Az Európai Unió definíciója szerint ritka betegség az, amely kétezer emberből egyet érint, ugyanakkor életveszélyes vagy krónikus leépüléssel járó betegségekről van szó. Csak Magyarországon mintegy nyolcszázezren, egész Európában pedig nagyjából 30 millióan szenvednek a mintegy nyolcezerféle ritka betegség valamelyikében – tette hozzá Pogány Gábor.
Az Európai Unió tagállamai között Magyarország is vállalta, hogy 2013 végére elkészíti a ritka betegségekben szenvedők ellátásával kapcsolatos nemzeti tervét. Ez a munka most végre felgyorsul – hangsúlyozta Pogány Gábor. Az ütemterv szerint a nyáron el kell készülnie a ritka betegségekben szenvedők ellátásával kapcsolatos stratégia tervezetének, hogy a következő évi költségvetésben hozzá tudják rendelni a megvalósításához szükséges forrásokat. Ezzel együtt azt is remélik, hogy mihamarabb kiírják azokat a pályázatokat is, amelyek a ritka betegségben szenvedőket ellátó központok kialakításához szükségesek.
A Rirosz a ritka betegségek világnapja alkalmából családi napot, illetve szakmai konferenciát rendezett szombaton Budapesten a Vajdahunyadvárban. A szakmai konferencián Kosztolányi György, a ritka betegségekben szenvedők ellátásával kapcsolatos nemzeti terv koordinátora elmondta: a terv megvalósíthatóságának több feltétele van. Létre kell hozni a szervezeti keretet, szükség van stabil informatikai háttérre, mivel a ritka betegségben szenvedők ellátásához elengedhetetlen, hogy a kutatók naprakész adatokhoz jussanak. Mindezek mellett társadalmi támogatásra van szükség.
A terv legfőbb céljai között szerepel, hogy gyorsabban lehessen diagnózist felállítani, csökkenjen a helytelen diagnózisok aránya, biztosítsák a hozzáférést megfelelő gyógyszerekhez, a betegutak racionalizálásával pedig időben a megfelelő szakellátásban részesüljenek a páciensek.
Pogány Gábor elmondta: bíznak benne, hogy ha a kormányzati ígéreteknek megfelelően kiemelten kezelik a ritka betegségben szenvedőket, ez rövid időn belül érezhető változást jelent majd az eddigi esetleges és véletlenszerű ellátáshoz képest.
