Mikor először találkoztam Down-szindrómással, kíváncsiságot éreztem. Láttam egy mosolygós fiút, aki kissé tartózkodva, de egyenesen a szemembe nézve bemutatkozott, majd kezet rázott velem. Ez a természetesség, magabiztosság és nyitottság nagyon meglepett. Ám a legjobb érzés mégis az volt, hogy az első kérdései nem azok voltak felém, amit egy ilyen helyzetben szokás feltenni. Azt kérdezte, miért vörös a hajam, és hogy szeretem-e a kakaót.

Hatalmas megkönnyebbülést éreztem: végre nem kellett a munkahelyemről és az aktuális élethelyzetemről panaszkodni. Beszélgettünk filmekről, arról, mennyire szeret kutyát sétáltatni, sőt még azt is elárulta, melyik osztálytársnőjébe szerelmes.

Az ezt követő érzéseimre talán a Szirka-blog egyik mottója illett leginkább:

Első pillantásra Down-szindrómásnak látszik. Tüzetesebb megfigyelés után kiderül, hogy gyerek.

Integrálni vagy nem integrálni?

Kissné Haffner Éva, a Down Alapítvány Korai Fejlesztő Központjának egyik alapító-vezetője szerint egyáltalán nem meglepő, hogy sok szülőben felmerül ez a kérdés. Nagyon sok sérült gyerek egyébként képes lenne arra, hogy integrált képzésben részesüljön, ennek azonban feltétele az inkluzív oktatás. Ez az a forma, amire a Down-szindrómás gyerekeknek is szüksége van, ha fel akarnak készülni a való életre. Az más kérdés, hogy ennek feltételei vannak, személyi és tárgyi egyaránt.

Ez egy olyan rendszer, ahol a diákok a különbségeiktől, fogyatékosságaiktól függetlenül ugyanabba az iskolába járhatnak, mindnyájan együtt tanulnak, és együtt érik el képességeik maximumát az iskolai tananyagban, a társas együttélésben és az érzelmi fejlődésben is

– mondja Kissné.

Az ilyen jellegű fejlesztés személyi feltételei azt jelentik, hogy minden sajátos nevelési igényű gyerek mellé egy jól képzett gyógypedagógus, úgynevezett árnyéktanár, kis létszámú osztály és felkészült tanárok kellenek, akik a saját tárgyuk biztos ismeretén túl alaposan ismerik a speciális gyerekek igényeit, lehetőségét, erősségeit, gyengeségeit.

Ma még alig létezik erre példa. Az agyonterhelt tanárok, a felduzzasztott osztálylétszám, az óriási tananyag a tipikusan fejlődő gyerekeknek is megerőltető. Az egész oktatási rendszert kellene átalakítani.

Szirka jó humorú, kreatív, kíváncsi és kedves kislány. Sokat olvas, de talán a képregényeket kedveli legjobban. Tehetségesen úszik, terápiás lovaglásra jár, rollerezik, biciklizik, furulyázni tanul. Ebben nincs is semmi rendkívüli, csupán annyi, hogy Szirka Down-szindrómás. Édesanyja, Gyarmati Andrea a kislány születése után eldöntötte, hogy saját tapasztalatairól blogolni kezd, segítve a hasonló cipőben járó szülőket. Így született a Szirka-blog.

Ő már négy hónapos korától korai fejlesztésre járt kislányával, emellett egyedi könyveket és játékokat talált ki a számára, melynek segítségével Szirka rendkívül gyorsan fejlődött.

Az egyik ilyen teljesítmény az óvodáskori szófelismerés volt, amelynek köszönhetően Szirka 5 éves korától már tudta olvasni a saját kis könyvecskéit, amiket én készítettem neki.

Gyarmati ugyanis személyre szabta a különböző oktatási módszereket. Ezek a könyvek és játékok megkönnyítették a kislány számára többek között az olvasás tanulását is. Szerinte hazánkban a Down-szindrómások többségének lehetőségeit nem a képességeik határozzák meg, hanem az oktatási rendszer és a családjuk körülményei.

Már beiskolázáskor eldől a sorsuk egy IQ-méréssel, aminek az eredménye meghatározza az oktatási lehetőségeiket. Külföldön egyetemi programok futnak tanulási nehézségekkel élők számára, nálunk a speciális tanterv elvégzésével nem tudják megszerezni már a nyolc általános végzettséget sem, és a szakképzési lehetőségek is ennek megfelelően korlátozottak.

Magyarország egyébként már tizenegy éve kötelezte magát az inkluzív oktatás bevezetésére, viszont egyelőre leginkább csak integrálásról van szó. Nincs lelhetőség arra, hogy a tanár mellett állandóan ott legyen egy gyógypedagógus. De a szülők se mernek sokszor kezdeményezni, ugyanis attól tartanak, hogy nem kapják meg a megfelelő képzéseket, fejlesztéseket, illetve attól is félnek, hogy a többi gyerek hogyan viszonyul a sajátjukhoz. Viszont ez egy odafigyelő pedagógiai közegben, érzékenyítő képzésekkel kezelhető.

Tény, hogy azt is figyelembe kell venni, hogy a Down-szindrómán belül rendkívül nagy a szóródás. Vannak gyerekek, akik a többségi iskolákban elvesznének. Nekik továbbra is sokkal több speciális gyógypedagógiai megsegítésre van szükségük. A szülők kevés tájékoztatást kapnak, emiatt nem ismerik a jogaikat, lehetőségeiket, néha még a gyerekük képességével sincsenek tisztában

– állítja Haffner Éva.

Bárki lehet belőled

A fiú, akivel beszélgetettem, mozdonyvezető szeretne lenni, ugyanis rajong a vonatokért. Szirkát pedig a természettudomány érdekli és gépírást is tanul, meséli Gyarmati.

Összességében a Down-szindrómások munkaképességeit messze nem használjuk ki. Még a képzettséget nem igénylő munkákban is kevesen kapnak bizalmat. Egyelőre egyéni megoldások vannak.

Ilyen a Baltazár Színház is. „Magyarországon egyedül nálunk mondható el, hogy a színészeink ebből élnek meg. Ők hivatásos színészek, állandó képzéseket kapnak és énekórákra is járnak, de nem azért, mert szellemileg fogyatékossággal élnek, hanem azért, mert ez a színész dolga”

– meséli Elek Dóra, a színház művészeti vezetője.

A színház biztosít olyan képzéseket is, ahol a szellemi fogyatékossággal élők táncművészekké vagy például bábművészekké válhatnak. Ám azt fontos leszögezni, hogy ez nem terápia.

Elkezdtük megadni a lehetőséget a művészetek terén, most pedig ideje, hogy más területeken is elinduljon ez az integráció.

A fejünkben van a baj

Antal-Valecsik Zsófia, a Rejtett Kincsek Down Egyesület munkatársa szerint nemcsak a Down-szindrómás fiatalok érdeke az integráció, hanem a miénk is. Nincs egészséges társadalom befogadó hozzáállás nélkül, meg kell tanulnunk máshogy gondolkodni, sokkal elfogadóbbá és nyitottá válni.

Szerencsére egyre több olyan kezdeményezés és tehetséggondozás van, ami lehetővé teszi, hogy a downos fiatalok is megvalósíthassák az álmaikat. Mindenkinek meg kell találnia, hogy miből a legjobb. Nekünk pedig biztosítani kell, hogy legyen lehetősége megtalálni azt.

Az egyesület szerdán nyitja meg budapesti székhelyű Csodavárát, ami a gyerekek korai fejlesztésére specializált integrált intézmény és játszóház egyben.

Szirka nemsokára 12 éves lesz, édesanyja szerint születése óta történtek reménykeltő változások is a Down-szindrómásokkal kapcsolatban: láthatóbbá váltak, talán kicsit árnyalódtak a velük kapcsolatos, sarkosan sztereotipikus elképzelések is.

Meggyőződésem, hogy azzal, hogy ilyen szűkre szabjuk a korlátait annak, hogy a közösségeinkben ki elfogadható, ki nem, ki hasznos, ki nem, saját magunkat fosztjuk meg a fejlődés lehetőségétől. Lenézhetjük azokat, akiket kevésbé okosnak vagy kevésbé hasznosnak hiszünk magunknál, de ha mi, az »okosak« és a »hasznosak« nem vagyunk képesek egy olyan világot létrehozni, amiben mindnyájunk képességei a közösséget támogatják, nem nagyon van mire olyan nagyképűnek lennünk.

Mikor megkérdeztem Andreát, mi számára a legnehezebb Szirkával kapcsolatban, azt válaszolta:

Rávenni, hogy tegye le a könyvet és induljon zuhanyozni!

Kiemelt kép: Szirka és testvére házuk udvarán. Fotó: Fülöp Dániel Mátyás / 24.hu