munkatársának figyelmét egyik kolléganője hívta fel a képregény angol kiadására, majd azt elolvasva a hasonló problémákkal küzdő családokkal és gyermekekkel dolgozó szakemberek érezték, hiánypótló lenne a magyar változat, így kollégáival nekiálltak lefordítani az eredeti történetet.
Nem is gondolná az ember, milyen bonyolult, hogy a szöveg magyaros is legyen, és közben elférjenek a mondatok a kis szövegbuborékokban. Mint tudjuk, gyönyörű, ékes anyanyelvünkön olykor sokkal bonyolultabb kifejezni valamit, mint angolul, de mivel ez a képregény főként a fiatalokat szólítja meg, szerettük volna, hogy az ő nyelvezetükön íródjon
– meséli a munkálatokról.
A képregény pedig minden elemében egyedülálló, hiszen egészen idáig nem volt elérhető Magyarországon olyan irodalom, ami a neurodiverzitást akár csak megemlíti, ráadásul gyerekeknek szól.
De mi is az a neurodiverzitás?
Kezdjük a képregényben található definícióval: idegrendszeri sokszínűség, amely minden ötödik embert érint a világon, de ennek semmi köze ahhoz, ki mennyire intelligens, még ha az iskolában sokszor tévesen furaságnak, butaságnak értelmezhetik.
Átevezve a tudomány vizeire: a neurodiverzitás fogalmát először a kilencvenes évek végén Judy Singer írta le. A szociológus maga is autizmussal él, de története azért is különleges, mert noha régóta gyanította, hogy nemcsak ő, de az édesanyja és a gyermeke is valahogy más, mint a többiek, a lánya diagnózisa nyitotta ki az ajtót a megismerés felé.
Ekkor kezdte el kapizsgálni, hogy a saját furcsasága az, amit nem tudott hova tenni magában fél életen át, valójában tökéletesen megfogható ezzel a diagnózissal
– magyarázza Madarassy-Szücs Anna. A sikeres szociológusnő egy cikkében használta először a neurodiverzitás kifejezést, amelynek alapját a biodiverzitás koncepciója adja.
Ha a természetben lévő sokszínűség nem létezne, vagy csak egyetlen dolgot kivennénk az ökoszisztémából, akkor az egész rendszer összeomlik. Az idegrendszeri sokszínűség is egy ilyen természetes entitás, így, ha valamilyen rendellenességére fogyatékosságként tekintünk, nem vesszük észre azokat a vonásokat, amelyek a szépségeit adják.
Ez egy természetes sokszínűség, és elvesztegetünk valamit az emberi társadalom erősségéből, ha azt akarjuk, hogy mindenki ugyanolyan legyen, és nem vesszük észre, hogy azt kéne kihasználni, hogy ilyen sokszínűek vagyunk
– foglalja össze az elmélet lényegét.
Míg a pszichiátriában egy medikalizált modellben dolgoznak, ami a funkcióromlás szempontjából szemléli az autizmust, az ADHD-t vagy a diszlexiát, a neurodiverzitás úgy tekint ezekre, hogy mindennek megvan a helye, mindegyik a természetesnek egy variánsa, és nincs olyan, hogy valaki normális, más pedig nem az. Azt mondhatjuk, hogy léteznek tipikus és kevésbé tipikus, de attól még teljesen normális emberek.
A képregény is ennek szellemében íródott: egy csapat fiatal gyerek történetét mutatja be, akik nem fiktív szereplők, hanem hús-vér emberek, azaz saját történetüket szőtték bele az elbeszélésbe, mi több, a rajzok is a valódi megjelenésüket tükrözik.
Az öt szereplő különböző idegrendszeri jellegzetességekkel rendelkezik, ezek rövid leírását pedig a képregény hasábjain is megtalálják a témában kevésbé járatos olvasók: az ADHD miatt nehéz az órákon figyelni és nyugton maradni, a diszlexiás gyerekeknek lassabban megy a jegyzetelés, nehezebb az írás-olvasás, a diszpraxia küzdelmessé teheti a labdába rúgást vagy a cipőfűző bekötését, az autizmus által pedig az érintett fiatalok máshogy érzékelik a világot, a barátkozás például jókora kihívást jelenthet.
Az esernyőcsapat kalandjai tematikája, hogy a szereplők sajátosságait nem a fogyatékosság oldaláról közelíti meg, hanem onnan, hogy mindegyikőjük rendelkezik valamilyen „szuperképességgel” is, mivel az eltérő gondolkodásmód egy eltérő képességprofilt is jelent. A lényeg, hogy a gyerekek ne arra koncentráljanak, mik a nehézségeik, hanem arra, mik az erősségeik.
Mások vagyunk, mint a többi diák, vagy legalábbis nem olyanok, mint amit egyesek »normálisnak gondolnak«. (…) Ezzel az eltérő működéssel élni kicsit olyan, mintha egy idegen országban lennénk, ahol a nyelvek és a szokások nem természetesek a számunkra
– fogalmaz az öt szereplő egyike a történetben.
A képregényben az iskolai kalandokon kívül helyet kap a kortárs bántalmazás kérdésköre is, hiszen ez nagy százalékban érinti ezeket a fiatalokat. Az említett sajátosságokkal élő fiataloknak több mint 60 százaléka kortárs bántalmazás áldozata, míg a tipikus idegrendszerű gyerekek esetében ez a szám körülbelül 25 százalék.
A szereplők „szuperképességei” az eltérő működésükön alapulnak. Az autizmussal élőkre például gyakran igaz, hogy hihetetlenül részletorientált észleléssel rendelkeznek, azaz ügyesen észreveszik az apróságokat, ám cserébe lehet, hogy a kontextus értelmezésével meggyűlik a bajuk.
Az ADHD-val élőknek nehézséget jelent a figyelmük tartós fenntartása egy számukra unalmas feladat során, viszont erősségeik közé tartozik, hogy hirtelen változó körülményekhez is könnyedén tudnak alkalmazkodni, így sokszor roppant kreatívak, keresik az újdonságokat, mindehhez pedig hatalmas mennyiségű energia és jókora lelkesedés társul.
A képregény megjelenésének időzítése azért is érdekes, mert épp egy generációs váltásnál tartunk, azaz a mai gyerekeknél már olyan eltéréseket is diagnosztizálnak, amikről tíz–húsz éve vagy korábban még csak nem is beszéltek.
Minden neurodiverzitáshoz tartozó sajátosságnak van egy elég erős genetikai komponense, azaz a szülők generációjában is vannak érintettek. Most éljük meg azt a váltást, hogy érkeznek hozzánk a kisgyerekek, mi elmondjuk a szülőknek, miről van szó, és valamelyikük felteszi a kezét, hogy akkor valószínűleg én is érintett vagyok
– jelzi Madarassy-Szücs Anna.
A szülők persze eltérően állnak a dologhoz: vannak, akik komolyan utánajárnak a kapott diagnózisnak, míg másoknak elegendő, hogy nevet adtak egy korábban megfoghatatlannak tűnő problémának, és így már nem kell azt érezniük, hogy a gyermekük „hülye vagy valamilyen fogyatékossága van”, hanem kapott egy elnevezést, ahogy az idegrendszere működik.
Okozhat további nehézségeket az is, amikor a szülői generációban már mutatkozik a megértés, de a nagyszülőknél még közel sem ilyen egyszerű a helyzet, hiszen az ő korukban még az volt az alapvetés, hogy csak jól meg kell nevelni a gyerekeket, minden azon áll vagy bukik. Természetesen minden család más és más, van, akinek már a diagnózis előtt rendelkezésre áll a segítséghez szükséges eszközkészlet, ám van, akinek óriási kihívást jelent a megfelelő segítség megtalálása.
A neurodiverzitásban is ez a nehéz: úgy szeretnénk normalizálni ezeket a sajátosságokat, hogy közben ne becsüljük le, hogy sokszor tényleg iszonyú nehéz. Senki sem szeretné bagatellizálni egy nem beszélő, autizmussal élő gyerek családjának megpróbáltatásait, de közben mégis egészen más hozzáállás, hogy ha ezek a gyerekek használható segítséget kapnak, valamint a társadalom is megfelelően veszi őket körül, akkor nekik is sokkal könnyebb lesz
– hangsúlyozza a gyermekpszichiáter.
A Vadaskert Alapítvány tapasztalatai szerint manapság sokan várják, hogy lehessen ezekről a kérdésekről nyíltabban beszélni. Mivel a képregény alapvetően iskolai környezetben játszódik, sok pedagógustól kaptak visszajelzést azzal kapcsolatban, mennyi energiát tesznek abba – az oktatási rendszer minden nehézsége ellenére –, hogy mindig szem előtt tartsák, milyen sokféle gyerek jár egy közösségbe, így nem lehet uniformizáltan oktatni őket.
A kulcs minden esetben az edukáció: a gyerekek és a felnőttek esetében egyaránt igaz, hogy minél többet tudnak a témáról, annál természetesebben tudják azt kezelni. A képregényben is megtalálható egy-két apró trükk, ami hasznos lehet a pedagógusok számára, például, hogy ne pirossal, hanem inkább zölddel javítsák a dolgozatokat, illetve miként kezelhetik úgy a tanórák közötti szüneteket, hogy az mindenkinek ugyanolyan jó legyen.
Sosem mondhatod, hogy mindent tudsz és biztosan értesz mindent
– vélekedik Madarassy-Szücs Anna, aki szerint több szempontból is elvitathatatlan a fejlődés az utóbbi időben, hiszen egyrészt akár íróként is meg mernek szólalni azok, akik maguk is érintettek, illetve a popkultúra számos szegletében – gondoljunk csak az olyan netflixes sorozatokra, mint az Atypical (Több, mint normális) – megjelentek az autizmus és társai, bemutatva ezek sajátosságait és különlegességeit.
Vélhetően ennek is köszönhető, hogy megváltozott, miért jelentkeznek a családok a Vadaskert Alapítványhoz is. Korábban főként kamaszok érkeztek különböző érzelmi nehézségek miatt, manapság viszont már nagyrészt 12 év alatti gyerekekkel keresik fel az intézményt, túlnyomó többségben autizmus, ADHD vagy Tourette-szindróma miatt.
A fiatalok esetében visszatérő probléma, hogy mivel nem értik meg őket, sem ők saját magukat, kamasz korukra jó néhány, úgynevezett másodlagos nehézségük is lesz, ami az önértékelési problémából fakad, illetve valamilyen szorongásos vagy hangulati zavar.
Szívbe markoló látni, hogy amíg a 4–5 éves korosztályból sziporkázó gyerekek érkeznek, addig a 14–15 éveseken már sokkal kevésbé látni ezt a sziporkázást, hiszen ők akár több mint egy évtizede élhetnek úgy, hogy azt érzik, mások, mint a többiek, de nem értik ezt a másságot, és folyamatosan azt a visszajelzést kapják a környezetüktől, hogy ők rosszabbak, mint a többiek
– hangsúlyozza a gyermekpszichiáter.
Ennek az állapotnak a megelőzése kulcsfontosságú kérdés, ám állandó dilemma, meddig kell elmenni, azaz meddig fontos, hogy legyen egy jelenségnek orvosi megnevezése. Sok esetben nem is annyira a diagnózis számít, hanem maga a megértés, hiszen a korai felismerés hozzásegíthet ahhoz, hogy az emberek tudásában ott legyen:
Arról sem szabad megfeledkezni, hogy noha nem önmaguk miatt kérnek elsősorban segítséget, de a gyerekek diagnózisa és az ezáltal kapott látókör-szélesítés sokszor a felnőttek önismeretének mélyítésében is óriási segítség. Sokszor mondják a szülőknek például, hogy bár a szemszínünk különböző, ez még nem jelenti azt, hogy a barna szeműek mások lennének, mint a kék szeműek.
Való igaz, hogy különböző fényviszonyokban más igényeink lennének, a kék szemű emberek talán hamarabb feltennének egy napszemüveget, de a napszemüveg-viselés bármilyen szabálya már társadalmi konstrukció. Gondolhatnák, hogy biztos buliztak tegnap, vagy rejtegetnek valamit, valójában viszont csak bizonyos szempontból eltérő az érzékelésük, és emiatt mások az igényeik. Ugyanez igaz az idegrendszerre általában is
– húzza alá.
Csakhogy az idegrendszer nem kézzel fogható, ezáltal a működése is titokzatos, amit látunk, az pedig már a viselkedés, amivel kapcsolatban még mindig számtalan mítosz él a fejünkben, többek közt az, hogy csak a nevelés kérdése.
Ha már akkor is létezett volna ilyen képregény, amikor ő iskolába járt, Madarassy-Szücs Anna úgy érzi, biztosan máshogy álltak volna bizonyos helyzetekhez és emberekhez az egyébként matematika-fizika tagozatos osztályában, ahol a diákok és a tanárok között is voltak autizmussal élők és ADHD-sok egyaránt.
A megmagyarázhatatlan különbségek mindig polarizálják a csoportokat
– jegyzi meg. Onnantól kezdve, hogy létezik magyarázat, sokkal kevésbé fordul elő vagy válik károssá a megkülönböztetés, így amikor készült a képregény, a gyermekpszichiáter sokat gondolkozott azon, milyen lenne, ha a volt osztálytársaival együtt elolvashatnák.
A mostani generáció már szerencsésebb helyzetben van, hiszen akár az iskolában, akár családi környezetben végig követhetik Az esernyőcsapat kalandjait, és ha már csak egyikükben is megszületik a felismerés, hogy „anya, nézd, ezt rólam írták”, vagy „ő teljesen olyan, mint az osztálytársam” – megérte megszületnie a történetnek.
