Hyper IgE, más néven Job-szindróma: így hívják azt a szörnyen ritka immunhiányos betegséget, ami megkeseríti a két gyöngyösi kislány, Virág és Málna életét. Teljesen egészségesen születtek, évekkel később támadta meg őket a ritka kór. Az országban ők az egyedüli gyerekek ezzel a betegséggel, ami leggyakrabban visszatérő bőrgennyesedéssel és tüdőgyulladással jár, ami miatt rengeteg időt töltöttek-töltenek kórházban. A 12 éves Virág például csak a napokban térhetett haza a tüdőkórházból, ahol egyhetes kezelést kapott, mert romlottak a tüdőfunkciói.
Fotó: viragesmalna.blog.hu
Korábban pedig azért volt sokáig kórházban, mert a betegség miatt agytályog alakult ki nála, ami miatt a jobb oldala lebénult. Habár a kislánynak mindent újra kellett tanulnia, gyógyulgat és az emlékei is kezdenek visszatérni. Most a budapesti Pető Intézetben tanul, harmadik osztályos. Testvére, a hétéves Málna, aki szeptemberben kezdte az első osztályt Gyöngyösön, kicsit több mint egy éve csontvelő-átültetésen esett át. Csak négy év múlva nyilváníthatják teljesen gyógyultnak.
Irodából lakás
A család régóta húzódó lakásproblémáit néhány éve egy önkormányzati program oldotta meg, melynek keretében egy egykori irodát alakíthattak otthonná. Ehhez a családnak a megfelelő önerőt (3,7 millió forintot) kellett biztosítania, amit egy 1,2 milliós kölcsönnel, az apa munkájával és némi támogatással sikerült is.
Az átalakítást 2011 nyarán kezdték el, a steril szobával pedig éppen akkor készültek el, amikor Virágot kiengedték a kórházból. Gond azonban a lakással is van. „Sajnos a mai napig nincs használatba vételi engedélyünk és külön helyrajzi számunk” – mondta el Horváth Bálint, a lányok nevelőapja a Heol.hu-nak.
De nem csak ez a baj. A házban az álmennyezet öreg és penészes, emiatt sok a hőveszteség, az ablakok fölötti rész beázik, a fürdőszoba penészedik, a család ráadásul egy nyolcszázezer forintos fűtésszámlát is felhalmozott, mert az átminősítés miatt nem kapták meg a számlákat.
„Az áramszolgáltató kiküldte a címünkre a csekkeket, ám a fűtésről és a meleg vízről szóló számlákat nem kaptuk meg. Ott követtük el a hibát, hogy írásban nem, csak szóban érdeklődünk az önkormányzatnál a fűtésszámláról, így érkezhetett idén áprilisban egy 644 ezer forintos csekk, majd egy újabb, 160 ezer forintról. Kétévi részletfizetési lehetőséget kaptunk. Önszántunkból nem halmoztunk volna fel ilyen mértékű tartozást” – tette hozzá Horváth Bálint, aki továbbra is bízik abban, hogy mielőbb rendeződik a helyzetük és végre be tudnak jelentkezni a lakásukba. Mint mondják, ők mindig bíznak és harcolnak, ahogyan eddig, ezután sem adják föl.
Elfogadják a segítséget
A család anyagi gondokkal küszködik, ugyanis hiába dolgozik a férj heti hat napot, az anya GYES-en van, ráadásul a betegség kiszámíthatatlansága miatt nem is vállalhat munkát. Egy fizetés azonban nem elég. A kislányok közel húsz, ritka és drága készítményt szednek, melyek az állapotuktól függően változnak, épp ezért a család szívesen fogad bármilyen segítséget. Ha segíteni szeretnének, a család számlaszámát a gyerekekről szóló viragesmalna.blog.hu oldalon találják.
