Karácsony előtt a magyar lakosság 1,4 milliárd forintot gyűjtött össze, hogy két magyar kisgyerek, Zente és Levente hozzájuthasson a világ legdrágább gyógyszeréhez. A családoknak nem kellett Bostonba utazniuk, mert a Bethesda Gyermekkórház megtanulta, hogyan kell alkalmazni a génterápiás készítményt. Azóta a kórház egész Európa legnagyobb centruma lett: a két magyar kisfiú után három szlovák gyermeket is itt kezeltek. A történet a Válasz Online írta meg.
Néhány évvel ezelőtt az sma-betegségben szenvedő gyerekeknek a 90 százalékát még kétéves koruk előtt elveszítették, ugyanis az izomsorvadáshoz vezető betegség nem csak a mozgásra van hatással, izmokra például a légzéshez és a nyeléshez is szükség van.
A szlovák Riško héthónapos volt, amikor kiderült, mi a baj. Szülei rákerestek a betegségre az interneten, és Zente történetébe botlottak. A szülők kapcsolatba léptek egymással, és hamarosan Szlovákiában is gyűjtés indult: négy sma-s kisgyerek szülei kezdtek közösen gyűjtésbe.
A pénz hetek alatt összegyűlt, majd először Riško szülei vették fel a kapcsolatot a Bethesdával, miután kiderült, hogy a kisgyerek olyan rossz állapotban van, hogy biztosan nem repülhet az USA-ba, ahol a gyógyszert fejlesztik. A magyar kórházban először nemet mondtak, mert a lezárt határok miatt logisztikai gondokkal kellett szembenézniük, valamint az EU-ban nem engedélyezett gyógyszer alkalmazása egy nem magyar gyereken rengeteg nehéz kérdést vetett fel. De végül mégis bevállalta a Bethesda a kezelést.
Fontos körülmény, hogy a gyógyszert májusban az európai gyógyszerhatóság (EMA) is törzskönyvezte, és innentől könnyebb egészségbiztosítási támogatást kérni rá.
Így lett a Bethesda a legnagyobb európai központ, sehol máshol nem adták be még öt gyermeknek a génterápiás gyógyszert.
Kiemelt kép: MTI / Kovács Attila
