24-29 éves korom között, ami másnak a legjobb kor, nekem pocsék volt, az ülőidegzsábához nagyon hasonló fájdalom együttessel éltem együtt. Nagyjából úgy képzeljétek el, mintha fél méterről derékba lőnének egy sörétes fegyverrel. Napi 2x. Borzasztó volt, teljesen megpusztított, olyan dolgokon mentem keresztül, amelyeken emberi lénynek nem volna szabad. A betegség teljesen munkaképtelenné tett, rengeteg gyógyszert kellett szednem, hogy egyáltalán létezni tudjak a fájdalomtól. Azóta tudom, hogy megfelelek néhány ország eutanázia-követelményének.
A fenti sorokat a Fiatal Felnőttek Lelkiznek nevű Facebook-csoportban osztotta meg névtelenül egy tag. A csoport adminisztrátorai közül véletlenszerűen írtam az egyiknek, hogy kössön össze a szerzővel, aki azt üzente, szívesen beszél lapunknak az állapotáról, de továbbra is névtelenséget kért. Az ily módon megváltoztatott nevével szereplő Benedek harmincöt éve született Egerben, ahol kisebb-nagyobb megszakításokkal azóta is él, egy gyógyíthatatlan genetikai rendellenességgel a szervezetében – ennek a poklairól posztolt az említett Facebook-csoportba.
Csak sakk közben érezni, hogy tompább
„Az alapbetegségem az exosztózis multiplex, ami egy csontkinövés, vagyis jóindulatú csontdaganat, csak nem egy darab, hanem rengeteg, a borsónyi méretűtől a teniszlabdáig. Általában különösebb fájdalmak nélkül is lehet ezzel élni, de nekem kinőtt egy a gerinccsatornámban, ami összenyomta a gerincvelőmet” – válaszolta Benedek az első, még online feltett kérdésemre.
Személyesen ezt azzal egészítette ki, hogy a Semmelweis Egyetemen egyfajta „tételként” szerepelt, fotózták tankönyvbe is, és többször volt rá példa, hogy miközben bent feküdt a kórházban, lehívták egy előadásra. A találkozónkra bottal érkezett, néhány éve már csak azzal és egy hátizsákkal mer közlekedni, amiben a gyógyszerét hordja, valamint valakinek mindig a közelében kell lennie, ha hirtelen elesne.
Ez nem volt mindig így, és a betegségéből sem kellene
