Nekünk szülőként és a gyerekeknek is meg kellett élni azt, hogy az otthonunk nemcsak egy hely, ahol pihenünk, kikapcsolódunk, hanem rengeteg feladatot állított itt elénk az élet. Mindig arra helyeztük a hangsúlyt, hogy a legnagyobb mértékben tudjuk támogatni azokat a velük született nehézségeket, amelyek hátráltatják őket a fejlődésben. Mindent megteszünk azért, hogy egy szép, tiszta, harmonikus életet tudjanak élni.
Hidasi-Herszényi Rita és férje, Hidasi István három gyermeket nevelnek. Ádám 13, Dani 11, Ági 9 éves. A közös bennük, hogy gyerekkorukat eddig nem pusztán játszóterezések, nagy fagyizások vagy közös csínytevések töltötték ki, hanem mindhármójuknak kijutott még valami: számtalan diagnózis.
A család körülbelül tíz éve került kapcsolatba a Vadaskert Alapítvánnyal, amelynek főhadiszállásán járunk épp egy jeles alkalomból. Amikor a gyerekek még egészen kicsik voltak, itt szerettek volna segítséget kérni az orvosoktól, gyógypedagógusoktól. Kislányuk ugyanis épp megállt a beszédfejlődésben, „de szerencsére később bepótolta”, jegyzi meg édesapja.
Az első diagnózisok között szerepelt az ADHD, illetve a beszédvizsgálatok során beszédfejlődési nehézségeket állapítottak meg. Aztán születtek újabbak is, sok mindenre fény derült az évek alatt.
Mindhárom gyermekük autizmussal él.
A szülők sokat köszönhetnek az alapítványnak, amelynek fő célja már több mint harminc éve az, hogy segítséget nyújtson a pszichés betegségekkel küzdő gyerekeknek és családjaiknak. Nem véletlen, hogy itt találkozunk velük ma. A Vadaskert Gyermek- és Ifjúságpszichiátriai Kórház és Szakambulancia működését ugyanis jócskán próbára tette a koronavírus-járvány, hiszen ez alatt
Emellett viszont el kell látniuk többek közt az autista, ADHD-s vagy figyelemzavaros gyerekek családjait is. Ehhez kaptak most egy új teret: megnyitották a Vadaskerten belül kialakított új, fejlődési zavarok kivizsgálását célzó nappali kórházat, ahol a 12 éven aluli gyerekek fejlődési zavarait a lehető legkorábban tudják diagnosztizálni, ezáltal ők és családjaik még időben célzott segítséget kaphatnak.
A korai diagnózis nagyon fontos lehetőség, útmutató arra, hogy minél korábban, minél specifikusabban kezdődjön a fejlesztés
– hangsúlyozta Mátyás P. Anna, az új, úgynevezett „kisrészleg” vezetője a megnyitó alkalmából tartott sajtótájékoztatón. Hiszen minél hamarabb kap segítséget egy gyermek, annál jelentősebb javulás érhető el az életminőségében.
Az új részleg első ránézésre nem sokban különbözik egy óvoda belsejétől, játékos környezetben várják itt is a gyermekeket, akiket a forgó kameráknál és a fényképezőgépes embereknél sokkal jobban érdekelnek a frissen kapott játékautók. Az egyik kislány kissé megrémül a hirtelen verbuválódott tömegtől, de aztán szerencsére a Vadaskert munkatársai és az ilyen helyzetekben szinte varázserővel bíró mesekönyvek segítenek a nyugalom helyreállításában.
A kisrészleg a jövőben rengeteg gyereknek és családnak segíthet majd nehézségeik megoldásában és enyhítésében egyaránt. Most egy sokat tapasztalt szülőpárostól kaphatunk betekintést abba, pontosan hogyan.
Ritával és Istvánnal egy gyerekzsivajtól kevésbé hangosan helyiségben beszélgetünk arról, mit is jelent családnak lenni olyan különleges gyerekkel, mint az övéik.
Nincs két egyforma autista vagy ADHD-s gyerek, ugyanúgy, ahogy nincs két ugyanolyan bármilyen más gyerek között sem, hangsúlyozza az édesanya, jelezve, hogy a különbségek megjelenhetnek mozgásban, beszédben, tanulásban, gondolkodásban vagy viselkedésben is. Az ő gyermekeik jó fejlődésmenetűek, enyhén érintettek mindhárman, így a diagnózis sem volt igazán egyszerű.
Egy szülőnek, amikor kap egy diagnózist, megáll az élet. Nem tudja, mit jelent, hogy kell értelmeznie, mit csináljon, mit ne csináljon. El kell telnie egy kis időnek, hogy visszanyerje a magabiztosságát ahhoz, hogy igenis van joga még levegőt venni
– fogalmaz Rita. Az évek során sok helyen jártak, sok szülővel megismerkedtek, együtt élték meg a családok nehézségeit. Bevallják, nehéz volt egészséges egyensúlyt fenntartani a „normál lét” és a nehézségek között, kitartóan keresték a fejlesztéseket, gyógypedagógust, logopédust, mozgásfejlesztőt, jártak lovagolni, gyógytornára és mozgásfejlesztésre is a gyerekekkel.
A Vadaskertben nemcsak a gyerekek, de ők is rengeteg fejlődési lehetőséget kaptak, és mindig azt tapasztalták, hogy az orvosok pozitív lelkülettel állnak hozzájuk és a gyerekekhez. „Mindig megkérdezik, miben tudnak segíteni, miközben választ kell találniuk az újabb és újabb kérdéseinkre”, meséli az édesanya.
Ezt az állapotot viszont minden támogatás és segítség ellenére is nehéz feldolgozni. Miközben sokszor a gyerekek sem értik pontosan, mi történik velük, így előfordult már, hogy Danit az édesapjának kellett győzködnie arról, hogy az Asperger-szindróma ellenére ő egy nagyon okos fiú. „Ő egy nagyon jó agyi képességű gyerek, egyszer elolvas valamit és tudja. Mégis számára kevés önbizalmat is jelent az autizmus.” Ilyenkor jön a kitartó apa, aki akárhányszor elmondja fia megnyugtatásáért, mennyi tudós és művész akad az autista emberek között.
A szülők mindig is igyekeztek megtalálni a helyüket a számos diagnózis között, az anyagi, fizikai, szellemi és lelki terhek cipelése közben próbáltak mindent megadni a gyermekeiknek. A tucatnyi különórán kívül tanultak együtt kenyeret sütni, takarítani, még kolbászt tölteni is, de Rita bevallja, hogy a közeledő kamaszkor egyre nehezebb kihívások elé állítja őket.
Eddig, amíg szóltunk nekik, hogy »gyertek, gyerekek, megyünk«, akkor jöttek, most ha megkérdem a 13 éves kamasz fiút, hogy »jössz-e«, azt mondja, »nem, én biztos nem«. A középső gyereknél is könyörögni kellett, hogy már csak két nap van hátra az iskolából, jöjjön, de ő nem akar. A kamaszokkal nagyon nehéz
– vallja be az apa. A szülők ugyanakkor hangsúlyozzák, hogy ugyanolyan család, mint bármelyik másik, minden szépségével, kihívásával, örömével és nehézségével együtt. Igyekeznek fenntartani az egyensúlyt, lavírozni a pihenés, a könnyed családi pillanatok és a nehezebb feladatok között. Nem könnyű, de törekszenek rá.
Vallják, hogy a rugalmasságot egész életükben tanulni kell, az akadályok leküzdése közben pedig a nyugodtabb, békés jellemű István és a mozgékony, pörgős Rita tökéletesen kiegészítik egymást. „A pontos diagnózis felállításához kellett a folyamatos kitartása, hogy márpedig valami van a gyerekekkel. Ő az anya, mindig kiderül, hogy neki van igaza”, mondja az édesapa, hozzátéve, hogy a köztünk lévő hatalmas asztalon sem férnének el azok a könyvek, amiket a felesége a témában elolvasott az évek során.
Ennyi idő távlatából persze már nehéz megmondani, mik voltak az első jelek a gyerekeknél, legalábbis a fiúknál. „Ádámnál talán az, amikor éjszakánként felkelt”, próbál visszaemlékezni István, mire felesége gyorsan korrigálja, hogy az már a sokadik volt. „Dani mindig más volt”, mondják.
A kislánynál sokkal egyértelműbb helyen jelentkeztek a problémák: a beszédben. „Ágival már úgy jöttünk ide, hogy »mi már innen nem megyünk el«, ő a harmadik gyermekem, és nem beszél. Segíteniük kell nekünk” – idézi fel a sok évvel ezelőtti emléket Rita. Ez aztán szerencsére a fejlesztésekkel megoldódott.
A gyerekek mindannyian hatalmas lelki fejlődésen mentek keresztül, a sok nehézség nem állította meg őket. Kitartóak, okosak, értelmesek, visszafogottak, türelmesek. Ha az ember nem látja a hátterét a tanulmányi eredményeiknek, nem tudja, mennyi munka van benne. Akkor csak azt mondja, hogy hát, igen, elvégezték a sulit, jó a bizonyítvány. De e mögött rengeteg ember együttes munkája áll.
Az apa bevallja, nagyobb befektetés szükséges a gyermekeikhez, mint egy átlagos gyerekhez, de szerencsére meg is van az eredménye. „Rengeteg alázatot tanult az ember, hogy a saját vágyait kicsit háttérbe kell szorítani, hiszen más fontosabb dolgok vannak ezeknél. A háztartásban lévő munkától kezdve a gyerekekkel való tanuláson át a különböző foglalkozásokra, edzésekre menésig”, meséli István.
Teljesen más élet ez, mint amit „hányaveti fiatalságában” megtapasztalt, folytatja, amíg csak ébren van, mindig van mit csinálni. De a szeretet, a gyerekek szeretete mindenért kárpótolja. „Apa vagyok, miután játszunk a kislányommal, bármit lehet folytatni.”
A családban nem csak a gyerekek tanultak rengeteget, a szülők is: összefogást, edzettséget, az együttlét örömét és szépségét, kitartást, sorolja Rita. Sokat kaptak a többi, övékhez hasonló családtól, illetve a különféle orvosoktól, gyógypedagógusoktól, akikkel fejlesztéseken, táborokban találkoztak. Látták, mennyi munka van mindenhol.
A szülők tagjai különféle közösségeknek, ahol megváltozott képességű gyerekeket és szüleiket segítik önkéntes munkával vagy anyagi támogatással, így nekik is lehetőségük nyílt például kedvezményes árú nyaralásra eljutni más hasonló családokkal együtt. Itt mindenkinek nehéz az élete, mondják, de ezek az együttlétek képesek feloldani a nehéz érzéseket.
Amikor együtt van egy teremnyi gyerek a szülőkkel, és megremeg a levegő is attól, hogy ide mindenki győzni jött. Ahogy egy teremben öröm az, hogy egy gyerek el tud szavalni egy verset, vagy tisztelettel tud fogadni egy felnőttet, akkor van értelme. Hinni kell egymásban, hinni kell a gyerekekben.
István azt tanácsolja minden szülőnek, hogyha viselkedésben vagy fejlődésben bármi problémát, olyasmit tapasztalnak, ami nem szokványos, bátran keressenek fel egy szakembert. Lehet, hogy normális viselkedésnek tűnhet, ha egy gyerek csak nem játszik senkivel az óvodában, de könnyen lehet, hogy nem véletlenül nem játszik együtt a többiekkel. „Ha megpróbálunk mindent, és mégse működik, az nem a mi hibánk. Keresünk megoldást”, teszi hozzá Rita.
A szülők szeretnék, ha a nehézségek ellenére mások is megpróbálnák megismerni az autizmussal, ADHD-val vagy bármilyen más nehézséggel élő gyereket vagy felnőttet, mert, ahogy az anya mondja: „mi elsősorban mind emberek vagyunk”. Tudják, hogy ez sokszor nem egyszerű, főleg ha látványos kirohanásokat produkálnak, önmagukat vagy másokat sértenek a viselkedésükkel, de hiszik, hogy mindenkihez oda lehet ülni beszélgetni, megkérdezni, hogy van, kér-e egy pohár vizet.
„Mi nem is tudjuk felfogni azokat a nehézségeket, amikkel ők együtt tudnak élni. Ha nekem megvan a képességem arra, hogy beszéljek, akkor nem járok be egy olyan utat, ahol nem tudok beszélni. Automatikusan jön. Mi ezeket a képességeket gigászi munkával ültettük be a gyerekek életébe a gyógypedagógusokkal együtt. Ezt senki nem fogja látni.”
A gyerekek, ahogy a felnőttek sem tudnak változtatni betegségükön, nekik is tanulniuk kell, hangsúlyozza az édesanya, így a legkevesebb, amit tehetünk, hogy mi is megtiszteljük őket azzal, hogy megtanuljuk, mivel jár együtt, hiszen akkor fogunk tudni együttműködni. Ahogy Rita fogalmaz:
Minden ember egy csoda, és azon is múlik, mit hozunk ki belőle, mi mit teszünk bele. Csodálatos az a lélek, az az elme, ami benne van abban a gyerekben vagy felnőttben.
Ha megtaláljuk az utat hozzá, mi fogunk a legjobban elcsodálkozni azon, milyen világ tárul ki előttünk.