„Belegondolni sem merek, mi lesz velünk a következő években” – árulta el a brit Daily Mail című lapnak a 12 éves kislány édesanyja, Danielle Craig. A 29 éves nő a lapnak elárulta, imádott kislánya, Charlea látszólag teljesen egészségesen született, és csak néhány héttel ezután derült ki, egy ritka, ráadásul végzetes genetikai betegségben szenved.
Képek forrása: Daily Mail
„Charlea az úgynevezett Niemann-Pick-szindrómás, ami miatt demenciában szenved. “A szervezetében lévő koleszterin nem tud rendesen kiürülni. Az anyag felhalmozódik, eközben súlyosan károsítja a belső szerveket és az agyat is: törli az emlékeket, feledékenységet és mozgászavarokat okoz” – mondja a megtört édesanya, akit az orvosok már felkészítettek arra, hogy lányának mindössze néhány éve maradt hátra. „Ennek ellenére bizakodom. Amikor a születése után kiderült, hogy Charlea beteg, ugyanezek az orvosok mondták, hogy soha nem fog megtanulni járni vagy beszélni. És, tessék! Nézzék meg! Egy életvidám, cserfes, csacsogós lány lett belőle, aki imád balettozni.”
A C-típusú Niemann-Pick-szindróma a szakemberek szerint rendkívül ritka, a világon évente mindössze 500 ilyen esetről tudnak. „Emlékszem, amikor a több hónapig tartó tesztsorozat végén az orvosok közölték a lesújtó híreket, az első gondolatom az volt: belehalok, ha nem látom felnőni a lányomat” – mondta Danielle, aki elárulta, mára sikerült belenyugodnia a sorsukba. „Amikor nagyon elcsüggedek, azokra a boldog pillanatokra gondolok, amit még együtt átélhetünk” – tette hozzá.
