„Ha rájössz, hogy már túl vagy az életed felén, akkor elkezded egészen új szemszögből látni a dolgokat körülötted. Nem gondolsz a rosszra. Nem gondolsz a fájdalomra, csak élvezed, hogy megéltél egy újabb napot. Velem is ez történt” – idézi a Daily Star című lap Jonathan Pitret, azt a kanadai kiskamaszt, aki születése óta szenved ritka bőrbetegsége miatt.
Epidermolízis bullóza: így hívják azt – az egyébként szörnyen ritka – örökletes bőrbetegséget, melynek hatására a beteg bőre már a leggyengédebb érintésre is felhólyagosodik és kisebesedik. „Épp olyan lesz, mint ha harmadfokú égési sérülései lennének” – ezt már Jonathan édesanyja, a 35 éves Tina Boileau mondja, aki hosszú évek óta igyekszik mindent megtenni, hogy legalább valamelyest enyhítse fia fájdalmát.
Kép forrása: Daily Star
„Minden egyes nap, minden pillanatában érzem a fájdalmat. Még akkor is, ha alszom. Az agyam egy része ébren marad és érzékel. Sőt, van olyan, hogy a fájdalomra riadok fel” – meséli Jonathan, aki a betegség miatt egy ideje kerekesszékben ül és szinte senkivel sem érintkezhet.
„Nehéz így barátkozni, de nem csak a betegség miatt. A napi rutin miatt szinte soha, senkire nem marad időm” – mondja a fiú, aki annak ellenére igyekszik megőrizni optimista énjét, hogy tudja, betegsége gyógyíthatatlan. „Ez vagyok én, ilyennek kell lennem. Megbirkózom vele.”
