Két évvel ezelőtt Glenn és Cara O’Neill megható videóban fordult a világhoz. Kislányuk, Eliza megmentésére kellett pénzt gyűjteniük, akit 2013-ban Sanfilippo-szindrómával diagnosztizáltak.
Ez egy ritka betegség, am minden hetvenezer újszülöttből egyet érint, és amit „gyermek Alzheimer-kórnak” is neveznek. A betegség lefolyása során a gyermek állapota folyamatosan romlik: először a beszédképességét veszíti el, aztán mozogni sem tud, rohamai lesznek, és biztosan nem éri meg a felnőtt kort.
A szülők bármit megtettek volna, hogy megmentsék Elizát, ezért Benjamin Von Wong fotográfus segítségével profi videót készítettek a kislányról, amiben internetezőktől kértek segítséget.
Rövid idő alatt hárommillió dollár gyűlt össze, de bizonyított gyógymód még nem állt rendelkezésre. A szülők ezért a befolyt összeget a lehetséges gyógymód klinikai tesztjébe fektették, miközben abban sem lehettek biztosak, hogy Eliza egyáltalán alkalmas-e arra, hogy részt vegyen a kísérletben.
Mióta Eliza videója 2014-ben körbejárta a világot, sok minden történt. A kislány már nem tud beszélni, színezni, és az evőeszközöket sem képes használni. Bekerült viszont a kutatásba, és 2016 májusában megkapta a kísérleti génterápiát – a világon ő először. Az eredmény nem azonnali, ás mivel még soha senki nem kapott ilyen gyógyszert, nem is lehet tudni, hogy mennyi időbe telik, de az orvosok szerint biztatóak Eliza eredményei, és mintha a gyermek szemébe is visszaköltözött volna a ragyogás. A szülők szerint látszik, hogy többet ért meg a környezetéből, mint pár hónapja.
„Vannak azok a csendes pillanatok esténként, amikor mesét olvasok neki vagy egy dalt éneklek. Olyankor mosolyog és mélyen a szemembe néz. Szerintem megérti. Ezek az apróságok adnak nekünk reményt. Régen magától értetődőnek vettük ezeket a dolgokat, de többé már nem”
– meséli az édesapa.
Eközben Eliza egy autistákat fejlesztő programban is részt vesz, amitől azt remélik, hogy segít neki visszaszerezni azokat a képességeket, amiket elveszített. Az is jó jel, hogy a kislány láthatóan szeretne újra beszélni, próbálkozik, és egyre többször sikerül is neki.
„Ott van benn, és az egészet mosolyogva csinálja végig. Azt hiszem, csoda történik” – teszi hozzá az apa.
Azóta még két kisgyerek kapta meg ugyanazt a kísérleti kezelést, mint Eliza, és még többnek van beütemezve. Az első vizsgálatok szerint a kezelés tényleg sikerrel járhat. Bár úgy tűnik, Eliza története szerencsés véget ér és a kislány hamarosan teljes, egészséges életet élhet, a szülők tovább harcolnak.
„Számos család csatlakozott hozzánk, akiknek Sanfilippo-szindrómában szenved a gyermeke. Egyesült erővel szeretnénk még több pénzt gyűjteni, hogy minél több beteg kisgyereknek legyen esélye a túlélésre” – magyarázzák a szülők, akik készítettek egy újabb videót.
Eliza csodája mellett egy másik, kijózanító igazságra is szeretnék felhívni a figyelmet: ha nem jön össze gyorsan a pénz még több kutatásra, azok a Sanfilippós kisgyerekek, akik nem vesznek részt a most folyó vizsgálatsorozatban, gyorsan leépülnek és végül meghalnak.
„Szerintem Eliza története megmutatta a szülőknek, hogy micsoda kincs, ha az ember gyereke egészséges. Megmutatta, hogy minden pillanatot ki kell élvezni, amit a gyermekünkkel tölthetünk, és hogy nagyon-nagyon szeressük őket. A szülők a világ végére is elmennének a gyerekükért, és ezért megértik, hogy micsoda küzdelmet vívunk”
– mondta a kislány édesapja.
Az első videó végén még maga Eliza mondta: „Kérlek, oszd meg!” Mire az új videó elkészült, Eliza már nem tudott beszélni, úgyhogy a szülei szólnak a kislány helyett. Kérik, hogy akinek lehetősége van, segítsen a Sanfilippós gyerekek ügyén.
