„Az Országos Környezetegészségügyi Intézet (OKI) két másik országos intézettel történő összevonása során, 2015. március 1-től megszüntetésre kerülhet a Molekuláris Genetikai és Diagnosztikai Osztály” – közölte a Gyógyító Jószándék – DMD-Izombeteg Gyermekek Alapítvány. Amennyiben ez az osztály megszűnik, a bizonyos izombetegségekben az országban egyedüli laboratóriumként nyújtott genetikai diagnosztikai tevékenységek hosszú időre felfüggesztődnek, a betegek, gyermeket váró anyák ellátás nélkül maradnak, amelynek súlyos következményei lesznek, például az érintett családokban újabb Duchenne-izomdisztrófia (az izomsejtek fokozatos pusztulásával járó veleszületett, örökletes betegség – a szerk.), illetve spinális izomatrófia betegségben (olyan öröklött betegség, amely a gerincvelőben elhelyezkedő, az izmok beidegzését végző, az azokat mozgató idegsejtek pusztulását jelenti – a szerk.) szenvedő gyermekek születhetnek. Megszűnik a betegadatbázis, megszakadnak azok a nemzetközi kapcsolatok, amelyek révén a betegek terápiás lehetőségekhez juthattak.
A Gyógyító Jószándék Alapítvány most azt szeretné elérni, hogy az OKI Molekuláris Genetikai és Diagnosztikai Osztálya megmaradjon. Az ezt tartalmazó levelet a szervezet az Emberi Erőforrások Minisztériumához juttatta el.
A hvg.hu megkereste a tárcát ezzel kapcsolatban. A minisztérium azt közölte, valóban átalakulnak az államtitkárság szakmai irányítása alá tartozó háttérintézmények, de a rendszer az átalakítással egyszerűsödik és átláthatóbb lesz. Ám arról, hogy milyen szervezeti forma és hogy működik a jövőben, még nincs döntés.
