Tíz év körüli kislány mintha egy test lenne a mögötte álló anyjával. Együtt mozdulnak a jobb és bal lábak. Nevetve jönnek. Mókázva oldja meg a fiatal nő mozgássérült gyermeke gyorsítását. A kilencedik kerületi speciális iskola előtt álló pedagógus, mint a mágnes úgy vonzza a diákokat, ölelésre, pusziért szinte mindegyikük megáll nála. A kezdés előtt pár perccel érkezőknél már látszik a szülőkön, hogy a reggeli készülődésben elfáradtak, feszülten noszogatják, segítik a nehezen mozgó gyerekeket, Ilus néni üdvözlésére sincs idő.
Kádár Rékának és lányának, Teklának is szaporáznia kell a lépteit, hogy ne legyen kapkodás az átöltözés. A koordinálatlanul, bizonytalanul mozgó gyereket végig anyja vezeti, az osztályterem előtt leülteti és Tekla névre szóló szekrényéből váltócipőt ad rá. Rögtön át is veszi egy gyógypedagógiai asszisztens, hogy az aulába segítse. Réka utána szól, hogy sapkát is ad, ha kell és nyújtja is, majd azt magyarázza, mi szükség van erre az egyáltalán nem hideg épületben.
Véresre tudja kaparni a fülét, ha szorong.
És Tekla bár alapvetően jó kedélyű, a betegségéből adódóan gyakran szorong.
Az aulában a zenés hét indítóra gyülekeznek a mentálisan, fizikailag sérült gyerekek. Új zongorán megy ma a kíséret, az még különlegesebbé teszi ezt az egyébként is népszerű programot. A diákok ujjonganak, tapsolnak, nevetnek és visítoznak. Tekla nem tudja elengedi magát. Amíg anyja jelen van, le nem veszi róla a szemét.
Mindig kiválaszt magának egy preferált embert, és ha én a közelben vagyok, akkor leginkább én vagyok ez az ember. Egészségtelenül össze vagyunk nőve.
Réka azt is fejtegeti, hogy Teklának most túl sok a feldolgozandó információ, ezt nem tudja kezelni, mint az autisták.
A lány 14 éves múlt, és anyja szerint sok mindenben egy 1-2 éves szintjén áll.
Mint egy pici baba, aki még a kezével, lábával és a szájával ismerkedik a világgal. Csak ha egy csecsemő a szájába veszi a papírt, akkor azt mondjuk, jaj, de édes, egy ekkora gyerektől viszont már elvesszük.
A nagylány nem beszél, de sok mindent ért, főleg érzelmeket.
Veszekedni nem lehet előtte, mert elsírja magát.
Tekla Angelman-szindrómás. Ez egy genetikai betegség. A beszéd hiánya, értelmi sérülés és mozgáskoordinációs zavarok jellemzik. 1:25 ezerhez az előfordulás esélye. Itt az iskolában hárman angelmanosak és az egész országban is csak 40-ről tudni, de valószínűleg többen is vannak, csak 10-20 éve nem ismerték fel az orvosok sem, más diagnózist adtak.
Réka szerint olyan különös jellemzői is vannak ennek a betegségnek, mint a rajongás a vízért vagy a nejlonszatyor csörgéséért.
Elgyászolt remény
Réka 28 évesen szült, semmi komplikáció nem volt és jele sem, hogy Tekla nem egészséges. De egy idő után gyanús volt a szülőknek, hogy a gyerek nagyon nyugtalan, sokat sír. Az orvosok ebből nem következtettek semmi bajra.
Egyikük a sokadik vizsgálat után azt mondta, értsem meg, hogy nem csinálhatnak beteget az egészséges gyerekemből!
Amikor látták, hogy a kislány mozgása sem fejlődik kellőképpen, speciális tornákra jártak, ahol aztán – ahogy Réka mondja – voltak sokkos pillanatok. Az egyik helyen azt mondták, félő, hogy nem fog tudni járni a gyerek, a másik helyen már szellemi érintettséget is jósoltak. Az a pillanat 14 év távlatából is élénken él Réka emlékezetében. Nem tud könnyek nélkül beszélni róla.
Megvan, ahogy végig sírok a kocsiban hazafelé. Elgyászoltam a reményteljes jövőt, azt, hogy önálló, boldog gyerekem lehet.
Másfél évesen egy epilepsziás roham ijesztette meg a szülőket. Majdnem hároméves volt Tekla, mire meglett a pontos diagnózisa. Anyja abba kapaszkodott, hogy bár gyógyíthatatlan betegségről van szó, fejlesztéssel lehet eredményeket elérni.
Megmutatni a kimondhatatlant
Magyarországon is egyre nagyobb hangsúlyt fektetnek a különböző fogyatékossággal élők kommunikációjára, mert az az ő és családjuk életminőségét alapjaiban befolyásolja.
Egyértelmű, hogy Tekla szorongása sokszor abból fakad, hogy nem tudja magát megértetni – magyarázza Réka.
Hosszú évek alatt kialakult valamiféle ösztönös kommunikáció. Például ha Tekla húzza az anyját valamerre, a szokásait ismerve, Réka tudja, mit szeretne a lánya, vagy ha a poharat a kezébe adja, érti, hogy szomjas, de az eldöntendő kérdéseket nem tudja értelmezni Tekla, nem tud bólogatással, fejrázással reagálni. Ha éhes, azt határozottan megérteti, csak épp vele nehéz megértetni, hogy nem lehet azonnal.
Amikor hazaérünk, tépi a hűtőajtót és nem tudom kommunikálni, hogy előbb vetkőzzünk le, mossunk kezet és melegítsük meg az ételt.
Az értelmileg ép, de nehezen vagy egyáltalán nem beszélő mozgássérülteknél és az autistáknál már régebben alkalmazzák az úgynevezett augmentatív és alternatív kommunikációt (AAK). Ez olyan módszerek összessége, amely tulajdonképpen segít megmutatni kimondhatatlant. A halmozottan sérülteknél nem terjedt még el eléggé, de egyre több helyen dolgoznak vele, rajta.
A Dió Általános Iskola gyógypedagógusa, Tóth Andrea magyarázza a módszer lényegét:
Egyénenként kell megalkotni mindenkinek a saját szótárát, attól függően, milyen az asszociációs készsége és a mozgása. A súlyosan értelmi sérülteknél például leginkább tárgyakkal, esetleg fotókkal lehet segíteni a kommunikációt, jobb képességűeknél rajz, ritkán írás is szóba jöhet. A Down-szindrómásoknak az utánzókészsége jó, ezért náluk a jelelés hatékony, míg az autistáknak a gesztusjel tünékeny, náluk inkább valamilyen képes módszert szoktunk használni. Az egyéni képességek alapján kombináljuk is ezeket.
A minden osztályterem kellékeként kifüggesztett napirendeket mutatja. Ezek is a tanulók szimbólumszintjéhez igazítva jelzik, fotóval, rajzzal, tárggyal, mikor, milyen foglalkozás jön, mikor mennek enni, inni vagy vécére. Különösen autistáknak adja ez meg a kiszámíthatóságot, ami nekik a biztonságot jelenti.
Az iskolában sok gyereknek személyre szabott szótára is van, a fejlettségi szintjének megfelelő képekkel.
Ezeket társadalmi munkában készítjük. Sok idő kell hozzá, és működő nyomtató, színes patronok, laminálófólia, tépőzárak. Ezek hiányával nap mint nap szembesülünk.
Andrea koordinálásával két éve létezik az iskolában az AAK Műhely. Hetente járnak össze a lelkes pedagógusok megosztani egymással tudásukat, ötleteiket, hogy még gördülékenyebben menjen a kommunikáció azokkal a gyerekekkel, akik nem vagy alig beszélnek, illetve beszédértési problémáik vannak. Szakembereket hívnak előadásra és ők is járnak más intézményekbe beszélgetni. Példájukat látva egy másik iskolában is szerveződött hasonló önkéntes csoport.
Szavak nélkül nyuszis áprilisról, virágos májusról
A gyakorlatban is megnézhettük ezt a különleges kommunikációt egy bemutató órán, középsúlyosan sérült gyerekeknél.
Egy cserfes Down-szindrómás kislány azonnal bemutatkozik, egy másik öleléssel üdvözli az idegeneket, majd sorra a fiúk is jönnek kézfogásra.
Mindenki fejlettségi szintjének megfelelően kap feladatokat, elsőként névtáblák és monogramok kiosztását, a napirend bemutatását.
A hónapokat játékosan sorolják, és miközben a többiek kiabálják az álarcos februárt, a kokárdás márciust, a nyuszis áprilist, a virágos májust, a tűzijátékos augusztust, a levélhulló októbert, az alig beszélő Heni Andrea nénivel együtt mutatja az adott hónap legfőbb jellemzőit, például a nyuszifület. A többiek pedig képen keresik meg a hónapokat és teszik fel a táblára.
Aztán előkerülnek az énkönyvek. Azokban fotók, rajzok, szimbólumok vannak sorban témák szerint, mindenkinek személyre szabva. Segítségével mutatkozik be mindenki, hogy hívják, hány éves, hányadikos, hogy néz ki. Majd családról, közlekedésről, hobbiról is beszélnek. A foglalkozás csúcspontja a reflektorfény nevű játék. A táblára akasztott papírlámpa alatt ülve először a legjobban beszélő Évi mutathatja be kedvenc könyvét. Egészségeseket megszégyenítő szókinccsel, gördülékenyen, érthetően mesél és még színészi képességeit is csillogtatja. A következő előadónak már elkel a segítség. A horgászatért rajongó, nehezen beszélő Atus előbb egy horgászbottal, majd egy horgászmagazinnal a kezében, Andrea néni kérdéseire válaszolva avat be minket hobbijába.
Az órát építőkockás társasjátékkal zárják. A készülődés alatt kiderül, itt barátságban nincs kommunikációs korlát. A tisztán beszélő Gergő így fogadja az alig érthető kislányt a csapatában:
Nagyon szép vagy Heni. Te vagy a legjobb barátom.
A kislány végtelenül széles mosollyal válaszol.
Elnyomják a terhek az apró sikereket
Az órán szereplő gyerekek a legmagasabb szintjét mutatták a képi, szimbólumos kommunikációfejlesztésnek. Ők mozgásukban sem annyira korlátozottak, mint Tekla, vagy mint a videón látható gyerekek. Nekik nehéz rámutatni egy képre a zizegő mozgásuk miatt. A Száraznád iskolában készült felvételen, a kisfiú egy kártya átadásával, a kislány szemmel kér.
Tekla egyetlen szót sem tud kimondani.
Én dömdödöm beszédnek hívom, ahogy ő például azt mondja: apapapa. Egyértelműen akar kommunikálni, csak fordítani kell. Kitalálom, hogy mit szeretne és kimondom. Tulajdonképpen egész nap magamban beszélek, kérdezek és válaszolok.
Anya és lánya az AAK módszert a Bliss Alapítványnál tanulta, ahol az országban először kezdték el oktatni ezt.
Ez nagyon kemény meló, neki is, nekem is. Van, akinek négy hét alatt lesz változás, másnak négy év kell erre. Mivel csak heti egy órában volt lehetőségünk a fejlesztésre, nem volt igazi sikerélmény. Pedig vannak eredmények, csak nagyon lassan jönnek és annyi a teher, hogy néha észre sem vesszük. Ezért fontos dokumentálni, hogy lássuk a pici változásokat is.
Tekla is megtanult úgy kérni, hogy kiveszi a laminált képek közül, mit szeretne enni vagy mivel akar játszani.
Az ilyen halmozottan sérült gyerekeknél a kommunikációfejlesztés csak egy a sok tennivaló közül. Különórákat igényel a mozgás javítása is.
Jártunk lovas terápiára, de megszűnt, úszásra, de elment az oktató. Mindig új lehetőségeket keresni is időigényes. Több kedvezményt is kapunk, csak mindet külön-külön kell igényelni, megújítani.
Az óvoda, iskola államilag támogatott, de sok fejlesztés önköltséges, a gyerekek extra igényeire általában az apáknak egyedül kell megkeresniük a pénzt, mert az anyáknak minden idejét, energiáját a gyerek köti le. Ez hosszú távon fizikailag és lelkileg is megterhelő.
Egy gyerek nevelése könnyen elvág a külvilágtól. Csak míg egy egészségesnél idővel enyhül ez a bezártság, betegnél nem. Gyakorlatilag arról szól az életem 14 éve, hogy fogyatékosokkal foglalkozó intézményekbe járok.
Angliában automatikusan jár az ilyen szülők tehermentesítésére évi pár nap speciális gyerekfelügyelet. Réka szerint ez itthon is nagy segítség lenne, hogy kimozdulhassanak kettesben a szülők, vagy csak szusszanjanak.
Sokszor vagyok nyúzott, ideges, kiborulok a rendelőben, ha sokat kell várni. Ez annak a következménye, hogy nem tudok pihenni.
Az Angelman-szindrómásokra alvási zavarok is jellemzők. Tekla sokáig nehezen aludt el és éjjel 2-3 órakor felkelt. Most ugyan jobban alszik, de olyan nyűgösen ébred, ami a reggeleket nehezíti meg.
Reményt ad mások sikere
Réka és férje 3 évig őrlődött, vállaljanak-e még gyereket, de hiába született meg a döntés, hét évet kellett várni Tekla húgára. A sokadik terhességből született a második lányuk. 4 éves és már ő is ügyesen tolmácsolja, mit mond a nővére.
Amikor kiderült Tekla betegsége, Réka fájdalmas felismerésre jutott.
Réka évek óta kutatja a lánya betegségéhez kapcsolódó információkat, keresi a hasonló sorsú családokat. Két éve alapítványt hoztak létre, hogy ezeket az ismereteket másokkal is megosszák, és együtt keressék az érintett családokkal a megoldásokat a nehézségekre.
Szerveznek olyan találkozókat, ahol a gyerekekkel önkéntesek foglalkoznak, amíg a szülők a gyerekhez közel, de kicsit szabadabban tudnak beszélgetni. Gyűjtenek információkat a fejlesztési módszerekről, kutatásokról.
Azért fontos az AAK módszert terjeszteni, fejleszteni, több pénzt, energiát áldozni rá, mert ezzel csitulnának az érintettek magatartásbeli problémái. Ezáltal csökkenne a nyomás a szülőkön és ők is hatékonyabban tudnának problémákat megoldani.
Mások sikerei nagy erőt adnak a szülőknek. Ez az amerikai szintén Angelman-szindrómás lány például tablettel kommunikál az édesanyjával.
Az iskola előtt sétából jön három gyerek két kísérővel, egyikük Teklát vezeti, egyenesen az anyjához.
Ide kellett jönni egy ölelésre – mondja, még mielőtt a kamaszlány valóban anyja nyakába borulna. Tekla kicsit darabos mozgással öleli Rékát, majd elkapja anyja kezét és a tarkójára teszi. Anyja pontosan érti, mit szeretne:
Ezt például kiválóan kommunikálja. Simogatni kell.
