A 38 éves Jojo Meadow azt mondja, mostanra már megtanult együtt élni ritka betegségével. Az ötgyermekes brit édesanya az úgynevezett Ehlers-Danlos szindrómában szenved, egy extrém ritka betegségben, ami a szervezet kollagéntermelését befolyásolja. Az asszony szervezetében található kollagén nem elég erős ahhoz, hogy a helyén tartsa Jojo csontjait, így azok még a legegyszerűbb mozdulatok hatására is könnyen kimozdulnak a helyükről.
“Egy ásítás, vagy egy csuklás is elég ahhoz, hogy kórházban kössek ki” – panaszolta az asszony a Daily Mail című lapnak, majd hozzátette, legrosszabb élménye az volt, mikor egy ásítás után váratlanul kiakadt az állkapcsa. “A négyéves kisfiammal kettesben voltunk otthon, mikor az eset történt. Senki másra nem számíthattam, csak rá. Ő hívta ki a mentőket” – magyarázza az asszony.
Kép forrása: Daily Mail
Jojo interjújában azt is elmondta, az, hogy a csontjai ki-kiugranak a helyükről, mára annyira természetes számára, hogy sokszor észre sem veszi. “Persze a betegségem miatt előfordulnak extrém helyzetek is. Néhány éve például mindkét csuklómat eltörtem, mikor megpróbáltam megmutatni a gyerekeimnek, hogyan kell kézen állni” – mondja, majd hozzáteszi, évente legalább százszor kerül kórházba.
“Alig 12 éves voltam, mikor észrevettem magamon az első tüneteket, de hiába jártam többször is orvosnál, a diagnózisra 24 éves koromig várnom kellett. Bevallom őszintén, mikor az orvos közölte velem, hogy EDS-em van, megkönnyebbültem: végre pontosan tudtam, mi okozza a látszólag megmagyarázhatatlan tüneteket.” A betegség miatt Jojonak alaposan át kellett alakítania mindennapjait: nem sportolhat, nem motorozhat és a házimunkát is óvatosan kell végeznie, mert könnyen megsérülhet. “Az életem nem egyszerű, de nem hagyom, hogy a betegség irányítsa.”