Mindenkinek vannak szabadnapjai. Nekem nincs egy sem. Nincs karácsony, húsvét, újév. Nekem ez a szolgálati időm, ami velük telik. 24-ből 25 óra. 12 hónapból 13. Vannak könnyebb esetek – ők nem azok. De akkor is az én gyerekeim. Nem tolerálom, hogy bántsák, hogy megkülönböztessék őket. Hogy mi adja a legtöbb erőt a mindennapokban? Ők. A gyerekeim. Én nem tudom, milyen két egészséges gyermeket nevelni. Ahogy azt sem, milyen két sérültet. Nekem van egy ilyen és két olyan.

A Patkó család 14. kerületi otthonában járunk. A lakásban első ránézésre semmi különleges nincs, lakóiban már annál inkább. A fő helyiséget egy kicsiny szoba jelenti – benne kinyitott kanapé, a párnák rengetében két fiú. Dávid és András.

A 11 éves ikrek halmozottan sérültek. Pelenkásak, nem látnak, nem beszélnek, nem tudnak felállni, járni. Mindketten epilepsziások. Ellátásuk állandó figyelmet igényel – ebben két személyre támaszkodhatnak. Édesanyjuk, Patkó Karolina és nővérük, a 14 éves Viktória figyelik minden mozdulatukat. Az anya egyedül neveli három gyermekét, egy tavaszi napon pedig mi is bepillanthattunk mindennapjaikba.

A fiúk még nagy ébredezésekben, felváltva kapják a „jó reggelt” öleléseket anyukájuktól. Kapunk egy körbevezetést a lakásban, így derül ki, hogy Karola legjobb barátja Rozi – így nevezi a mosógépét. A gép nagyjából megállás nélkül jár. A fiúk a vakok iskolájába járnak – illetve oda viszi őket az édesanyjuk mindennap –, onnan egy „zsákkal” térnek haza. Kétszer-háromszor át kell őket öltöztetni egy nap.

A teljes történetükhöz először vissza kell mennünk jó néhány évet az időben.

A fiúk koraszülöttek voltak. A 21. héten születtek meg. Dávid 725, Andris 640 grammal született. Onnan indult nekünk ez a szép életkalandunk. Még mindig szokjuk egymást, tudnak meglepő dolgokat produkálni a mai napig.

Mutogatja a fiúk első babaruháit – az aprócska textildarabok szinte elvesznek a kezében, de még ezek is nagyok voltak rájuk. A mesélésben csatlakozik hozzá a lánya is. „Viki, gyere ide, támogassál!” – kéri. Viki kissé megszeppen a kérdéseinktől, de az édesanyja beszél mindkettőjük nevében is. Viki pedig támogatja – a nap 24 órájában, a hét minden napján.

Vagy én, vagy a gyerekek

A lányát ölelve mesél tovább. „Az orvosok a szülés után elmondták, milyen problémák lesznek. Maximum 10 hónapot adtak nekik. Aztán eltelt lassan 12 év. Sok műtéttel, kórházzal, és még mindig nincs vége. Mindenféle eszközökre, kezelésekre, műtétekre várunk most is.” A fiúk születésekor Bagon laktak albérletben. Dávid 8 hónapot töltött a kórházban, Andris hatot. Aztán az édesapjuk egyszer elment, és már nem tért haza.

Ő azt akarta, hogy hagyjam ott őket a kórházban. Én viszont nem tudtam ezt megtenni. Mondta, hogy vagy ő, vagy a gyerekek. Erre azt mondtam, hogyha otthagynám a fiúkat, azt sosem tudnám megbocsátani neki. Nem tudtam volna úgy élni, hogy ők ott vannak.

Így a fiúk maradtak, az apa ment. Néhány éve pedig elhunyt. A temetéséről is csak hónapokkal később értesültek.

Karola gyorsan vissza is tér a jelenbe, nem hagyja, hogy a múlt magával rántsa. A lakhatásukról mesél. Korábban egy szociális bérlakásban éltek, ami a kilencedik emeleten volt, így eléggé meggyűlt a bajuk a közlekedéssel – amikor épp nem működött a lift, a két fiú babakocsival hordozása elég nagy kihívás volt. Itt viszont két lift is van, ráadásul az első emeleten laknak, így azért sokkal könnyebb.

Két éve élnek itt. Nem véletlenül laknak ezen a környéken, hiszen itt van nem messze a vakok iskolája, illetve gyakran megfordulnak az Amerikai úti klinikán is.

Dávidkámat minimum hússzor műtötték ott. Neki agyi implantátuma is van. Mindketten agyvérzést kaptak a születésükkor, és neki jelenleg a szívébe távozik az agyvize.

Megmutatja a söntöt. A kisfiúnak vérhígítót is kell szednie minden reggel.

Közben mesél a többi kihívásról. Dávidnak csípőficama is van, amivel nem igazán tud ülni, viszont orvost még nem találtak, aki tudna valamit segíteni ebben. Emellett gasztrotubuson keresztül tudja csak táplálni, mutatja is a gépet. Majd felváltva halmozza el puszikkal a fiúkat.

Nincs napi rutin, csak szolgálat

A mindennapjaikról mesél. Napi rutin? Legfeljebb hallomásból ismerik. Vannak kötelező teendők: etetés, pelenkacsere, gyógyszerek. „Hajnalban megcsinálom nekik a tápszert, a gyógyszert. Aztán pelenkacsere. Mosdatás. Hétköznap elindulunk iskolába, én elmegyek vásárolni, aztán főzök, hiszen semmi darabosat nem esznek, csak pépeset. Utána elmegyek értük, hazajövünk. Ez a legnagyobb öröm. Megetetem őket, újabb fürdés. Megpróbálom kicsit tornáztatni őket.” Az anya tudja, hogy a fiúknak szüksége van állapotfenntartásra, de „csodákat nem vár”.

Amióta Andris a világon van, nem alszik éjszaka – így az édesanyja sem. Próbálkoztak már mindenféle gyógyszerekkel, egyik sem hatott. Néha, amikor az anyuka már úgy érzi, nem bírja, a háziorvos felír neki egyet, hogy legalább ő tudjon egyet aludni.

Segítsége nem sok van. Karola erdélyi születésű. Nem tud itt csak úgy átszaladni egy unokatestvér vagy nagymama segíteni neki.

Nincsenek szüleim, testvérem, senkim sincs. Ez alatt a 12 év alatt egy-két ember maradt, akivel így vagy úgy tartom a kapcsolatot. Akikre nagyon végső esetben tudok számítani. Egyébként mindenki elment. Én nem haragszom senkire emiatt. Ez az én döntésem volt. Amíg élek ezen a földön, tudatában vagyok, hogy ezek a gyerekek tőlem fognak függeni.

„Tisztában vagyok vele, hogy ezek a gyerekek soha nem lesznek »használható tagjai« a társadalomnak. Ahogy azzal is, hogy minden kezelés tb-alapon történik. Viszont valamit elfelejtenek: ők gyerekek, akiknek segítségre van szükségük. Néha még a lányomra is kihat ez. Három éve készültünk egy ünnepségére, amikor Dávid rosszul lett, és kórházba került. Meg is műtötték. Felhívtam az osztályfőnököt, hogy kicsit késni fogok, megkértem, hogy szóljanak Vikinek. Viki elkezdett elsírni. Az osztálytársak azt mondták neki: »ne sírj, azok úgyis nyomorékok«. De ők akkor is az én gyermekeim.”

Sokszor azt érzi, hogy ehhez ő kevés. Az etetéstől a fürdetésen át mindenben ő segít, a hajukat is csak neki hagyják levágni, de nap mint nap gyógytornászként, szállítóként is jelen van. Ha esik, ha fúj. A hazai közlekedési kultúrával is sokszor meggyűlik a bajuk – a reggeli órákban például gyakran nem tudnak felszállni a buszra a babakocsival. „Mit érdekel engem? Várj a következőre” – ezt olvassa le az arcokról olykor. Úgyhogy inkább félórával korábban indulnak.

Nagyon jól jönne egy autó. „Tudom, hogy csak a baj van vele, meg sokba kerül a fenntartás, de most már úgy érzem, hogy kéne legalább valamilyen tragacs, hogy ne álljunk ott az esőben a fiúkkal. Akik lassan kinőnek minden babakocsit. Találtunk egy céget, ami gyártana nekünk egyet – 3,5 millió forintért. Nem is hittük el. A közgyógyellátásból kivették már ezt is.”

Leginkább emberi segítségre volna szükségük, amúgy szinte mindenük megvan. Olykor szeretné, ha valaki segítene bevásárolni, elvinné a fiúkat ide-oda. Próbáltak bébiszittert keresni,

de, amikor meghallják, hogy a fiúk epilepsziások, mindenki menekül két-három nap után.

Így marad Viki egyetlen segítségének. Benne jobban megbízik, mint bárki másban a világon.

„Én még egyelőre bírom, de nem tudom, mi lesz akkor, ha már nem. Tudom, hogy nagyon nehéz ez, és bárki nem akar ilyet csinálni. Hogy ez nem várható el egy vadidegen embertől. De néha azért jólesne.” Örülne annak is, ha el tudna jutni a saját orvosi vizsgálataira is. De még a kötelező szűrésre is nehéz – hiába kap időpontot, ha egyszerűen nem tud ott lenni. Holott tudja, hogy már abban a korban van, hogy szükség volna rá.

Bizonyos tekintetben mégis szerencsésnek tartja magát. A fiúk fejlődnek, sokat nőttek is az elmúlt években, az anya szerint négy-öt kilót is szedhettek magukra. Tavaly nagyjából az egész ruhatárukat ki kellett cserélni, úgy megnyúltak. Sok mindent meg tud rendelni online, ez azért nagy segítség, hiszen előfordult korábban, hogy kidobták boltokból a fiai miatt.

Mindkettőjüknek megvan a saját személyiségük. Dávid nem szeret közösségben lenni, míg Andris édesanyja szerint egy „igazi buszbetyár”. „Amikor megállunk egy lámpánál, egyből jelzi, hogy menjünk már, kiabál, imádja. Én úgy gondolom, hogy a fiúkban sokkal több lehetőség van, mint amit az emberek gondolnak. Sok mindent értenek, felfognak abból, ami körülöttük zajlik, csak nem tudják kifejezni magukat.”

Karola rendkívül rosszul éli meg, hogy nem tud dolgozni. „Én vagyok az egyetlen szülő az iskolában, ahol se férj, se segítség, se szülők, se senki.” Régebben kereskedelemben dolgozott – árufeltöltéstől a pénztárgépkezelésig –, aztán takarítóként is megpróbálta, ezeket viszont otthonról kevéssé tudja végezni, máshogy pedig nincs lehetősége, hiszen nem tudja kire hagyni a fiúkat.

Egykor még a rendőrakadémiára vágyott, aztán a jogi egyetemre, ám amikor meghalt a nagymamája, más nem támogatta ebben a családjában. Később azért is jött át Magyarországra, hogy nekik segíteni tudjon. Az első tíz éve nagyjából erre is ment rá. Segített kifizetni a tartozásaikat, igyekezett mindent biztosítani, amire szükségük volt. Miután férjhez ment, már kevesebbszer látogatta őket. Akkor már három állásban dolgozott.

Én most is csak dolgozni akarok. Dolgozni. Nem akarom mások segítségét várni egész életemben. Nem akarom, hogy az állam tartson el. Az olyan szülőknek, mint én, az, hogy dolgozni mehet, felér egy nyaralással.

Az anyagiakra – hiába gondoz két fiút, a gyermekek otthongondozási díja csak másfélszeres – mégsem panaszkodik. Van előfizetéses telefon, kábeltévé, otthoni internet az önkormányzati bérlakásban. Korábban laktak családok átmeneti otthonában, itt pedig már lett pénz mikróra is. A porszívót sűrűn kell cserélni, mivel csak azzal tudja leszívni a fiúk orrváladékát. „Nem tudom azt mondani, hogy nincsenek határok, de azért összeteszem a két kezem azért, ami van.”

„Nem a fiúk állapota a legnehezebb, hanem az emberek”

Az emberekkel sokkal kevésbé tud mit kezdeni. Azt már megszokta, hogy sokan megnézik, talán már ignorálni is tudja őket, igyekszik nem foglalkozni azzal, ki mit gondol, mert rájött, hogy különben belebolondulna. Nem érdekli senki véleménye. Szívesen cserélne bárkivel egy-két hétig, aki úgy érzi, jobban csinálná, mint ő.

Egyidőben játszóterekre is jártak – ma már szinte sosem. Karola nem tudja, mi történt az emberekkel az utóbbi években, de nagyon rossz tapasztalatai vannak. Eszébe jut egy kislány, aki a fiaira nézve annyit mondott az édesanyjának: „Na, látod, anya, mondtam, hogy ezek nem normálisak.” Az anyja nem felelt semmit. „Olyan, mintha kezdene eltűnni az empátia, az együttérzés, az emberség.”

Nemrég egy BKV-buszon három férfi kezdett el méltatlan stílusban beszélni vele, miután az egyik kisfia kicsit kiabált. „Levideóztam őket, majd megmutattam nekik, hogy »tessék, nézzék meg magukat, ezt látom magukból«. Az egyikőjük nagyon elszégyellte magát.”

Olyan is előfordul, hogy szó szerint nem érdekel egyeseket, hogy belelóg a táskájuk a gyerekek fejébe. Ők a babakocsiban érzik, hogy valami ott van, de a táskák tulajdonosai nem mennének odébb. Dehogy mennének. Ha pedig szólok, még nekik áll feljebb. Dávidka közben viszont mindig fogja az én táskámat. Ő egy úriember lett volna. Tipikusan az a gyerek, aki kinyitja az ajtót előtted, és gondoskodik rólad.

Sokakon azt látja, hogy nem élnek – legfeljebb túlélnek. „Nincsenek jelen a saját életükben, annyira pörögnek az eseményekben, annyira felszínesek, és olyan gyorsan változik körülöttük minden. Nem állnak meg, hogy aktív résztvevői legyenek a saját életüknek.” Vannak persze pozitív interakcióik is – például a házban lakó egyik kutyával. „Az a kutyus süket, de látni kéne, amit művel a fiúkkal. Sosem akar hazamenni tőlük.”

A saját életüket rendezett káosznak tartja. „Olyan, mint maga az univerzum, mindig mozgásban van. Viszont ha valaki tudja, mit kell csinálni, ha van A és B terv, akkor történjék bármi, valahogy mindig minden megoldódik.”

Karola tudja, hogy teljes mértékben a fiai állapotától függ az összes napja. Olykor tartósan jól vannak. Máskor jön egy zuhanás. Egy hirtelen, mély zuhanás. Majd újabb jó periódus. Nem is tudja, minek kéne történnie, hogy még bármi meg tudja lepni őt az életben.

Azt nem tudja, hova járnak manapság a szülők, mit csinálnak az „átlagos” emberek. „Elsősorban talán aludnék és csendben maradnék. Nem szívesen lennék emberek között.” A lányának is igyekszik azt tanítani, hogy mindig van minek örülni. „Már az is nagy dolog, hogy este lefekszünk aludni, és még másnap reggel is itt vagyunk. Van lehetőségünk jóvá tenni, amit korábban elszúrtunk.”

Karola folyamatosan fényképez. Mindent megörökít. Mivel tudja, hogy folyamatosan pörögnek velük az események, fontosnak tartja, hogy legyen nyoma a pillanatoknak. Vikivel sokszor előveszik a képeket, hogy nosztalgiázzanak.

Sokszor őszintén szólva már arra sem emlékszem, tegnap mit csináltam. Tenni kell azért, hogy minden fontos megmaradjon.

A napjaikban a játéknak is helye van. A fiúkat nem kezeli betegként, tisztában van azzal, milyen állapotban vannak, a szokásaik, aktivitásaik ennek megfelelnek. Vannak zenés játékok, Andris például a csörgőket szereti nagyon, de vannak itt gumilabdák, sőt, az ajtó mögötti dobozban még megannyi dolog rejlik. „Mondják rájuk sokszor, hogy »szegény gyerekek«. Nem szegények ők. Én megpróbáltam megnézni, meddig ér az ő világuk. Annyit teszek bele.”

Váratlan latin szál

„Na, fiúk, egy kis Despacito?” – hangzik el a kérdés, amelyre kevéssé voltam felkészülve, de rögtön kiderül, hogy igazából a nap leggyönyörűbb pillanatai következnek. Véletlenül jöttek rá, meséli az anya, hogy Luis Fonsi dala mennyire működik a gyerekeinél, mára viszont már rituálévá vált. Karola táncol Andrissal. Karola táncol Dáviddal. Én meg keresek egy papírzsebkendőt.

A rögtönzött latin táncprodukció után kiderül az is, hogy szoktak együtt „wellnesshétvégéket” is tartani. Mindenféle masszázskrémeket gyűjtenek össze, a fiúk pedig nagyon szeretik az anyukájuk masszírozása okozta élményt is.

Tulajdonképpen ha tiszta a pelus, ha teli a hasuk, és kapnak egy kis adag szeretetet, akkor mindenük megvan. Ők nem kérnek sokat ebből a világból. Nekem nem az a bajom a világgal, hogy a fiúk állapota ilyen, hanem az, hogy milyenek a körülöttünk lévő emberek. Én, amíg élek, ezt fogom csinálni. Nem lehet beletörődni sehogyan sem. De el lehet fogadni.

Karolának nagyon fontos, hogy a lányának saját élete és családja legyen majd, ha felnő. „Ha akar jönni meglátogatni, látogasson meg, ha fel akar hívni, hívjon fel. Ha nem, nem.”

A házasságát sem siratja már. Azt mondja, a hozzá hasonló szülők 99 százaléka egyedül van. Ahogy azt is látja, hogy rossz volt a házassága.

De inkább a fiaira koncentrál. Hálás, amit tőlük kap mindennap. Nem vár csodát senkitől sem – „arra van a Jóisten”. Szoktak Bibliát is olvasni a fiúkkal. Az anyuka elmeséli: azt vették észre az egyik kórházi tartózkodás során, hogyha Dávid nem reagál a Miatyánkra, akkor tudják, hogy valami nincs rendben vele.

Az anya szerint a magyar államnak nemcsak az egészséges társadalomért kellene felelősséget vállalnia, hanem az olyan gyerekekért is, mint Dávid és Andris. Bízik benne, hogy egyszer így lesz.

Aztán még megmutatja, hogy a fiúk akár zene nélkül is képesek ám táncolni.