A 27 éves Leah Scottnak és férjének, a 30 éves Shaunnak először az tűnt fel, hogy másfél éves lányuk bizonytalankodva jár. Azt mondják, akkor még nem sejtették, hogy ez komoly betegség jele lehet, sőt, még viccelődtek is a kicsi ügyetlenségén. Csakhogy lányuk járása idővel még bizonytalanabbá vált: ekkor döntöttek úgy, hogy orvoshoz viszik a gyereket.
„Igyekeztünk nem pánikba esni a vizsgálatok alatt. Azzal biztattuk magunkat és egymást, hogy Paige eddig szépen, és az életkorának megfelelően fejlődött. Vagyis nem lehet igazán komoly baja.”
Leah a vele készült interjúban elmondta, mikor Paige első tünetei jelentkeztek, már várandós volt ikerfiaival. Néhány héttel az első vizsgálat után megjött a diagnózis: metakromatikus leukodisztrófia, ami elsősorban az idegrendszert érintő gyógyíthatatlan betegség.
„Az érintett gyerekek egy-kétéves korukig teljesen egészségesnek tűnnek, aztán a fejlődésük váratlanul megtorpan, mivel az agyuk egy része sorvadni kezd”
– magyarázza Leah, majd hozzáteszi, mikor kiderült, hogy lánya olyan halálos betegségben szenved, amit tőlük örökölt, pánikba esett.
„Azonnal az ikrekre gondoltam. Először tudni akartam, őket is érinti-e a betegség. Csakhogy az orvosaim nem tudták garantálni, hogy a mintavétel közben a babáknak nem esik baja, ezért úgy döntöttem, mégsem csináltatom meg a vizsgálatot.”
Leah néhány héttel később adott életet fiainak, akikről az kéthónapos korában tudta meg, hogy metakromatikus leukodisztrófiájuk van.
„Nem tagadom, összetörtem. Pokoli érzés szembesülni azzal, hogy mindhárom gyermeked ugyanabban a halálos betegségben szenved”
– mondja Leah, aki bevallotta, hibásnak érzi magát gyermekei betegsége miatt.
„Ha tudtam volna, hogy továbbadhatom a hibás gént és a gyerekem betegen születik, nem vállaltam volna őket.”
A család most azért küzd, hogy az ikrek részt vehessenek egy Olaszországban zajló kísérleti kezelésen, ami ígéretes eredményeket produkál olyan gyermekek esetében, akiken még nem jelentkeztek a betegség tünetei.
