Nem szokványos a Szarvas család története – Réka és párja gyakorlatilag még tinédzserként estek szerelembe és döntöttek úgy, hogy gyereket vállalnak.
Tinédzserként ismerték meg egymást
Réka 18 évesen szülte meg Petit. Azt mondja, a kezdetektől sejtette, hogy a gyermekkel valami baj van.
„Babaként is kicsit el volt maradva a mászással, gagyogással, de igazán csak egyéves kora után jelentkeztek a tünetek. Nem nézett az ember szemébe, mintha nem hallana, nem reagált, ha szóltunk neki, senkivel nem maradt meg hosszútávon, ha én nem voltam ott. A játékokkal nem értelemszerűen játszott, hanem sorba rakta őket, szelektálta szín, nagyság, forma szerint.”
Peti most hétéves
Ekkor a család még Magyarországon, Szentendrén élt – Peti másfél éves volt, amikor úgy döntöttek, Angliában próbálnak szerencsét egy már kinn élő rokonuk bíztatására. Először csak Réka férje ment ki.
„Elegünk lett a magyarországi helyzetből, kevés munka, kevés fizetéssel, és az árak egyre csak nőttek. Így tehát még azon a héten, mikor sógorom szólt, hogy most menjen, Levente ment is. Ez 2009 májusában történt, mi Peti fiammal 2 hónapot voltunk otthon nélküle.”
Anglia nyugati részén, egy Newquay nevű óceánparti kisvárosban telepedtek le.
Egy londoni látogatás
„Kezdetben a McDonald’s-ban dolgoztunk mindketten, amíg megtanultunk angolul annyira, hogy máshol is szerencsét próbáljunk. Azóta sok helyen megfordultunk, zömében éttermekben, hotelekben. Én jelenleg egy pubban dolgozom a konyhán, Levi a KFC-ben csoportvezető.”
Peti két és fél évesen, már Angliában kezdte el az óvodát. Ahogy édesanyja meséli, a beilleszkedés nem ment könnyen, még hónapok után is agresszív volt, harapott, és nem ült le a többi gyerekkel enni. Réka ekkor vetette fel az egyik óvónőnek, hogy szeretné kivizsgáltatni a gyermeket.
„Beszéltünk az óvoda úgynevezett speciális nevelésért felelős koordinátorával, és ő segített bekerülni az úgynevezett Early Support programba. Ez egy állami projekt Nagy-Britanniában, amelyben a fogyatékkal élő gyermekeknek és szüleiknek nyújtanak szakmai segítséget. Petit innentől kezdve megfigyelték: heti egyszer jött hozzá szaktanár beszéd- és nyelvterápiákra. Ezen kívül havonta TAC (Team Around the Child) találkozókra jártam, ahol megbeszéltük Peti alapvető problémáit, nehézségeit, és fejlődését. Egyre tisztábban láttuk a problémát, de diagnózist csak 2011 márciusában kaptunk, nem sokkal Peti harmadik születésnapja után.”
Peti most hétéves, és nemrég hiperaktivitást és hiperérzékenységet (Sensory Processing Disorder) is diagnosztizáltak nála. Réka azt mondja, bár Peti a hétköznapokban egy jókedvű, kiegyensúlyozott és energikus kisfiú, az autizmus egyáltalán nem olyan, mint a filmekben. Tévhit, hogy csodagyerekek, és hogy ez valamilyen mitikus, „cool” betegség, amilyennek sokan tartják.
Peti egy kiegyensúlyozott, boldog kisfiú egy hétéves csínytevéseivel és energiájával
„Peti nem beszél, pelenkázni kell, es a rutin változása rossz hatással van rá. Igazából ő nem ül le rajzolni, olvasni, vagy játszani a számítógépen, hanem fel-alá rohangál, ugrál egyhelyben, közben visong, röhögcsél, járkál körökben. Ha valamit szeretne es nem tudja kifejezni magát, a hirtelen jókedvből dührohamot kap es összecsipkedi, harapja a karom és a lábam, amit épp talál. Az autizmus nem olyan, mint a filmekben, hogy kis zsenik, akiket nem ért meg a világ. Ez egy komoly kondíció, aminek semmi köze a zseniséghez, csupán a szociális képességek visszamaradása.”
Peti Newquayban speciális iskolába jár, reggel taxival viszik és haza is hozzák. Kommunikálni az úgynevezett PECS segítségével próbálnak, ami magyarul képkártya-csere módszerként ismert: rajzos kártyákat használnak egymás megértésére.
Peti mindkét nyelvet megérti
Réka szerint Peti tökéletesen megérti az angol nyelvű tanár néniket, akik egyébként a szülőktől is azt kérték, otthon a kártyás kommunikációban használják angolul a szavakat. Így megkönnyíthetik a gyermek iskolai beilleszkedését.
Hogy nehezebb-e kinn autista gyermeket nevelő családként boldogulni? Réka válasza a kérdésre nem egyértelmű. Hiányzik nekik a család többi tagja, akik segíthetnének Peti ellátásában, és azt mondja, a szociális életük is romokban hever, mert sem a kisfiúval, és egyéb segítség hiányában nélküle sem tudnak eljárni otthonról.
Ugyanakkor Angliában minden állami és közösségi segítséget megkapnak – szakmait és anyagit egyaránt.
„Mi sosem voltunk részei a magyarországi ellátó rendszernek, mert Peti autizmusát már Angliában diagnosztizálták. De hallomásból tudom, hogy otthon nagy hézagok vannak az autisták gondozásában. Egyébként mi is feliratkoztunk egy szakmai alapítvány várólistájára, mert egyszer majd szeretnénk hazaköltözni, de ott éveket kell várni a bekerülésre. Angliában ezzel szemben havonta vannak találkozóink hasonló cipőben járó, környékbeli szülőkkel, amelyeket helyi alapítványok szerveznek. Engem pedig hetente felhívnak az orvosok, nemcsak Peti miatt, hanem hogy az én hogylétem felől érdeklődjenek ebben a nehéz helyzetben.”
Peti után 300 fontnyi állami segítséget is kapnak a szülők, és mivel Réka kevesebbet tud dolgozni a gyermek ellátása miatt, bizonyos jövedelem-kiegészítésre is jogosult.
A családnak nehéz volt elfogadni Peti betegségét
Réka azt mondja, nagyon nehéz volt elfogadniuk, hogy Peti autista. Párjának több évbe telt beletörődni, hogy ez nem olyasmi, amit kisfiuk egyszer majd kinőhet. Réka pedig kezdetben mély depresszióba zuhant, magát okolta a gyermek betegségéért. Hosszú időbe telt, amíg mindezt rendezték magukban, és azóta Petinek már kistestvére is van – Szabi most másfél éves, és a bátyja a példaképe.
Peti és Szabi imádják egymást
Réka pedig minden fronton megpróbálja meghálálni az Angliában kapott segítséget – ha kell, kampányol, jótékonysági célokra gyűjt pénzt volt munkahelyein, és aláírásokat azért, hogy az autisták ellátása továbbra is magas színvonalú maradhasson.
