BWS, más néven Beckwith-Wiedemann-szindróma: így hívják azt a ritka genetikai betegséget, ami ma a világon 15000 babából mindössze egyet érint, és melynek kialakulását a leírások szerint a gének módosulása okozza. Túlnövekedéses betegségnek hívják, mivel a betegség leggyakrabban a különböző testrészek megnagyobbodásával jár. Az érintett gyerekekre jellemző, hogy jóval a szülés kiírt időpontja előtt érkeznek, ennek ellenére hosszabbak és nagyobbak mint a társaik.
Képek forrása: The Daily Mail
A kis Olivia Gillies is egyike az érintett gyerekeknek. Arra, hogy beteg, az orvosok már jóval a kicsi születése előtt, a terhesség hetedik hónapjában felhívták a szülők figyelmét. „Az egyik rutin ultrahangvizsgálaton derült ki, hogy baj van” – emlékszik vissza Olivia 29 éves édesanyja, Emma. Mint mondta a vizsgálat után néhány napig maga alatt volt, attól rettegett, hogyan birkóznak majd meg azzal, ha ötödik gyermekük betegen születik.
„Amikor a szülés után egy kis időre a kezembe adták, azonnal beleszerettem” – emlékszik vissza az anya, aki elmondja, csupán néhány percig csodálhatta gyermekét, majd az ápolónők elvették a babát, és nem sokkal később megműtötték. A beavatkozásra – mint később kiderült – azért volt szükség, mert a kislány megnagyobbodott nyelve akadályozta a légzését, a későbbiekben pedig gondot okozott volna a táplálásánál.
Emma akkor még nem tudta, hogy ez csupán az első felvonása annak a háromrészes műtétsorozatnak, mellyel az orvosok helyreállították kislánya nyelvét. A műtéteket 2011 és 2012 márciusa között végezték el. A beavatkozások végén a sebész megnyugtatta Emmát, hogy kislánya nyelve most már rendben fejlődik, és teljes életet élhet.
„Noha kicsit később tanult meg járni, mint kortársai, és még mindig vannak gondok a beszéddel, amit csak a családunk ért meg, Olivia szépen fejlődik. Azzal pedig, hogy túl van a fontos műtéteken, esélyt kapott arra, hogy olyan életet élhessen, mint bármelyikünk” – mondja az édesanya, aki elárulja, a nehéz időszakokban a férje és idősebb gyermekei tartották benne a lelket és buzdították arra, hogy ne adja fel a reményt.
