duchenne-féle izomdisztrófia

A Gerencsér szülők elmesélték lapunknak, hogy miután a fiukat 13 évvel ezelőtt Duchenne-szindrómával diagnosztizálták, hogyan alakították át az életüket, és miként maradtak meg aktív és dinamikus családnak.

Egy Nyugat-Európában és egy Magyarországon élő család története világít rá arra, hogy mennyire különböző esélyei és lehetőségei vannak a betegeknek (jelen esetben gyerekeknek) a korszerű gyógyszeres terápiához való hozzáféréshez.

Az egyik gyógyszer 2,5 millióba kerül, a másik több mint egymilliárd forintba. Az előbbi lassítja, a másik megállíthatja a betegséget. Mindkettőre szüksége lenne azoknak a gyerekeknek, akik Duchenne-szindrómában szenvednek. A szülők az állam segítségére várnak.

Az ötéves Marci izmai folyamatosan sorvadnak, és bár lenne lehetőség külföldi kezelésre, a méltányosságot elbíráló új szervezet egyelőre nem hallat magáról.