Méltatlan. Leginkább ez a szó jellemzi, azt a botrányt, amely a daganatos gyerekeknek felajánlott egy százalékokat gyűjtő alapítványok körül megjelent. Bár a pénzt az emberek gyógyításra adták, kiderült, hogy jut belőle mentőre, ami magántaxiként funkcionál vagy marketingre, amely sokszorosa a kórházakhoz kerülő összegnek.
Magyarországon 1970 óta működik a gyermekonkológiai hálózat, amely összekapcsol nyolc gyógyító centrumot: az egyetemi városok mellett Miskolcon, Szombathelyen és három budapesti kórházban is egységes elvek lapján és együttműködve gyógyítják a gyerekeket.
„A központokban mindig a legfrissebb nemzetközi protokoll szerint dolgozunk” – mondja Kriván Gergely, Szent László Kórház Gyermekhematológiai és Őssejt-transzplantációs osztályának vezetője, egyben a hálózat elnöke.
A nemzetközi gyógyítási protokoll nagyon drága, de elengedhetetlen. Magyarországon ugyanis évente körülbelül 300 gyerek lesz leukémiás vagy betegszik meg valamilyen daganatos betegségben. A viszonylag kevés megbetegedés miatt az európai országok zöme együttműködve dolgozik, konferenciákon, közös esetmegbeszéléseken próbálják javítani a gyógyítás hatékonyságát.
Az eredmények viszont magukért beszélnek. Magyarországon az elmúlt két évben az akut leukémiás megbetegedések esetében 92 százalékos volt a túlélési arány. Az orvosok évente kétszer zárt konferenciákat rendeznek, ahol az összes – a praxisukban előforduló – halálesetet megbeszélik és elemzik. Szerencsére évről-évre kevesebb az elemezni való tragédia.
Ugyanakkor a nemzetközi együttműködésnek komoly ára van. Magára az új terápiás eljárásra – ami általában a gyógyszer-kombinációk változását jelenti – mint klinikai vizsgálatra, külön biztosítást kell kötni, évente többszázezer forintért, amelyet sem az érintett kórházak, sem a társadalombiztosítás nem finanszíroz.
Kriván doktor szerint szintén rengeteg pénzt emészt fel, hogy a nyolc gyógyító központ egységes színvonalon dolgozhasson. „Egy Hodgkin-kóros szombathelyi gyerek ugyanazt az ellátást kapja a saját városában, mint Pécsett vagy Budapesten” – mondja a főorvos, aki nem titkolja, hogy nem könnyű feladat a szinten tartás az állami finanszírozásból.
Ezek után nem meglepő, hogy a társadalombiztosítás részéről már nem jut pénz a beteg gyerekek családjára, pedig a daganatos megbetegedések a legtöbbször anyagilag is megtörik a szülőket.
Egy rákos kisgyereket ugyanis nem lehet magára hagyni a kórházban. A kezelés idejére, ami akár két év is lehet, az anyák kiesnek a munkából, miközben sokszor azt is meg kell oldani, hogy a másik gyerekre ki vigyázzon, amíg az apa egyedül próbálja meg eltartani a családot. Tiszta anyagi csőd.
Néhány, az adó egy százalékát gyűjtő alapítványnak pedig könnyű préda az anyagilag és lelkileg is padlón lévő család. Van szervezet, amelyik azonnal tízezer forintot ad a reményvesztett szülőknek, akik a pénzért akár írásban is oldalakon keresztül hálálkodnak, törvényessé téve az alapítvány munkáját.
Máshol „alternatív készítményekből” álló csomagot adnak a családoknak, a leírás szerint százezer forintos értékben, a bökkenő csak az, hogy a különböző, gyógyhatásúnak mondott készítmények hatása nem bizonyított, olykor viszont kimondottan árthat. Reményt adnak a családoknak, közben pedig őrületbe kergetik a kezelőorvost, aki nem érti, miért nem hat a valódi gyógyszer.
Pedig – Kriván doktor szerint – a betegek minden gyógyszert megkapnak a kórházi kezelés során, hivatalos úton, nem kell érte külön fizetni. „A szülőtől csak egyet kérünk, hogy az idejét adja oda a gyereknek” – mondja a főorvos.
Egy fiatal beteg sem gyógyul a szülő nélkül. Épp ezért épült meg 2006-ban a Szent László kórház egyik épületében a Démétér-ház. Kilenc család lakhat itt, teljesen felszerelt, saját kerttel rendelkező apartmanokban, hogy a hetekig-hónapokig tartó kezelés alatt végig a gyerek mellett lehessenek.
A kábel tévével, internetsarokkal és modern konyhával ellátott épületre a gyógyszercégektől kezdve az ingatlanforgalmazókon és ügyvédi irodákon át a nagy vállalatokig többen támogatták, kialakításában felveszi a versenyt a drágább panziókkal is.
Napközben a rendet gondnok vigyázza, aki nemcsak a ház, hanem a lakók ügyeit is intézi, ha kell. Az élelmiszeren kívül ugyanis mindent megkapnak az itt elszállásolt hozzátartozók. A kórtermek közelségének fontosságát pedig mindenki át tudja érezni, akinek volt már hozzátartozója kórházban.
Az emberhez méltó környezet nemcsak a Démétér-házra jellemző, hanem a Szent László Kórház négyemeletes épületében kialakított őssejt-transzplantációs osztályra is. Kísérőnk, Kriván doktor magyarázólag int a kóddal nyíló beléptető kapura, korábban gyakran előfordultak lopások a jól felszerelt osztályról. Nem elsősorban az eltűnt értékek hiányoztak, de a tolvajok gyakran életveszélyt okoztak, amikor a steril szobákba settenkedtek be, hogy egy-egy, a rákos gyerekektől ellopott mobiltelefonért, laptopért cserébe kórokozók százezreit szórják szét.
Köpeny és lábzsák nélkül civil nem juthat az osztályra, ahol minden lépést kamerák figyelnek. A biztonságon túl praktikus okai is vannak a felvételeknek: minden kezelés dokumentált, ráadásul a steril szobákba sem kell folyton bejárnia a nővéreknek, elég csak a monitorokat figyelni.
Az osztály közepén egy diszpécser pult mögött épp két mosolygós nővér ül. Munkájukat évtizedes rutin és egy kérlelhetetlen számítógép határozza meg, utóbbi jelez, hogy mikor, miből és mennyit kell beadni. Még az infúziós pumpák is wifin kommunikálnak a nővérekkel-orvosokkal, így a négy steril szoba ajtaját a lehető legritkább esetben kell csak kinyitni.
Az egyik szobában egy kislánynak jöttek a sejtjei, őt nem akarjuk zavarni, míg a szomszéd helyiség tíz év körüli kopasz lakója várja az egészséges csontvelőt. Kedvünkért lassú mozdulatokkal felkapcsolja a villanyt, hogy az üvegen át benézhessünk az életét védő falak mögé. A fiú bágyadtan int, mi pedig pár helyiséggel arrébb a 13 éves testvérére akadunk, aki épp látogatásunk napján esett túl a csontvelő levételen – ő így segít leukémiás öccsének.
Tavaly negyven átültetést végeztek a Szent Lászlóban és két beteget vesztettek el, ami nemzetközi viszonylatban is kimagaslóan jó arány. Kriván doktor ezt a professzionális csapatmunkával magyarázza. Mert az orvosok, a nővérek, a pszichológus és a szociális munkás is igyekszik erőn felül teljesíteni, cserébe „kapnak” olyan betegeket, akik egész életükben kötődnek az osztályhoz, a kezelések után is.
Sokan visszajárnak beszámolni az életük alakulásáról, az iskolai sikereikről, ügyes-bajos dolgaikról. „Jó itt dolgozni, sok orvos jönne ide, ha lenne még státuszunk” – mondja a főorvos.
A hálás betegek ugyan némi magyarázattal szolgálnak a személyzet elhivatottságára, ám anyagilag nem túl csábító a mai magyar egészségügy. Ráadásul az osztály dolgozói azon kevés kórházi ember közé tartoznak, akik nem fogadnak el hálapénzt.
Szerencsére a műszerezettség nem csak a magyar egészségügyön múlik. Előfordult, hogy egy idős asszony jött a rendelésre, hogy a férje végakaratának megfelelően megvegye azt az eszközt, amelyre leginkább szükség volt a gyógyításhoz. Így lett új ferezis-gép (amely szétválasztja a vérplazmát, a vörös- illetve a fehérvérsejtet), tízmillió forintért.
Van, aki kopott pénztárcából elővett pár ezer forinttal segítene. Az adományokat pedig a hematológiai osztály szociális munkása igyekszik a legrászorultabb családokhoz irányítani.
Hogy az alacsonyabb fizetésű rezidensek ne halljanak éhen, abban az egyik alapítvány segít, havi 50 ezer forinttal megtoldva a 120 ezres alapbért. Kis segítség ez az emberek által felajánlott milliárdok után, de ez az összeg 10 leendő gyermekhematológus számára nagy segítség.
Kriván doktor szerint furcsa átélni azt a kettősséget, hogy miközben érzik a munkájuk társadalmi elismerését, a felajánlott egy százalékokból mégis alig jut a gyógyításra. Épp ezért hozták létre az osztály saját alapítványát, amely stílszerűen az Őssejt névre hallgat.
Így talán nem kell az orvosoknak saját pénzből tévét venni a szülők pihenőszobájában vagy olykor tankolni a szociális munkás autóját, aki minden beteg családját meglátogatja, hogy lássa, melyik családnak, mire van igazán szüksége, kinek egy fürdőszobára, kinek egy olyan házra, ahol nem fertőződik felül a frissen kezelt beteg a penészes falaktól.
A Démétér-ház egyik lakójának, Sanyinak van hova hazamennie. A tízéves, leukémiás kisfiú csak arra vár, hogy javuljanak a leletei. Maszkban és kesztyűben fogad, így játszik épp donorjával, a nála is fél fejjel alacsonyabb Attilával.
Sándor visszaeső, kisebb megszakításokkal már 300 napot volt kórházban, most 125 napja tünetmentes. Majd egy tizedét az életének harccal töltötte, de most úgy tűnik, a hétéves Attila – és az orvosok – segítségével felülkerekedik a rákon. Kriván doktor elismerően beszél Sanyiról: „jól csinálta, kemény fiú”. Mi pedig nézzük a zokniban, tréningben, maszkban és kesztyűben ácsorgó sápadt kisfiút és hirtelen elfogynak a szavak. Hajrá Sanyi!
