Kevesebb génnel rendelkezünk, mint azt korábban hittük – egyebek mellett ezt is megtudhattuk az emberi géntérkép elkészültének februári bejelentése nyomán.#<# Mégis, tévednek, akik azt hiszik, hogy a gének számának "csökkenése" szűkíti a genetikai ismeretek gazdasági kihasználásának lehetőségeit. Mára ugyanis nyilvánvalóvá vált, hogy a genomikával foglalkozó cégek és az egyetemi kutatási intézmények mellett kialakult a genetikai ismeretek felhasználására specializálódott széles piac is.
JOGI ÉS ETIKAI KÉRDÉSEK. Bár a genetikai információk növekedése egyelőre még jóval előbbre tart, mint az ezen ismeretekre épülő gyógyítási és terápiás lehetőségek tára, a gazdasági várakozások máris megelőlegezték a bizalmat a biotechnológiának. Ennek nyilvánvaló jele, hogy megnőtt a genetikai információ értéke.
Genetikai adatai révén viszont kiszolgáltatott helyzetbe is kerülhet az ember. Igaz, ma még nem teljesen világos, miért is kell ügyelnünk genetikai adatainkra, ha egyelőre magunk sem sokat tudunk velük kezdeni. A fenyegetettséget az jelenti, hogy ezek az adatok az egészségügy, a gyógyszeripar, a biotechnológiai ipar, de a biztosítók számára is minden eddigi egészségügyi adatnál értékesebbek. Az információ nemcsak a már megmutatkozó betegség pontosabb diagnózisát szolgálja, hanem – egy-egy hajlamosító tényező kimutatásával – a jövőről is árulkodhat.
Az emberi génkészlet megismerését követően, és főként ezen ismeretek gyógyászati és egyéb hasznosítása során, számos új jogi és etikai kérdésre is választ kell adni. Ezek egyrészt emberi jogi (ilyen például a genetikai diszkrimináció-mentesség biztosítása), másrészt kereskedelmi jogi természetűek. Nézzük az utóbbiakat!
Európában sokáig az egyik legnehezebb jogi problémának az emberi génkészlet szabadalmaztathatósága tűnt. Miközben az öreg kontinens döntéshozói tétován kivártak, Észak-Amerikában a liberálisabb szabályoknak köszönhetően – szinte gyorsasági versenyben – születtek meg a genetikai szabadalmak. A kezdeti európai fintorgásért, úgy tűnik, máris nagy árat kell fizetnünk, hiszen számos létező szabadalom drágíthatja a jövőbeli kutatásokat. Ezen a helyzeten az sem változtatott sokat, hogy az Unesco az emberi génállományról és az emberi jogokról szóló egyetemes nyilatkozatában már 1997-ben sietett kimondani, hogy az emberi génállomány szimbolikus értelemben az emberiség közös örökségét képezi.
Hosszas vajúdás után született meg 1998-ban a biotechnológai találmányok jogi oltalmáról szóló európai uniós direktíva. Alkalmazását azonban nagymértékben megnehezíti, hogy számos, még a szakemberek számára is nehezen értelmezhető szakaszt tartalmaz. Az irányelv szerint az emberi test egyes részeinek, alkotóelemeinek felfedezése – ideértve a gén részleges szekvenálását (azaz a génsorozatok meghatározását) – nem lehet szabadalmi oltalom tárgya. Ugyanezen paragrafus második pontja szerint, ha az emberi test egy alkotóelemét a testtől elkülöníthetővé teszik, vagy technikai úton, akár génszekvenálás útján előállítják, akkor ez már szabadalmaztatható találmány lehet. Tehát a felfedezés és a találmány közötti keskeny ösvény dönti el, hogy mely esetekben lehet az új genetikai ismeretekből anyagi hasznot húzni. A direktíva továbbá kimondja: nem szabadalmaztatható az emberi klónozási eljárás, az emberi ivarsejtes génmódosítás, valamint az emberi embriók ipari és kereskedelmi felhasználása.
Egyre inkább úgy tűnik, hogy az elsődleges genetikai információkhoz való hozzáférés joga nem összeegyeztethetetlen a szabadalmaztatással. Azaz kettévált a genetikai információ és az erre az adatra épülő biotechnológiai találmány jogi sorsa. Ezzel pedig megnyílt az út afelé is, hogy az élen járó genomikai és biotechnológiai cégek a genomikából jelentős haszonra is szert tehessenek. A szó hagyományos értelmében vett egészséges emberek genetikai adatai ugyanis fontos üzleti értékkel bírnak, ezen túlmenően pedig egészséges embereken is végezhető genetikai szűrés és teszt. Ha ehhez hozzávesszük, hogy genetikai értelemben nem beszélhetünk egészséges és a beteg emberről, akkor a genetikai alapú egészségügyi szolgáltatás potenciális vevőkörébe elméletileg mindenki belefér.
ELLENTMONDÁSOSAN. A biztosítás és a genetikai adatok kapcsolata talán még a szabadalmaztathatóság kérdésénél is ellentmondásosabb. Úgy tűnik, a genetikai adatok tekintetében Európa több országában vállalt biztosítási moratórium erősen megingott, és az ideiglenes tiltás talán csak arra lesz jó, hogy több vizsgálati alany végeztessen a tiltás és moratórium ideje alatt genetikai tesztet. Kérdéses azonban, hogy ha majd ezek a vizsgálatok elterjednek, akkor nem változik-e meg a biztosítási hozzájutás lehetősége. Önmagában a már rendelkezésre álló genetikai adatokra történő rákérdezés – ha az nem társul eltérő biztosításpolitikával (magasabb díjjal, vagy a biztosítottak köréből való kizárással) – nem vezet genetikai alapú diszkriminációhoz.
