25 éves vagyok, de a csontjaim, mint a 80–90 éveseké
– így jellemzi állapotát Kata (a keresztnevét megváltoztattuk), akinek az életét autoimmun betegség keseríti meg. Szteroidot szed, ami ugyan csökkenti a betegséggel járó ízületi gyulladást, ám – egyebek között – jelentős csontritkulást okoz. Ahhoz, hogy ne kelljen a csontozatát romboló szteroidot szednie, olyan biológiai terápiára lenne szüksége, ami kordában tartaná a betegségét, egyúttal enyhítené a fájdalmait.
A tb-támogatás nélkül több százezer forintos havi dózisú injekcióra februárban nyújtott be méltányossági kérelmet a kezelőorvosa. Hét hónapja várják, hogy az egyedi méltányossági kérelmeket február óta elbíráló Batthyány-Strattmann László Alapítvány a Gyógyításért (BSLAGY) meghozza a döntést.
Kata több szervrendszert érintő autoimmun betegségét 2020 januárjában diagnosztizálták, de már 18 évesen jelentkeztek nála az ízületi fájdalmak. Egyszerre több autoimmun betegség is közrejátszik az állapotában: a lupus bizonyos tünetei is jelen vannak, van érgyulladása, és gyakran csalánkiütéshez hasonló fájdalmas bőrtünetek gyötrik.
2023 nyarát az intenzív osztályon töltötte. 174 centijével 45 kilóra fogyott, a folyamatos gyulladás és a szteroid okozta csontritkulás miatt megroppant a csigolyája. 2022 októberében kapott először biológiai terápiát, amit akkor még a régi rendszerben, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőtől (NEAK) igényeltek méltányossági elbírálást kérve. Azt mondja, bár nem volt egyszerű, általában 1–2, legfeljebb 3 hónap alatt mindig megkapta az engedélyt.
Sűrűn kellett váltogatnia a terápiákat, mert egyes hatóanyagokra negatívan reagált a szervezete, előfordult, hogy anafilaxiás sokkot kapott. A hatóanyagváltás eddig nem jelentett problémát a NEAK felügyelte elbírálási rendszerben. Januárban kapta meg az eddigi utolsó adag biológiai terápiáját, amely nőgyógyászati problémákat okozott, ezért a kezelőorvosa egy másik hatóanyagú terápiát kérvényezett a NEAK-tól februárban – akkor, amikor hivatalosan is elkezdte a működését az új alapítvány.
Ekkor kezdődött Kata igazi kálváriája.
