Sokszor elmondtam már, most is elmondom, mi nem segélyt akarunk, hanem igazságot!
Paár Árpád és felesége, Marika huszonhárom éve gondozza ménfőcsanaki otthonukban Árpád súlyos értelmi fogyatékossággal élő húgát. Andrea 1964-ben a család ötödik gyerekeként született, komplikációk léptek fel, így oxigénhiányosan jött a világra, ráadásul az orvosok megnyomták a fejét. Négyévesen tanult meg járni, írni, olvasni, számolni nem tud. Míg a szülők bírták, ők viselték gondját, édesanyjuk halála után pedig Árpádék vették át a feladatot, ráadásul az első két évben nem csupán Andreának, hanem az édesapának is gondját viselték.
A szülők kívánsága volt, hogy Andrea ne maradjon magára, így haláluk után Árpád és Marika maradt a gondozó. Marika otthagyta a munkahelyét, hogy egész nap Andrea mellett lehessen, így Árpád lett az egyedüli családfenntartó. A férfi az utóbbi 30 évben Ausztriában dolgozott kőművesként, kapott szolgálati lakást, így hétvégente volt csak otthon. Marika lett így Andrea első számú gondozója, az ápolási díj is az ő nevére érkezik, ami – ahogy Árpád fogalmazott – az éhenhaláshoz sok, megélni viszont nem lehet belőle. A családnak egyébként nincsenek anyagi gondjai, harcukat alapvetően nem a pénz motiválja.
Novák Katalintól Áder Jánosig
Januárban sokan győzelemként élték meg, hogy hosszas hadakozás után a kormány bevezette a gyermekek otthongondozási díját (gyod), az önellátásra képtelen, tartósan beteg gyermekek után járó gondozási díj egységesen 100 ezer forintra nőtt, amit a családoknak a gyermek életkorától függetlenül folyósítanak. Azoknál is volt emelés, akik nem a gyermeküket, hanem más beteg hozzátartozójukat ápolják otthon, az ő juttatásuk 15 százalékkal nőtt, amit a kormány tervei szerint évente újabb 5 százalékkal emelnek 2022-ig. Árpádék is ebbe a kategóriába tartoznak,
A kiemelt ápolási díjat ráadásul csak ez év közepétől kapják, ezt megelőzően évekig alig jutott több 30 ezer forintnál. Marika hiába van otthon már több mint húsz éve Andreával, a gyoddal egy időben bevezetett 50 ezer forintos nyugdíjkiegészítés sem illeti meg, mivel Andrea nem a gyermeke.
Amikor az év elején a házaspár észlelte, hogy a kormány nagylelkűsége rájuk nem vonatkozik, máig tartó levelezésbe fogtak, sértette ugyanis az igazságérzetüket a megkülönböztetés.
Soha nem politizáltam, ha nincs ez az ügy, most sem folytam volna bele véletlenül sem. Azt tudtam, hogy ellenzéki politikust nem érdemes megtalálni ezzel, mert hiába terjeszti elő, a kormány le fogja söpörni. Ezért gondoltuk azt, hogy a Fidesznél kellene keresni valakit.
Mivel 2018 a családok éve volt, Árpád reménykedett, hogy segítenek nekik, ezért január végén levelet írt Novák Katalinnak, a család- és ifjúságügyért felelős államtitkárnak. Felvázolta neki a család helyzetét, Andrea állapotát és az igazságtalanságot, ami őket érte. Novák azt válaszolta, rendkívül nagyra becsüli azt az áldozatos munkát, amit Árpád és Marika megtesz Andreáért, de az államtitkárság nem illetékes az ügyben, ezért ő nem tud segíteni.
Később Novák Katalin levelére hivatkozva az Emberi Erőforrások Minisztériumának illetékese küldött egy levelet a Paár családnak, de konkrétum ebben sem szerepelt.
Erre a levélre visszaírtam, hogy nem arra válaszoltak, amit fölvetettem. Nem is hiszem, hogy komolyabban elolvasták volna a levelem. Ezután írtam a miniszterelnöki hivatalnak, mert gondoltam, hogy már a középkorban is a király lejárta az országot, és egy évben egyszer volt alkalma az egyszerű jobbágynak is panaszt tenni a földesúr ellen. De most nem lehet.
A Miniszterelnökségről azóta sem érkezett válasz, így jött a képbe a térség országgyűlési képviselője, a fideszes Kara Ákos. Vele Árpád először az európai parlamenti választást megelőző kampányidőszakban találkozott a szomszéd településen tartott fórumon. Kara úriemberként viselkedett, elismerte, hogy a jelenlegi megoldás nem tökéletes és nem igazságos,
Azt is mondta, először meg kellene nyitnia valakinek a törvényt, akkor tudna érdemben foglalkozni az ügyével, de a törvény megnyitásában ő nem illetékes. Mivel Árpád nem érte be sem ezzel, sem az égi segítséggel, Kara ígéretet tett arra, hogyha túl lesznek a kampányon, felkarolja az ügyét.
Lezajlott a kampány, Kara pedig elérhetetlenné vált. Árpád a nyáron többször is kereste a képviselő hivatalát, de folyamatosan lerázták, egy ízben még azt is megkapta, hogy ne legyen ennyire türelmetlen. Később már a telefont sem vették fel neki, ekkor Marika telefonjáról tárcsáztak, de miután rájöttek, hogy arról a számról is Árpád keresi őket, többé azt sem vették fel. Közben az ápolási díjak emelése az Országgyűlésben is többször előkerült az LMP-s Ungár Péter jóvoltából, de az indítványt a kormánypártok leszavazták. A beterjesztett javaslat vitájára egyetlen kormánypárti képviselő ment csak el.
Kara Ákos és Árpád újabb találkozójára szeptemberig kellett várni, ekkor Kara ismét egy kampányeseményen vett részt, ezúttal az önkormányzati választás előtt. Árpád szerint a képviselő rettentően zavarba jött, amikor meglátta őt, de azt ígérte, hogy az esemény után beszélhetnek, feltéve, ha nem csinál botrányt mindenki előtt.
Utána odamentem hozzá és megmondtam neki, sérelmezem, hogy olyan embernek néz, aki azért jön ide, hogy botrányt csapjon. Erre letagadta, hogy ilyet mondott volna nekem. Gondoltam, ha valaki másfél óra után letagadja, amit mondott, attól mit várjak?
Kara Ákost többet nem keresték, de tettek még egy próbát a köztársasági elnök hivatalánál. Újabb levél, újabb várakozás, majd díszborítékban megérkezett Áder János válasza, konkrétum persze ebben sem volt. Mivel az összes üzenetváltás postai úton történt, lassan egy év is eltelt azóta, hogy az első levelet feladták Novák Katalinnak. A folyamat felgyorsítása érdekében az ombudsmani hivatalhoz már e-mailben fordultak. Ennek ellenére az oda elküldött levélre is csak két hónappal később kaptak választ, ebben arról tájékoztatták őket, hogy a javaslat nem fog napirendre kerülni, mert az emelésnek nincsenek meg a feltételei a költségvetésben, és nehéz kiszűrni az igénylés során tapasztalható visszaéléseket. Ez egyébként rímel a kormány kommunikációjára, Gulyás Gergely kancelláriaminiszter is ezeket az indokokat hozta fel, amikor a nyáron a kormánypártok leszavazták az ápolási díjak megemelését.
Örökbe fogadni a testvért
Miért nem kaphatjuk meg mi azt, amit a szülők igen? Attól még, hogy Andi nem a gyerekünk, vele is ugyanannyi gond van. Azt mondják, hogy ez a családok éve, akkor minket miért nem kezelnek családként?
– kérdezi Marika, aki már több mint két évtizede Andrea támasza. Azóta nem volt ideje pihenni. Andrea 24 órás felügyeletre szorul, nem tud egyedül enni, tisztálkodni és öltözködni sem. Amikor ott jártunk, csendes és barátságos volt, de vannak rosszabb napjai, az állapota pedig folyamatosan romlik. Nyugtató cseppeket írnak fel neki, de ehhez minden esetben el kell menni a pszichiátriára, háziorvos ugyanis nem írhat fel ilyet. Ez a procedúra is rendkívül körülményes, arról nem is beszélve, hogy az orvos legtöbbször az előző szakvéleményt pörgeti csak át, jobbára Árpádéktól érdeklődik Andrea állapotáról.
A házaspárnak általában két dolgot szoktak javasolni:
- adják be egy otthonba Andreát,
- esetleg fogadják örökbe.
Az előbbivel az a probléma, hogy a fizetős magánotthonok rendkívül drágák, de azt sem érzik fairnek, hogy miközben mostanáig levették az állam válláról a terhet a gondozással, továbbra is nekik kelljen fizetniük azért, hogy valaki Andrea gondját viselje. Maradnak az állami intézmények, de a legtöbb olyan borzalmas állapotban van, hogy annak nem akarják kitenni Andreát. A közeli Pásztoriban működő Gondoskodás Szociális Központot javasolták nekik, ott viszont olyan hosszú a várólista, hogy félő, meg sem érik, hogy valaha helyhez jussanak.
A másik lehetőség eleve abszurd, hiszen akkor Árpád saját testvérét fogadná örökbe. A gyodot így minden további nélkül megkapnák, ám ezzel együtt jár az is, hogy amennyiben Andrea túléli őket, úgy a gondnokság Marikáék gyerekeire szállna, akik már rég elhagyták a családi fészket, ki-ki családot alapított. Árpádék nem akarnak ilyen terhet rakni a gyerekeik nyakába. Felvetődött, hogy esetleg mégis otthonba adják Andreát, hiszen ők is öregszenek, nekik is egyre nehezebb az ápolási teendők ellátása. Végül abban egyeztek meg, ha Andrea állapota elér egy kritikus pontot, ezt fogják választani.
A politikusok hajszolását feladták, és a különböző szociális szervezetek sem tudtak segíteni, többel is beszéltek, de az együttérzésen kívül mást nem tudtak nyújtani. Az egyik győri szervezet munkatársai még arra is megkérték őket, ha netán sikerül elérniük bármi áttörést, számoljanak be róla. Árpádék persze tudják, hogy ezek a szervezetek azért nem mernek lépni, mert kiszolgáltatottak az államnak.
Azt mondom, ezért kár volt haza jönnöm Ausztriából. Mi leveszünk ennyi terhet az állam válláról azzal, hogy ellátjuk Andit, minket pedig nem becsül meg senki. Hogy lehet az, hogy ezt senki nem akarja meglátni? Hogy lehet az, hogy egy képviselőt, aki minket képvisel, akit mi választottunk meg, egyszerűen nem lehet utolérni? Persze így csinálja mind, gondolják, majd úgyis belefárad az ember, aztán abbahagyja a rohadt francba.
Hogy kihez fordulhatnának még, nem tudják. Csak abban bíznak, ha az ügyük nagyobb nyilvánosságot kap, az talán a politikusokat is arra készteti, foglalkozzanak a problémával. Vagy ha esetleg jelentkezne náluk valaki, aki hasonló cipőben jár, együtt talán el tudnának érni valamit. Úgy látják, máshonnan nem számíthatnak támogatásra.
Itt írják a levél alján, mutatom: »A törvény előtt mindenki egyenlő«. Na de hát hol van itt egyenlőség?
Kiemelt kép: Farkas Norbert / 24.hu