Paku Andrea a legszívesebben a világ végére költözne halmozottan fogyatékos kisfiával, de tudja, Ferkónak nem tenne jót, ha a nap 24 órájában csak ő foglalkozna vele. Mást talált ki: a családjával közösen 2018-ban a nulláról létrehoztak egy súlyosan fogyatékosok nappali ellátásával foglalkozó szociális intézményt Maglódon, ahova saját 12 éves kisfiát is viheti.
Ahol most a konyha van, ott állt a kocsmapult – magyarázza két szociális gondozóval együtt, miközben a 9 éves Zsoltika úgy dönt, rágcsálni kezdi a tojástartó dobozt. Mérhetetlen szeretettel próbálják kirimánkodni a kerekesszékben ülő, Angelman-szindrómás kisfiú szájából a darabokat, de ő csak mosolyog és csámcsog. Tulajdonképpen örülni kell annak, hogy Zsoltika ennyire rakoncátlan, furcsa módon nála a fejlődés egyértelmű jele, hogy nekiesett a tojástartónak. Korábban képtelen volt beszélni, önállóan inni, enni vagy állni, és az Andrea és családja által megálmodott és létrehozott Kagyemo-házban evett először darabosat – előtte csak pépes élelemmel lehetett táplálni.
Kocsmából napközi
Ha belülről már nem is, kívülről még felismerhetők a maglódi Dózsa György utca 39. számú házon az egykori italozó nyomai. Itt most már súlyosan fogyatékosok nappali ellátásával foglalkoznak. A telephely vezetője, Andrea azt meséli, az egész belső teret át kellett alakítani ahhoz, hogy minden szabálynak, de legfőképpen a gondozottak igényeinek megfelelő legyen. A kocsmapultból mosogató lett, az italozó vendégek helyiségéből több foglalkozószoba, az italraktárból a játékok és eszközök tároló helyisége, tornaszoba. Kocsmaszag helyett a kézfertőtlenítők és a tisztaság illata terjeng a házban.
A Kacifántos Gyerekeink Mosolyáért Alapítvány 2018-ban kapta meg a maglódi önkormányzattól az akkor már nem működő kocsma épületét. Bérleti díjat nem kérnek tőlük, cserébe az átalakítás teljes költsége rájuk hárult, és a fenntartást is fizetniük kell. Az édesanya azért döntött úgy, hogy súlyosan fogyatékos gyerekek és fiatal felnőttek nappali ellátására létrehoz egy szociális intézményt, mert maga is egy ilyen gyermeket gondoz. 2018-ban már jártunk Andreánál, akkor megmutatta, hogy a szülőcsatornába szorult, majd 22 percig újraélesztett, ennek következtében súlyosan agykárosodott Ferkót hogyan ápolja otthon havi 52 ezer 800 forintért. Elvinni nem tudta sehova, mert bár talált intézményt, amit ki is próbált Ferkóval, három nap után otthagyták, mert a fiú nem kapott megfelelő ellátást.
Andreáék helyzete négy év alatt annyiban változott, hogy most már több pénzt kap a gondozásra: 180 ezer forint jár neki a gyod (gyermekek otthongondozási díja) címén, ami bár óriási emelés az 53 ezer forinthoz képest, valójában ennek a duplájára lenne szükség ahhoz, hogy a gyereket és magát is fenntartsa. A szülei segítsége nélkül ezt bajosan tudná megoldani, mint ahogyan azt is, hogy Ferkóval ne csak ő foglalkozzon a nap 24 órájában. Ez utóbbi problémára találta ki, hogy a Ferkóhoz hasonló környékbeli gyerekeket összegyűjti, és létrehoz számukra egy foglalkoztató szociális intézményt azért, hogy a halmozottan fogyatékos, gondozásra szorulók ne csak otthon kapjanak odafigyelést és szeretetet.
Andrea nem várt az államra, és elszánt otthongondozó édesanyaként első lépésként létrehozta a Kacifántos Gyerekeink Mosolyáért Alapítványt, amelyen keresztül adománygyűjtésbe kezdett. A kocsmaátalakításhoz azonban ez még kevés volt, családi pénzt is bele kellett tenni, hogy 2018 karácsonyára már meglegyen az engedély, majd a bontások, a válaszfalak építése, a nyílászárók cseréje és újak építése, a mosdó és a zuhanyzó akadálymentesítése, a fűtés korszerűsítése, valamint festés és a parkettázás után 2019 februárjában megnyithassa kapuit a halmozottan fogyatékos gyermekek, fiatal felnőttek nappali ellátására, fejlesztésére és szinten tartására megálmodott Kagyemo-ház.
Paku Andrea azt magyarázza, hogy a nem integrálható, halmozottan fogyatékos gyerekek is tankötelesek, számukra az államnak heti hússzor 45 perces óraszámban kellene fejlesztő nevelést biztosítania. Jelenleg a speciális iskolákban sincsenek fejlesztő csoportok, így a tanköteles, de nem integrálható gyerekek ellátását utazó pedagógussal próbálják megoldani, ám ez csak kevés esetben valósul meg. A Zsoltihoz és Ferkóhoz hasonló gyerekek többsége a szüleik házában, a négy fal között élik le életüket úgy, hogy nem vagy alig találkoznak hozzájuk hasonlókkal, szüleik pedig szép lassan tönkremennek a 24 órás gondozásukban.
A Kagyemo-házban éppen azt szeretnék, hogy az állandó gondozást igénylők ugyanazt az odafigyelést és szeretet kapják, amit otthon, csak itt még egyénileg is foglalkoznak velük gyógypedagógusok, konduktorok, szociális gondozók, sőt kutyaterápia is van. Jelenleg hat gondozott jár a Kagyemo-házba, szeptembertől pedig kilencre bővül a létszám. A „törzsvendég” természetesen Ferkó, aki pár percre lakik az intézménytől, ahova reggel 9-re lehozzák Andreáék, aztán délután 2–3 körül viszik haza. A kisebbeken kívül idejár még a 30 éves Dóri, aki 16 évesen balesetezett, a 24 éves Laura és a 28 éves Tícia is.
Különösebb menetrend nincs, a foglalkozásokat a gondozottak igényeihez szabják reggel 9-től kora délutánig. Levegőzés, séta, zenélés, gyógytorna, etetés-itatás, de van úgy, hogy egy kiadós alvás vagy összebújós meseolvasás segít.
A súlyos, halmozottan fogyatékosoknál nem lehet csodákat várni. Náluk az is nagy dolog, ha elérjük, arra fordítsa a fejét, ahonnan hangot hall, vagy rád nézzen. Nem fog felpattanni a székéből. Bár úgy lenne
– mondja Andrea, aki arra törekszik, olyan életet adjanak a gondozottaknak, hogy az mindenkinek élhető legyen.
Ha valamit tépni kell vagy a cafatjaira szedni, Zsoltira bizton lehet számítani. A kilencéves, Angelman-szindrómás eleven kisfiú példája mutatja, mennyit jelent, hogy halmozottan fogyatékosként is ki tud szakadni az otthoni környezetéből. Az, hogy a Kagyemo-házban kezdett darabosat enni, aprónak tűnő, Zsolti és családja életében mégis hatalmas fejlődést jelentő változás.
450 ezer 1,2 millióra
Az állam gondozottanként havi 75 ezer forint normatív támogatást ad az alapítvány számára, vagyis összesen 450 ezer forintból kellene kigazdálkodnia az 1,2 milliós fenntartási költséget: a ház rezsijét és a jelenleg két szociális gondozóból, illetve két gyógypedagógus-gyakornokból álló szakembergárdát. Helyzetüket nehezíti, hogy a 75 ezer forintos fejpénz csak azon gondozottak után jár, akik hétfőtől péntekig minden nap jelen vannak a Kagyemo-házban. A pénzt előre megkapja az intézmény, de januárban vissza kell utalni azon gondozottak után kapott összeget, akik nem jártak folyamatosan.
Ennyiből nem is lehetne fenntartani az intézményt, ezért Andrea kénytelen térítési díjként napi 5 ezer forintot kérni a szülőktől – hatot, ha étkezést is szeretnének. A későbbi cél az, hogy ingyen vehessék igénybe a szülők a Kagyemo-ház szolgáltatásait, de ehhez az államnak jobban kellene díjaznia az erőfeszítéseiket. Nem úgy tűnik, hogy ez a közeljövőben megvalósul. Nemrég egy céggel felmérették, mennyibe kerülne a ház padlójának szigetelése. Erre a 10,5 millió forintra pályázott Andrea márciusban az Emmi-nél, ahonnan a választás után meg is érkezett a sajtót is bejárt döntés: forráshiány miatt a minisztérium nem ad a Kagyemo-ház szigetelésére egy forintot sem. Mint sok más esetben, most is a névtelenséget kérő, jólelkű adományozók mentették meg a helyzetet: egy cég felajánlotta, hogy ingyen biztosít szigetelőanyagot, ami már a Kagyemo-ház udvarán várja, hogy a kivitelező, aki szintén ingyen vállalta a munkát, leszigetelje a házat. Andreáékat 2018 novemberében is egy vállalat húzta ki a bajból, amikor még az épülő Kagyemo-házba betörtek, és ellopták a kazánt. Olvasták az erről szóló sajtóhírt, és másnapra leszállították az új kazánt.
Nehezen működne a maglódi intézmény a magánadományozók nélkül. Andrea pályázott már a Bethlen Gábor Alapkezelőhöz is, ahonnan végül csurrant-cseppent 150 ezer forint működési költségre, igaz, 3 millióra pályáztak. Eszközbeszerzésre 6 millió forintot kért, de ezt is elutasították, szintén forráshiányra hivatkozva. Próbálkozott az önkormányzatnál is nyári programok finanszírozásra, amelyre végül az 500 ezer forintos keretből 30 ezret nyert meg.
Amióta megszületett Ferkó, a maglódi édesanya életében mindennapossá vált a küzdelem, és nem csak azért, mert napi 24 órás figyelmet igényel a kisfiú. „Csoda, hogy Ferkó 12 éves. Az orvosok már rég lemondtak róla” – mondja Andrea, aki szerint Ferkó életben maradása nem csak a folyamatos ápolásnak köszönhető, hanem azoknak az eszközöknek is, amelyek megszerzéséért szintén küzdenie kellett. Például azért a másfél millió forintos köhögtető gépért, amire először azt mondták neki, hogy nem jár állami támogatás, majd némi utánajárás és küzdelem után mégis állta az állam a beszerzési költség kilencven százalékát. Andrea szerint sok hozzá hasonló szülő nemhogy az állami támogatásról nem tud, de magáról az életmentő eszközről sem.
Andrea bevallja, néha ő is közel állt ahhoz, hogy feladja. Ferkó állapota az utóbbi néhány hónapban sokat romlott, huruttal küzd és gyakran fullad, nem tud rendesen nyelni. Ilyenkor fel kell szabadítani a légutakat, nehogy megfulladjon.
Ha nincs ennyi eszköz – inhalátor, váladékszívó, köhögtető, oxigén –, akkor a Ferkóhoz hasonlóan súlyosan fogyatékos gyerekek nem élnének ilyen sokáig. Lehet, hogy Ferkó szervezete is már rég feladta volna
– mondja húsbavágó őszinteséggel, aki nem rejti véka alá saját lelki tusáját sem:
Az egyik oldalon azt mondom, menjen, a másikon meg, hogy, édes istenem, dehogy! De nem tudom, meddig tudjuk ezt így csinálni. Állandóan kanalat dugdosok a szájába, hogy köhögjön, ez nem normális.
A csekély állami segítségen túl más tényezők is a Kagyemo-ház ellen dolgoznak. „Kezd elegem lenni ebből a »fogyis« világból” – fakad ki Andrea, aki sokszor érzi azt, hogy ellenségként kezelik. Sok támadás éri, nincs összefogás. „Itt vagyok egyedül, és amit kitaláltam, azt próbálom megvalósítani” – mondja. Más érintett szülőkkel alig van kapcsolatban, és szerinte sokan túlzott elvárásokat támasztanak, olyanokat, amelyeket ők maguk sem tesznek meg otthon. Szakembereket is nehéz találni, mert mindenki Budapesten szeretne dolgozni.
Azt hittem, jobbá tudjuk tenni ezt a világot egy ilyen intézménnyel, de túl sok a támadás és az elvárás. Hát, nem tudom. Nem vagyok már ebben olyan biztos
– keseredik el az édesanya.
Andrea az otthonápolás és a Kagyemo-ház létrehozása közben elvégzett egy szociálisasszisztens-képzést, de többre, komolyabb iskolára nincs kapacitása. Amúgy is a háta közepére kívánja az intézményvezetést. „Dehogy szeretném ezt csinálni, de muszáj, mert nincs olyan hely, ahol megkapná Ferkó azt a gondozást, amit én is adok neki” – tárja szét karjait. Néha belekeseredik, de Ferkó kihozza ebből a rossz állapotból. „A Kagyemo-ház nélkül csak otthon lennénk, és működésképtelen lenne az életünk. Semmi sem történne Ferkóval, én pedig még a boltba sem tudnék elmenni. Érte és magamért is muszáj csinálnom.”
