A 9 hónapos Pia Boehnke gerinc eredetű izomsorvadásban szenved, amit csak egy, az Egyesült Államokban engedélyezett szerrel lehet kezelni. A kislány Belgiumban élő szülei a lakossághoz fordultak, hogy esélyük legyen kifizetni a világ jelenleg legdrágább gyógyszerét. A spinális izomatrófiát (SMA-t) kezelő Zolgensma egyetlen injekcióból álló kezelést jelent, aminek ára közel kétmillió euró.
Az Antwerpenben élő családnak 3 nap alatt sikerült összegyűjtenie a szükséges pénzt. Sms üzeneteken keresztül lehetett pénzt juttatni a családnak, egy üzenet két eurót ért.
Pia édesanyja szerda este a belga tévében köszönte meg azoknak, akik adakoztak.
Az anya hangsúlyozta, pontosan tudják, hogy a Zolgensma nem gyógyítja meg teljesen Piát, viszont ha nem kapja meg az injekciót, nagy esély van arra, hogy kétéves kora előtt meghal.
A Zolgensma fejlesztheti az izommozgást- és funkciót, így Pia kerekesszékben tudna teljes életet élni.
(Politico)
Kiemelt képünk illusztráció. Fotó: GARO/PHANIE
