Több olyan évünk is volt, amikor nem veszítettünk el senkit az osztályon. Minden gyerek hazament.
Kriván Gergely több, mint negyven éve gyógyít daganatos és más súlyos betegséggel küzdő gyermekeket. Ez az orvoslás egyik legnehezebb ága, így minden gyógyult óriási öröm és teljesítmény.
1992-ben ott volt a ma már a Dél-pesti Centrumkórház részeként működő Szent László Kórházban, amikor itthon elsőként hoztak létre csontvelő-transzplantációs osztályt a gyermekek számára. 2005 óta vezeti a részleget. Immunhiányos, hematológiai és daganatos gyerekek részesülnek itt csontvelő-transzplantációban. Az elmúlt 30 évben már több, mint 900 gyerek transzplantációját végezték el itthon.
A csontvelő-transzplantáció a teljes újjászületésről szól: új immunrendszert és vérképzést kapnak a gyerekek, hogy legyőzzék a súlyos betegséget.
Kriván doktor szabadságát tölti, mégis az osztályon sürög-forog, és egy meghatározó élményén keresztül szemlélteti, milyen rövid idő alatt változik az esély a gyógyulásra.
1986-ban fiatal orvosként még a Tűzoltó utcai Gyermekklinikán dolgozott, amikor egy immunhiányos kisfiú érkezett az osztályra. Nem sikerült megmenteni. Kriván doktor tudta, nagy az esély arra, hogy ha a családban születik még gyermek, akkor ő is ebben a betegségben fog szenvedni. Született: a következő gyermek ugyan egészséges volt, ám az 1991-ben született harmadik immunhiányosan jött a világra. Ekkor már szerveződött a Szent László Kórházban az ország első gyermek csontvelő-transzplantációs osztálya, ahol 1992-ben Kriván Gergely kezelte a kicsit. Ő volt az első csecsemő, aki őssejt-transzplantációban részesült Magyarországon. A kislány 30-as éveiben járó hölggyé cseperedett.
1986-ban még nem tudtam segíteni, 1992-ben már igen. Ez óriási dolog egy orvos életében.
Az ilyen élmények elengedhetetlenek a gyermekonkológus és a velük dolgozó ápolók számára, hogy a pályán maradjanak. Azt Kriván Gergely is elismeri, hogy rendkívül megterhelő területe ez az orvoslásnak, mert szellemileg, fizikálisan és pszichésen is nehéz a gyermekek szenvedéseivel szembenézni. Olyan emberek dolgoznak itt, akik életük és szabadidejük jelentős részét áldozzák fel. „Háttérbe szorítják akár a saját problémájukat is, nem tisztelik a munkaidőt sem. Ez a munka az átlagosnál nagyobb elhivatottság nélkül nem megy” – mondja a gyermekonkológus.
Aki azonban kitart – és itt sok évről, gyakran évtizedekről van szó – megkapja a megérdemelt jutalmát. Kriván Gergely egyik kedves feladatának tartja, hogy az éves kontrollvizsgálatra betoppanó egykori betegeket lefotózza, elküldi a képet a vele évtizedek óta dolgozó ápolóknak, és elindul a tippverseny a Viber-csoportban: vajon felismerik-e, melyik egykori betegről lehet szó? Gyakran nem egyszerű feladat kitalálni, mert lehet, három évesen került be az osztályra és esett át az őssejt-transzplantáción, majd 5-10 év elteltével tűnik fel újra, már egészségesen.
Az osztályon dolgozóknak a gyógyulás fotói és történetei jelentik az elismerést.
Aki fél évet dolgozik az osztályon, az elsősorban a problémákat látja a gyerekeknél. Aki éveket tölt itt, az láthatja hazatérni a gyógyuló betegeket. Aki több évtizedet dolgozik velünk, az sok száz gyógyult gyermeket és családját ismerheti meg.
A gyermekonkológia miatti nehézségekkel való megküzdés különböző: valaki sportol, vagy olyan hobbija van, ami teljesen kikapcsolja, van, akinek a családi háttere biztosítja a kiszakadást. Sokáig Kriván doktor is a sportot (futást) használta kikapcsolódásnak, ma már inkább tízezer kötetes könyvtárából választ magának olvasnivalót pihenésképpen. Imádja a kerékpárt is, igaz, főleg nézni. Fia versenyszerűen kerékpározott, és az első Tour, Giro és Vuelta körversenyek útvonaláról készült plakátot ajándékozta édesapjának, aki nem otthon, hanem inkább az osztály falára akasztotta ki: „Úgyis itt vagyok a legtöbbet.” Bár néha elmegy szabadságra, teljesen kikapcsolni és elutazni nem mindig sikerül neki.
A génjeikben van az együttműködés
Aki ismeri Kriván doktor munkamódszerét, ezen egy csöppet sem lepődik meg, és azon sem, hogy ha szabadságra megy, akkor is közel próbál maradni a munkához. Nem tud mást tenni, hiszen főorvosi tevékenysége mellett ő az elnöke a magyar egészségügyben kivételesnek számító közösségnek, a nyolc kórház szakembereit összefogó Magyar Gyermekonkológiai Hálózatnak.
A gyermekkori daganatos betegségek ritkák, itthon évente 250-300 új esetet diagnosztizálnak, túlnyomórészben leukémiát. Szerencsére kevés a beteg, de ez egyben hátrányt is jelent, mert a kezelés különleges szaktudást és tapasztalatot igényel. Az esetszámok miatt a felnőtt gyógyászatban dolgozó onkológus viszonylag rövid idő alatt egymaga megfelelő mennyiségű tapasztalatot tud összegyűjteni egy-egy daganattípus területén, ugyanakkor a gyermekonkológiában ehhez akár több tíz év is szükséges. A szakemberek tudásmegosztása azonban életet menthet – ezt ismerte fel több mint 50 évvel ezelőtt a II. számú Gyermekklinika professzora, Schuler Dezső, aki 1971-ben megalapította a Magyar Gyermekonkológusok Hálózatát, hogy az egyes esetek kezelésében egymást segítsék a hazai szakemberek, megosztva a tudásukat és a tapasztalataikat. A cél az volt, hogy ugyanazt a kezelést és eljárási protokollt kapja minden gyerek a centrumokban.
Akkor mindenki érezte, hogy egyedül nem sikerülhet, azonban összefogással bármit elérhetünk. Hajlandóak voltak együttműködni, amit elősegített akkor a társadalmi közérzet is
– mondja Kriván Gergely. Az együttműködés óriásit lökött az ellátáson. Amikor a hálózat létrejött, a leukémia halálos ítéletnek számított a gyerekek és családjaik számára: 90 százalékos volt a halálozási arány. A szakemberek összefogásának és rendszeres együttműködésének köszönhetően mindössze két év alatt 30 százalékra növelték a túlélési esélyt. Ma már ez az arány 85 százalékos.
Fontos előrelépés volt az együttműködésben a minőségi kontroll: minden elvesztett beteget megbeszéltek, órákon át. Mi a tanulság, hogyan lehetett volna jobban csinálni, miben lehetne tovább fejlődni. Schuler Dezső vezetésével indult a tumorregiszter is (Európában hazánk volt a harmadik ország, ahol ez létrejött), aminek lényege, hogy összegyűjtsék a betegek adatait.
A hálózatot 2010 óta Kriván Gergely vezeti. „Mi már örököltük a hálózat szellemiségét, a vérünkben, a DNS-ünkben van az együttműködés. Közösen határozzuk el a céljainkat és közösen valósítjuk meg őket” – fogalmaz a gyermekonkológus, akinek vezetésével az elmúlt években tovább bővült az együttműködés, felismerték ugyanis azt, hogy gyakran nem elég a hazai szakemberek összmunkája, élni kell a nemzetközi tudással is, igénybe kell venni európai gyermekonkológusok szakértelmét is.
A hálózaton belül folyamatosak az online megbeszélések, ahol az új, vagy éppen a kérdéses eseteket beszélik át. Közösen döntenek, ami azt jelenti, hogy Ez óriási biztonságot és megnyugvást jelent a szülők számára. Sőt, ha a magyar orvosok nem jutnak dűlőre egy eset kapcsán, akkor az adott daganattípus hazai felelősének segítségével a beteget a havonta ülésező nemzetközi tumor board elé terjesztik, azaz más országok orvosai is véleményezik az esetet és adnak segítséget a kezelés folytatásához.
Kriván Gergely szerint egyedülálló rendszer ez Magyarországon, az egészségügy más területein nincs ilyen szoros szakmai összefogás. Sőt, hazánk ebben a tekintetben előrébb van, mint Európa többsége, sok országban ugyanis különálló, vagy csak részben együttműködő centrumok kezelik a daganatos gyermekeket.
A magyar gyakorlatban ez egy kétszintű ellátási modell: a „hardvert” jelentő kórházi ellátáshoz a hálózat adja a szakmai „szoftvert”, a közösen kialakított és fejlesztett diagnosztikus háttéren alapuló nemzetközi terápiás sémák (úgynevezett protokollok) hazai alkalmazásával. Ennek köszönhetően a magyar gyermekek – függetlenül attól, hogy az ország mely részén élnek – ugyanazt a legkorszerűbb kezelést kaphatják, mint Európa legfejlettebb egészségügyi ellátással rendelkező országaiban.
A hálózat működését az állam is segíti (évi húszmillió forinttal támogatja az adatokat tartalmazó tumorregisztert), ám a büdzsé egy részét közadományokból, illetve az adó egy százalékból gyűjtik össze. Ebből a pénzből fedezik például az orvosok külföldi továbbképzéseit és a nemzetközi terápiás protokollok alkalmazásának költségeit.
Tényleg fantasztikusan működik
– lelkendezik Kriván doktor, aki hozzáteszi, tovább fejlesztik a hálózatot egy olyan informatikai rendszer kidolgozásával, amely egyszerűsíti a betegek anonimizált adatainak tárolását és a közös terápiás protokollok kötelező nemzetközi adatszolgáltatását.
Mivel Kriván Gergely mélyen hisz az innovációban, folyamatosan keresi az újat. Ebben a szellemben küldi ki munkatársait más országok gyermekonkológiai centrumaiba, hogy hozzák haza azokat a jó gyakorlatokat, amelyek révén még jobb lehet az itthoni ellátás.
Az innováció ezen a területen elengedhetetlen. A ’90-es években megdönthetetlennek hitt tézisekről ma már bebizonyosodtak, hogy nem egészen úgy vannak. Messze több új gyógyszer és technológia van, amelyek alapvetően megváltoztatták a transzplantációt és a betegek túlélését is. Sokkal nagyobb önbizalommal és hittel tudnak gyógyítani Kriván Gergelyék.
Akit harminc évvel ezelőtt elveszítettünk, ma már jó eséllyel meg tudnánk gyógyítani
– összegzi a fejlődési folyamatot az orvos.
A szülők is gyógyítanak
A Gyermekonkológiai Hálózat újítása volt az is, hogy a ’70-es évektől – a magyar gyermekgyógyászatban először – lehetővé tette a szülők tartós és folyamatos jelenlétét az osztályokon. Ez merőben eltér a korábbi gyakorlattól, amikor erősen korlátozták a látogatási időt. Ma már az osztályok gyermekbarátok, és nemcsak szakorvosok, hanem pszichológusok és más segítő munkatársak foglalkoznak a gyerekekkel és a szülőkkel is.
„Egy gyermek akkor érzi magát biztonságban, ha kapaszkodhat a szüleibe. A szülők egyensúlya, tartása és hite nagyon fontos a gyermekek gyógyulásában” – magyarázza Kriván Gergely. A szülők az ápolói munka nagy részét is átveszik: fürdetnek, etetnek, öltöztetnek és jelzik, ha valami szokatlan történik.
Korábban nem ennyire betegközpontú volt a gyógyítás. A kórházi személyzet távolságtartással tekintett a betegekre és a családtagjaikra. „Az alá-fölé rendeltség gyakorlata helyett ma már a partneri viszony a jellemző; a gyermek hematológiában biztosan, mert itt a gyerekek és a szülők szempontjai az elsődlegesek a gyógyítás során. Ezt szolgálja a Démétér Ház is” – magyarázza Kriván Gergely.
Fogják a kezüket
Jó, hogy ez írásban nem látszik
– mondja szipogva Sedlák Gabriella, aki saját bevallása szerint könnyen sírós típus. Hiába dolgozott már sok-sok évet ápolóként koraszülötteknél és gyerek intenzív osztályon, a mai napig elérzékenyül, amikor beteg gyerekekről van szó. Gabriella a 2006-ban nyitott Démétér Ház programigazgatója. A házban azokat a gyerekeket szállásolják el, akik a csontvelő-transzplantáció után 6-8 héttel már vannak olyan jól, hogy az osztályról kikerüljenek, de még nagy a rizikója annak, hogy komplikáció lépjen fel náluk, ami esetükben végzetes lehet. A ház a kórház területén, néhány méterre az osztálytól található, így ha például belázasodik a gyerek, akkor rövid idő alatt orvos kezei közé kerülhet.
Nemcsak a gyerekeket szállásolják el a ház 14 apartmanjában, hanem a szülőket is, sőt gyakran testvérek, nagyszülők is érkeznek. A szülők itt lakhatnak abban a 6-8 hétben is, amikor a gyermekük a transzplantációból lábadozik az osztályon. Mindezt térítésmentesen: a szülőknek egy forintjába sem kerül az, hogy gyerekeikkel együtt lehetnek hónapokig a nap 24 órájában.
A transzplantáció után átlag száz napig maradnak a Démétér Házban szüleikkel a gyerekek, mivel azonban Kriván doktorék nemcsak fizikálisan és lelkileg segítik a családokat, hanem szociálisan is: azokat a gyerekeket, akiknek a gyógyuláshoz nem megfelelőek a szociális körülményeik, addig nem engedik haza, amíg ezt nem rendezik. Itt jön a képbe Gabriella meggyőzőképessége, aki gyakran személyesen utazik el az önkormányzatokhoz, hogy támogatást kérjen a rászoruló családoknak. Több lakást is sikerült már kiénekelni a városvezetőktől.
A házban van lelkigondozó, pszichológus, tanító és számos önkéntes, akik azon dolgoznak, hogy lelkileg és szociálisan is fejlődjenek a gyerekek azokban a hónapokban, amelyekben nem mehetnek közösségbe. Gabrielláék próbálnak olyan élményeket adni a Démétér Ház lakóinak, mint az egészségeseknek: tűzoltóautót szerveznek a kórházhoz, mozitermet bérelnek ki, rakparti sétát tesznek és megnézik Budapest hídjait. Jön a Mikulás, és van karácsonyfa, alatta ajándékokkal.
Kriván Gergelynek és Sedlák Gabriellának nem elég, hogy a közelben tudhatják az érintett családokat, még tovább szeretnék fogni a kezüket. Ezt a célt szolgálja majd a Démétér Alapítvány új, tavasszal nyíló központja Szanazugon, ahol egyszerre öt családot tudnak majd elszállásolni, térítésmentesen. A cél az, hogy a szakemberek és az önkéntesek tovább segítsék a transzplantáción átesett gyerekeket és családjaikat a pihenésben és a normál életbe való visszatérésben.
Kriván Gergely szerint ez a segítésnek a legmagasabb szintje, hiszen nemcsak fizikálisan, hanem mentálisan és szociálisan is támogatják a betegeket és családjaikat. Azokkal a családokkal is tartják a kapcsolatot, akik gyereke nem élte túl a transzplantációt.
A veszteséget az osztályon együtt viselik az orvosok és az ápolók. „Együtt gyógyítunk és együtt gyászolunk. Ez egy közös teher, és így könnyebb feldolgozni” – fogalmaz Kriván Gergely, aki a sok év alatt elfogadta, nem lehet mindenkit meggyógyítani, még akkor sem, ha tudásuk legjavát adják. A szülők is tudják, hogy mindent megtesznek a szakemberek a gyógyulás érdekében. Megköszönik, a tragédia ellenére is, mert látják a gyermekekért folyó küzdelmet.
