A múlt héten bejárta a sajtót a pécsi Dóri Ház segélykérő levele, mely szerint az intézmény a csőd szélére került. Ennyire rossz a gyermekhospice helyzete Magyarországon vagy ez speciális eset?
Jó dolog, ha beszélünk róla, hogy vannak hiányosságok. Az viszont talán a pácienseknek sem jó, ha farkast kiáltunk. A pécsi eset nagyon sajnálatos, de jellemzőnek nem mondható, hiszen vannak Magyarországon szakszerűen és kiszámíthatóan működő gyermekhospice-intézmények. Kár lenne, ha egy szülő az ilyen hírek miatt úgy gondolná, nincs hová fordulnia a gyógyíthatatlan beteg gyermekével.
A gyermekhospice haldokló gyermekek ápolását jelenti?
Nem mindig. A krónikus, az élettel tartósan nem összeegyeztethető, életet rövidítő vagy veszélyeztető betegségben szenvedő gyermekek ápolásáról van szó. Az életvégi ellátáson és a mentesítésen van a hangsúly: utóbbi esetben krónikus beteg gyermekek családját mentesítjük azzal, hogy átvesszük egy időre a gondozást, és jár hozzá gyógytornász, gyógypedagógus, járnak önkéntesek, de ez csupán néhány hét. A tartós bentlakás nem hospice-feladat, arra vannak más szociális intézmények.
Önök „csúcsra vannak járatva”?
Átlagban hetvenkét százalékos volt tavaly a kihasználtságunk, bár a csúcsidőszakokban hónapokig 100 százalékon dolgoztunk. Van még szabad kapacitásunk, és jó is lenne, ha a rászorulók tudatában lennének, hogy nálunk segítséget találnak.
Főként rákos gyermekeket ápolnak?
A betegeink körülbelül egyharmada daganatos, a többiek izom- és idegrendszeri betegségekben, anyagcsere-, illetve genetikai megbetegedésekben szenvednek. Várhatóan kevesebb ideig élnek az átlagosnál, de nem feltétlenül vannak akut életveszélyben.
Feladatunk a tanácsadás is, hogy a szülők és a gyermek választhassanak, ha arra kerül a sor, hogy hol töltsék az élet utolsó napjait, óráit. Bár nehéz erről beszélni, van olyan pont, ahol erről dönteni kell.
Elterjedt nézet, hogy otthon valamivel könnyebb, talán az ismerős környezet miatt.
Mérlegelni kell: ha eljönnek ezek a pillanatok, megkapja-e a megfelelő ellátást a gyerek, nem kell-e riasztó tünetek, esetleg kínzó fájdalom miatt kapkodva, pánikban mentőt hívni, amikor a szülő is, a testvérek is sokkos állapotba kerülnek, holott intézményi keretek közt mindannyiuk állapotát elviselhetőbbé lehetne tenni? Persze az otthonápolás nagyon fontos segítség, de nem lehet jelen a szakápoló napi 24 órában. Vannak esetek, amikor kifejezetten javasolt, hogy a beteg szakintézményben élhesse az utolsó időt, a családja körében, amire egyébként a Tábitha Házban megvan a lehetőség, és akik éltek ezzel, utólag hálásak voltak érte.
Ha ilyen sok a rászoruló, miért nem jön több beteg a Tábithába?
Még nem zajlott le teljesen a szemléletváltás, ami ahhoz szükséges, hogy például a gyerek kezelőorvosa idejekorán ajánlja a hospice-palliatív ellátást. Máig tartja magát a „hospice-fóbia”, nemcsak betegek, de orvosok közt is. Az orvos gyakran személyes kudarcként éli meg, ha nem sikerül egy gyerek életét megmenteni. Ezt nehéz beismerni, főleg nehéz a szülővel közölni. Mivel több mint húsz évet töltöttem gyermekonkológusként a Gyermekklinikákon és a Szent László kórházban, ezt pontosan tudom.
Vannak nagyszerű gyógyulások, de olyan esetek is, mikor a legnagyobb felkészültség mellett is be kell ismerni, hogy veszítünk a betegséggel szemben, és ez nem a mi hibánk.
Sokszor annak ellenére, hogy már biztosan tudja az egészségügyi személyzet, hogy a beteg nem menthető, kipróbálnak még ezt-azt, csak hospice-ba ne kelljen menni, mert az a reménytelenség valamiféle beismerése. Ezzel szemben a hospice pont arról a reményről szól, hogy a legnehezebb helyzetben is van segítség. Sőt, gyakran tapasztaljuk, hogy pont az erőltetett invazív terápiákkal való felhagyástól lesz nálunk jobban a gyerek, ha átmenetileg is.
Magyarországon erre a tevékenységre nincs állami támogatás?
De igen, ma már van. Aki itthon pályázik ilyen támogatásra, és megfelel a szakmai minimálfeltételeknek, meg is kapja. A gyermek-palliatív ellátás világszerte úgy működik, hogy van az állami normatíva, és emellett mindenki gyűjt pénzeket civil támogatóktól; harmadik pillérként nemzeti-nemzetközi pályázati pénzeket igyekeznek lehívni. És persze, nagy mértékben támaszkodnak az önkéntességre. Külföldön az állami támogatás adja a költségvetés nagyobbik részét, ez általában 60 és 90 százalék közötti arány. Nemrég jártam egy angliai hospice-házban, ott 65 százalékos az állami részvétel, de Németországban jellemzően 90 százalék fölötti. Nálunk az OEP-finanszírozás mértéke körülbelül a fenntartás ötven százaléka, legalábbis a Tábitha esetében így van. Mondjuk nem rég, csak tavaly április elseje óta, addig mi sem kaptunk semmit. Őszintén szólva nem volt egyszerű kijárni, hogy az OEP-támogatotti körbe kerüljön a gyermek-palliatív ellátás…
Mennyi időbe telt?
Az első félhivatalos ígérettől kezdve öt, a kérelmünk hivatalos befogadása és az első összeg megérkezése között pedig egy év telt el. Ez alatt az idő alatt a szemléletformálás mellett számos rendeletet is módosíttatni kellett.
Csak azért kérdezem, mert nagyon átpolitizált a köztudat: kivel kell haverságban lenni, hogy egy civil ágazat végre állami támogatást kapjon?
Nézze, egy ilyen intézmény a jellegéből adódóan sem politizálhat, semmiféle szinten. Mi olyan családokért dolgozunk, amelyek a lehető legnehezebb helyzetben vannak, a legféltettebb kincsük van veszélyben, a gyerekük.
Pártállástól, világnézettől, vallástól, szociális helyzettől teljesen független a munkánk, kizárólag szakmai alapokon működünk, az egyetlen filozófiánk a segítés.
Viszont egészségügyi dolgozók vagyunk, beszélünk a szakma nyelvén, van tapasztalatunk, hét éve végezzük ezt a munkát, tehát nem kell bevágódnunk senkinél, sem haragban lenni senkivel. Szakmai érveink vannak, ellenőrizhető adataink, statisztikáink, fel tudjuk mutatni, hogy mit csinálunk. Teljesen átlátható a munkánk, és látható az eredménye is.
És azt az öt évet hogyan tudták átvészelni?
Egy informatikai vállalkozó, Galambos László a saját házát alakíttatta át, hogy megfeleljen a hospice céljaira, és havi többmilliós személyes támogatást adott. Ehhez gyűjtöttünk kiegészítő adományokat.
Ez az apanázs miért szűnt meg?
Mert a támogató tavalyelőtt külföldre helyezte át a tevékenységét, így a fenntartást átvette tőle a Baptista Szeretetszolgálat.
Hány gyermekhospice szolgáltató van most Magyarországon?
Négy. Két hospice-ház, a Tábitha mellett a pécsi Dóri Ház. A Dóri Háznak hivatalosan két ágyra van engedélye. A Tábitha kapacitása nagyobb, öt ágyra van engedélyünk, az elmúlt években közel kétszázötven családnak tudtunk segíteni. Két szervezet van még, amely gyermekek számára otthoni ellátást biztosít, az egyik a Magyar Hospice Alapítvány „Fogd a kezem!” nevű programja, a másik pedig pont Pécsett található, az Eurakvilló Alapítvány: az ottani gyermekonkológiai osztály kifejezetten daganatos gyermekek számára nyújt otthonápolást.
Mindegyik intézmény kap állami támogatást?
Igen, amelyik pályázik és megfelel a kritériumoknak. A szakmai kollégium vezetőjeként volna tudomásom arról, ha a Dóri házat üzemeltető Szemem Fénye Alapítvány ilyen támogatási igényt benyújtott volna. Igaz, a jelenlegi szabályozás a minimális méretet is szabályozza, öt ágy alatt az intézmény nem minősül hospice-háznak. Az otthoni ápolásnak is vannak szigorú feltételei, de erre kap támogatást a Szemem Fénye Alapítvány.
Sokan kérdezgetik, hogy miért nem fognak össze a hazai gyermekhospice szolgálatok ahelyett, hogy széthúznának.
Széthúzásról szó sincs, viszont világossá akarjuk tenni, hogy nem vagyunk szervezeti egységben a Szemem Fénye Alapítvánnyal. Mindegyik szervezetnek saját felelőssége, hogy a működési költségeit előteremtse, és teljesítse a vállalásait. Mindemellett mind az Eurakviló, mind a Magyar Hospice Alapítvánnyal jó munkakapcsolatot ápolunk, a szakmai feladatokat sokszor közösen oldjuk meg, illetve egyeztetjük a képviseletet.
Tavaly a Magyar Hospice Alapítvány is jelezte, hogy komoly finanszírozási gondokkal küzd. Mire elég az állami támogatás?
Jelenleg a finanszírozás mértéke még nagyon alatta van a minimális ellátáshoz szükséges összegnek is. Az otthoni ápolás támogatása például 2006 óta körülbelül nyolcszáz forintot emelkedett, ami nagyon kevés. A szakma minimálisan azt kéri, hogy a jelenlegi támogatásokat húsz-huszonöt százalékkal emeljék meg.
És akkor nem lenne szükség civil adományozókra?
Dehogynem. A minimális szinten működés nem minden, fejlesztésekre is kell pénz, karbantartásra, festésre, közös programokra, arra, hogy a koszt jobb legyen, esetleg az elhunytak hozzátartozóinak tudjunk programokat szervezni, pszichológiai szaktanácsadást tartani,
Hozzáteszem, a hospice-ellátás úgy Magyarországon, mint az egész világon ténylegesen térítésmentes, a paraszolvencia is szigorúan tilos, föl sem merül a munkánk során, sőt: a nehezebb helyzetű családokat nemcsak teljes kapacitásunkkal ellátjuk, hanem a felületeinket felhasználjuk arra, hogy adományokat gyűjtsünk a számukra. Ugyanakkor a dolgozók, mivel gyakran haldokló gyermekeket kell ellátniuk, fokozott stresszterhelésnek is vannak kitéve, és úgy gondolom, anyagilag is a jelenleginél nagyobb megbecsülés illetné őket.
A húszszázalékos emelés mennyi többletkiadást jelentene az egészségpénztárnak éves szinten?
Legfeljebb egymilliárd forintot.
(A cikk szerzője 2014 és 2017 között a Tábitha Ház önkéntese volt.)
