Azt mondták az önkormányzatnál, hogy a bevásárláshoz vagy az ügyintézéshez csak a nyugdíjasok kaphatnak segítséget. Katika meg nem nyugdíjas
– magyarázza Kistaj Éva, Katalin édesnyja, hogy miért csak heti kétszer egy órára tehermentesítik 24 órás feladatai alól. Ez a heti két óra és az internet az édesanya kapcsolata a külvilággal: míg a barcsi Támogató Szolgálat munkatársai megfürdetik Katalint, ő bevásárol, ügyintéz, emberekkel találkozik. Ezt a két órát kivéve állandó készenlétben van, egyetlen pillanatra sem hagyhatja el a lakásukat.
Katalinnál öt éve jóindulatú agydaganatot diagnosztizáltak, 2014 februárjában a Kaposvári Kórházban műtötték meg. A beavatkozás után komplikációk léptek fel, az agyi nyomás csökkentésére dréncsövet ültettek az agyába. Állapota ezután gyorsan romlott, a hivatalos magyarázat szerint hasmenés miatt szállították a fertőzőosztályra, ahol egy rohamot követően éber kómába esett.
Évekkel később, véletlenül derült ki a zárójelentésekből, hogy a nő agyát a drén beültetésekor MRSA-val, egy gyógyszerrezisztens kórházi baktériummal fertőzhették meg.
Az édesanya már akkor elveszítette a kórházakba vetett hitét, amikor erről semmit sem tudott. Katalin egyik lábujját amputálni kellett egy súlyos felfekvés miatt. Előfordult, hogy a lánya ágya mellett hagyott üdítő három nap múlva érintetlenül várta őt, élelemként csak tápszert adtak neki.
45 ezer magyar emberhez hasonlóan Éva is úgy döntött, hogy nem bízza az állami intézményrendszerre súlyos beteg gyermeke ápolását. Korábbi, gyógymasszőri munkáját feladva főállásban Katalin támasza lett, amiért az államtól havonta 52 810 forintot kap. Lánya költségeit a havi 25 825 forintos fogyatékossági és a 31 ezer forintos egészségkárosodási támogatásból fedezi. Katalinnak a speciális diéta mellett számos gyógyászati segédeszközre van szüksége, ezeket az állam csak elenyésző mértékben biztosítja ingyenesen.
Németországban minden napra adnak egy kanülpántot, mi egy évre kettőt kapunk. A többit nekünk kell megvenni. Ahogyan a felfekvés elleni krémet is, amiből egy tubus több mint 6000 forintba kerül
– sorolja költségeiket, amikhez néhány hónapja újabb tétel érkezett: a gyerektartás, amiért Katalin volt férje indított pert. Éva azért nem ellenkezett, mert abban reménykedett, hogy ha fizetnek, joguk lesz a láthatáshoz is. Katalin ugyanis, aki korábban egyedül nevelte a gyermekeit, négy éve nem látta a lányát és a fiát.
Láthatatlan emberek
Múlt pénteken ellenzéki képviselők kezdeményezésére az Országgyűlés rendkívüli ülést tartott. A képviselők – a devizahitelesek megsegítése mellett – az ápolási díj emeléséről akartak vitát kezdeményezni, de a kormánypártok nem vettek részt az ülésen, így az határozatképtelenségbe fulladt.
Az ápolási díj emelésének ügye a Lépjünk, hogy léphessenek Egyesület aláírásgyűjtésével kapott lendületet júliusban. A központi idegrendszeri sérüléssel élő gyermekeket nevelő szülők által létrehozott civil szerevezet azt akarja kiharcolni, hogy a kormány
- 2019. január 1-jétől emelje meg a kiemelt ápolási díj összegét 50 ezer forinttal,
- az otthonápolást ismerje el legalább minimálbéres munkaviszonynak vagy foglalkoztatásnak,
- szakértői csoportok javaslatai alapján bővítse a jogosultak körét.
Aláírásgyűjtésük után júliusban a Parlament előtt tüntettek, a költségvetési vita első napján a munkába igyekvő képviselőket arra kérték, hogy szólaljanak fel érdekükben. Bár a mindössze évi 6 milliárd forintos többletkiadást jelentő kezdeményezés mögé az összes ellenzéki erő beállt, az egyesület a kormánypártok támogatása hiányában nem járt sikerrel. Pedig a kétharmados felhatalmazással kormányzó Fidesz ellenzékben éppen arra tett javaslatot, amit az otthonápolást végzők kérnek tőlük hónapok óta: az ápolást végzők emberi és anyagi elimerését, az ápolási díj minimálbérre való felemelését követelték a szocialista kormánytól, hiába. A Fidesz ugyanakkor azt ígérte: a kormány egyeztetéseket folytat a szakmai és az érdekképviseleti szervezetekkel, így ősszel döntés születhet az ápolási díj emeléséről.