Néhány hónapja belekezdtem egy cikkbe az egyik súlyos, gyógyíthatatlan nőgyógyászati betegségről, az endometriózisról és hazai kezelési lehetőségeiről. Főként a kór kialakulásának, a veszélyeknek, a kockázatoknak és a kezelés nehézségeinek akartam utánajárni. Elsősorban a szemléletformálás szándéka vezérelt, mert bár manapság egyre többet olvasni a betegségről, az endometriózis továbbra is ismeretlen sokak számára.
A kórházakban tapasztalt esetszámokról, műtétekről, az orvosi megközelítésről, országos adatokról azonban nekem is tájékozódnom kellett, úgyhogy elindult a telefonálgatás, emailezés, a napokig tartó várakozás.
Figyelembe véve a magyar közegészségügy állapotát, a diagnózist tekintve egész jól áll Magyarország. Az Endometriózis Kutatási Alapjának Világszervezete által készített, tíz ország tizenkét központját vizsgáló EndoCost elnevezésű tanulmányból kiderült, hogy míg Németországban 7-8, Amerikában pedig 10 év telik el az első tünetek megjelenése és a kórkép felállítása között, addig hazánkban átlagosan négy év alatt lezajlik mindez – mondta el kérdésünkre Bokor Attila szülész-nőgyógyász, az endometriózis szakértője. Egyből hozzátette ugyanakkor, hogy a betegséget a kezdeti stádiumban gyakran félrediagnosztizálják, leginkább vakbélgyulladást sejtnek a hasfájás hátterében.
Két-három év a várólista, csak senki nem mondja meg, miért
A betegség felismerésénél alapvetően a kór természete okozza a nehézséget. A kialakulás oka rejtélyes, a pontos kórmeghatározás egyetlen módja pedig a laparoszkópos műtét vagy más néven hastükrözés – mondja a nőgyógyász. Az egyszerűbb műtétek a legtöbb kórházban nem jelentenek problémát, 1-2 hét alatt elvégzik a szükséges beavatkozást, de Pécs és Debrecen egyetemi klinikáin a súlyosabb esetekben is csupán néhány hét a várólista. A Semmelweis Egyetem I. Számú Szülészeti és Nőgyógyászati Klinikáján azonban már nem ilyen gördülékeny a páciensek kezelése.
A korai stádiumban lévő eseteknél körülbelül egy hónap a várakozási idő, ám a mélyen infiltráló (vastagbél érintettsége mellett akár húgyhólyagot, húgyvezetéket is érintő) endometriózisok esetében 2-3 év is lehet az előjegyzési idő. A műtétig a petefészekműködés felfüggesztésére van szükség, kombinált fogamzásgátló vagy sárgatesthormon kezelés alkalmazásával
– ismerteti a tényeket Bokor Attila, a klinika egyetemi adjunktusa, aki azt is elmondta:
A várakozás azért kétségbeejtő a kórban szenvedő nők számára, mert a betegség nemcsak görcsös alhasi fájdalommal jár a menstruáció ideje alatt, de sok esetben terméketlenséget okoz.
Az elképesztően hosszú várólista mögött meghúzódó okokról nem kaptunk választ a Semmelweis Egyetemtől. A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőhöz (NEAK) irányítottak a kérdéseinkkel, ahonnan válaszukban mindössze ennyit közöltek:
Jelenleg nincs információnk az endometriózis esetén a várakozási időkről, valamint a várakozó esetek számáról.
Több száz beteg hiányzik a rendszerből
A várólista mellett természetesen az endometriózis miatt megműtött betegek éves átlagos esetszámáról is érdeklődtem egy-egy klinikánál. A Semmelweis Egyetem I. Sz. Szülészeti és Nőgyógyászati Klinikája mellett megkerestem a Szent János Kórházat, a Tolna Megyei Balassa János Kórházat, és a Kenézy Gyula Kórházat is, de választ kizárólag a Pécsi Tudományegyetemtől és a Debreceni Egyetem Klinikai Központjától kaptam.
Mindeközben a NEAK-tól is kértem országos tájékoztatást. Válaszlevelükben azonban a 2016-os évre vonatkozó számok még nagyságrendileg sem felelnek meg a klinikáktól kapott adatoknak.
Tovább súlyosbíthatja a helyzetet, hogy a NEAK adatbázisa egy klinikaként kezeli a Semmelweis Egyetemet, miközben a Bokor Attila szerkesztőségünknek küldött válaszában olvasható 600 műtét csak az I. Sz. klinikára vonatkozik, a II. Sz. klinika nőgyógyászatának betegei ebben nincsenek benne. Vagyis itt még nagyobb lehet a különbség, mint ahogy infografikánkból látszik.
A durva eltérésekről megkérdeztük az alapkezelőt, ám válaszukban pusztán annyit írtak, teljesítményelszámoló rendszerükben a szolgáltatóktól kapott adatok szerepelnek.
Az egészségügyi szolgáltatók az 43/1999. (III. 3.) Korm. rendeletben meghatározott elvek mentén és előírt formátumban küldik meg a jelentéseiket a NEAK számára, amely adatok alapján a NEAK egy teljesítményelszámoló rendszert működtet. Ezek a jelentések részletesen tartalmazzák az adott szolgáltató által elvégzett tevékenységek adatait, így a műtétek típusára és számára vonatkozó információk is megjelennek bennük.
Végül mindig a betegek szívják meg
Az endometriózissal kapcsolatban nagyon fontos lenne tisztán látni az esetszámokat. A nemzetközi EndoCost tanulmány ugyanis kimutatta, hogy hazai viszonylatban a betegség direkt és indirekt költségei körülbelül 635 milliárd forintra tehetők, ami egy nőre vetítve nagyjából 2 650 000 forintot jelent. Ennek nagy része (kb.1 750 000 forint) a munkakieséből származó költség, a maradék közvetlen egészségügyi költségekre megy el.
Az alapkezelővel való egyeztetés és a betegek érdekeiben végzett lobbizás azonban nem lehet sikeres, ha az állami egészségügy finanszírozója nincsen tisztában azzal, hogy valójában mennyi a beteg Magyarországon. Az „Együtt könnyebb” Női Egészségért Alapítvány egyetlen hivatalos magyar szervezetként fogja össze és képviseli a betegséggel küzdő nőket. Kiemelt céljuk a megelőzés, az edukáció és az egészségfejlesztés, civil tevékenységük közben pedig ők maguk is szembesültek már az eltérő számadatokkal.
Három évvel ezelőtt egy kerekasztal-beszélgetésen jártunk az EMMI-nél, ahol nagyon meglepődtek az általunk tudott, és az EndoCost vizsgálatban is szereplő 200 ezer érintetten. Saját, 2013-as adataik szerint a tízezer beteget is alig érte el az endometriózisban szenvedő nők száma
– mondja Salamon Adrienn, a kuratórium elnöke, akinek véleménye szerint az intézmények számadatai között tapasztalható hatalmas különbségek adminisztrációs problémából fakadnak.
Egy bél érintettségű endometriózist valószínűleg nem nőgyógyászathoz könyvelnek, hanem a belgyógyászathoz, mert ott vannak megfelelő eszközök, például bélvarrógép. A zárójelentésen bizonyára rajta van, hogy endometriózis, de vélhetően a finanszírozás miatt másként jelentik le a kórházak a NEAK-nak.
A kuratórium elnöke csak sejti, hogy a rosszul működő finanszírozási rendszer állhat a háttérben, de elmondása szerint mindegy is, hogy ki hibázik, mert végeredményben a betegek járnak rosszul. Amíg ugyanis a NEAK rendszerében csupán a műtétek töredéke jelenik meg, addig a páciensek többsége is láthatatlan marad, az endometriózis súlyosságát pedig nem veszik komolyan. Az alapítvány szeptemberre tervezi, hogy újra az Emberi Erőforrások Minisztériumához fordul javaslataival.
Azért viszont külön furcsa, hogy a magát rendszeresen családbarátnak nevező állami vezetés nem foglalkozik behatóbban a meddőségek negyven százalékáért okolható betegség kezelési lehetőségeivel, mert közben jogszabályba készülnek foglalni a lombikprogram állami támogatásának kiterjesztését.
