Belföld

Szinte semmi esélye, hogy még egy gyereke ugyanazzal a genetikai problémával szülessen – mondták Juditnak az orvosok, de tévedtek

Mohos Márton / 24.hu
Mohos Márton / 24.hu

Szinte semmi esélye, hogy még egy gyereke ugyanazzal a genetikai problémával szülessen – mondták Juditnak az orvosok, de tévedtek

A világon összesen mintegy 600 ember él ATRX szindrómával. Közülük ketten Szolnok Judit családjában. Az édesanya és két fia életéről fotókiállítás készült, ennek apropóján beszélgettünk Judittal többek közt arról, milyen megpróbáltatásokon ment keresztül a családja, mi teszi őt boldoggá, illetve mit esne jól neki a hétköznapi emberektől.

Hogyan lehet megoldani egy bevásárlást? Ez csak egy egyszerű példa, és bele sem gondoltam addig, amíg nem voltak ilyen gyerekeim. Amikor bemész egy sérült gyerekkel valahova, meg fogják kérdezni, hogy »miért ilyen ez a kisfiú, miért folyik a nyála?«. És akkor elmondod, hogy »tudod, ő így született«.

Szolnok Judit egy „sima” gyereket – a 16 éves Kittit – és két „fordított” gyereket nevel. A 13 éves Levi és a 11 éves Bálint nagyon ritka, a világon összesen nagyjából hatszáz embert érintő ATRX szindrómával és autisztikus tünetekkel él. A fiúk nem beszélnek, hangokkal és mozdulatokkal fejezik ki az érzelmeiket és a kívánságaikat. Folyamatosan mozgásban vannak, ezért minden másodpercben figyelni kell rájuk. Saját belső világukból csak időnként bújnak elő kicsit.

Életükről Lettner Kriszta készített fotósorozatot nyolc hónapon keresztül. A cél az volt, hogy példaként megmutassák: két sérült gyermekkel sem kell elbújni a világ elől. A képeket elsőként a budapesti Autistic Art Galériában állították ki, Judit alapítványa, a Mazsola Kuckó Alapítvány pedig Fordított világok címen indít országos kampányt, hogy a fotókiállítással egybekötve kerekasztal-beszélgetéseken keressék a válaszokat és a megoldásokat az érdeklődőkkel.

A kampánnyal szeretnének segítséget adni és megoldásokat kínálni a sorstárs szülőknek, illetve átadni azt a pozitív szemléletet, amivel Judit éli a mindennapjait. Továbbá támogatókat is gyűjtenének egy speciális, komplex szolgáltatásokat nyújtó létesítmény létrehozására és működtetésére, ahol többek között felügyelhetnének a gyermekekre, illetve a „sima” testvéreket is segítenék fejlesztésekkel, tanácsadással vagy épp otthoni ellátással.

Mohos Márton / 24.hu

Szolnok Judit és Lettner Kriszta korábbról ismerték egymást, a fotóművész régóta követi az édesanya munkásságát, tudta, hogy nyitottan élik az életüket – Judit ugyanis az alapítvány Facebook-oldalán éveken keresztül osztott meg rövid történeteket a családja mindennapjairól. Miután Kriszta egyszer beiratkozott egy dokumentarista fotótanfolyamra, szüksége volt egy alanyra a vizsgamunkájához. Megkérdezte Juditot, volna-e kedve hozzá, és ő rögtön igent mondott.

A három gyermek mellett egyébként sincs nagyon ideje mélyen gondolkozni, de amúgy is hajlamos az intuitív döntéshozatalra. Mi volt a célja? Nem utolsó sorban az, hogy lesznek szép képeik a családról. De ennél azért fontosabb, hogy hangsúlyosabbá válhasson az ügy. Az ő személyes története, és ezáltal a hasonló helyzetben lévő családok története is.

Mindig nyitottam éltem az életem, és valahogy úgy alakult, hogy bármit is csináltam, rögtön látszott, és sokakat érdekelt

– mondja. Az alapítványa vezetése mellett – amellyel hasonló helyzetben lévő szülőknek segít – jógaoktató, életvezetési tanácsadó és coach, táborokat tart „fordított” gyermekeknek, illetve szemléletformáló tréningeken mutatja be saját életüket.

A gyerekek édesapjától négy éve vált el, utána egy ideig egyedül nevelte a gyerekeket, miközben a fiúk rendszeresen töltöttek időt a másik szülőnél is. A nagyobb fiát aztán idén áprilisban átvette az édesapja.

Judit életigenlő, optimista embernek tartja magát – el tud keseredni néha, de nagyon rosszul érzi magát attól, ha nincs jól. Ezért általában gyorsan megtalálja a megoldást mindenre. Egyszerűen csak élték az életüket, majd egymás után jöttek a visszajelzések arról, hogy valahogy meg kellene mutatni mindezt másoknak is, hogy ők is erőt meríthessenek belőle.

Megkaptam már többször ismerősöktől, barátoktól, hogy »indokolatlanul optimista« vagyok, és mennyire irigylik ezt a képességemet. Miközben az az élet, ami ilyen gyerekekkel jár, a jövőkép, ami rájuk vár, nem sok okot ad az optimizmusra. Mégis azt gondolom, hogy legalább annyi jó példa van, mint amennyi rossz. Nem én vagyok az egyetlen anyuka, aki ezt megoldja, és nekem az ad erőt, hogy látom: ezt meg lehet csinálni. Mások is meg tudják.

Mohos Márton / 24.hu

Működik így is az élet, nem kell a négy fal között kuksolni – hangsúlyozza. Az alapítvány az egykori házukban indult el, hiszen úgy volt vele, ha van egy garázs, miért ne lehetne abból fejlesztőtermet csinálni, ahol lehet napközi, fejlesztések, a szülőknek segítőcsoport vagy bármi, amire éppen szükség van. Aztán ahogy egyre jobban elmerült ebben a világban, látta, mennyire nincs semmi megoldva.

„Onnantól kezdve, hogy hogyan mész le a boltba vásárolni. Mi lesz a házasságoddal? Mi lesz a »sima« tesóval? Hova járnak majd óvodába, iskolába? Mi lesz velük felnőttkorukban? Te hogyan dolgozod fel az érzéseid, aggodalmaid, traumáid – vagy épp az életmentéseket?”

A megválaszolatlan kérdések vezették rá, mennyire fontos látszódni. Hogy mások is megtudják, mennyien élnek így. „Rengetegen szeretnének ezzel a csomaggal a társadalom része lenni. Dolgozni, boldognak lenni. És ezt csak úgy lehet, ha minél többen segítenek nekik ebben.”

Változunk. Csatlakozz hozzánk!
Regisztrált olvasóink mostantól exkluzív hírleveleket, cikkeket olvashatnak, mint ez is. És ez csak a kezdet. Lépj be az olvasáshoz!
Olvasói sztorik