A képen egy csillogó szemű, pirospozsgás, szőke hajú kislány mosolyog – ránézésre az ilyen gyermekekre mondják, hogy majd kicsattan az egészségtől. Pedig a négyéves Luca nagy terhet cipel, szinte születése óta folyamatos kardiológiai kezelés alatt áll. A kicsi ennek ellenére szépen gyarapodott, fejlődött, nem voltak különösebb nehézségei. Eleinte. Ám egyre égetőbb, hogy megműtsék. Kiderült, súlyos és nagyon ritka érbetegségben szenved, melynek lényege, hogy a tüdő artériái nem növekednek úgy, ahogy kéne.
Pici lány, szemben az árral
Lucát többször megkatéterezték, később úgynevezett stenteket (értágító eszközöket) helyeztek el a tüdőérben, először kettőt – ekkor még négy hónapos sem volt –, később egy újabbat is kapott. Az orvosok azt remélték, csökkenni fog a nyomás a tüdőérben, de a várt siker elmaradt. Innen azonban nincs tovább, a hazai lehetőségek ezzel kimerültek.
Édesanyja a Hír24-nek elmondta, rengeteget köszönhet a Kardiológiai Intézet munkatársainak, hiszen amit tudtak, megtettek a rendkívül ritka rendellenességben szenvedő kislányért. Sári Diána hangsúlyozta, a magyar szakemberek öthetes kora óta küzdenek Lucáért, és hála nekik, gyermeke még ma is él.
Valahol, valaki segítsen
Amint egyértelművé vált, hogy Magyarországon kívül kell keresni a megoldást, a család a Tüdőér Egylet segítségével Bécs felé vette az irányt, ahol szintén vizsgálatok sokasága következett. Az ottani szakemberek sem szolgáltak megnyugtató hírekkel, azt mondták, a beültetett stenteket maximum egy éven belül ki kell venni az erekből, mert a pici kinövi azokat, és gátolni fogják a fejlődését. Az egyetlen út tehát az operáció. Ők a tüdőtranszplantációt említették mint lehetőséget, ugyanakkor leszögezték, Luca korában ezt a beavatkozást nem javallott elvégezni.
De nem ez volt az egyetlen út, amelyen elindultak – szerencsére.Tavaly szeptemberben a kicsi háziorvosának segítségével elküldték a zárójelentéseket egy, a Hawaii-szigeteken megrendezett konferenciára. Felcsillant a remény, hogy valaki mégis tud segíteni. Kiderült, valóban létezik ilyen orvos. Csupán egy, de mégis van: dr. Frank Hanley.
Igen – mondta az egyetlen
A professzor az Egyesült Államokban, a Stanford városában lévő Lucile Salter Packard Kórház gyermek-szívsebészetén dolgozik. A szakember az eljuttatott dokumentumok alapján, mondhatni „első ránézésre” igent mondott a műtétre. Ám a 2009-es, illetve 2010-es katéterezés során készült felvételeket túl réginek találta, így a végső döntéshez újakra volt szüksége.
Emiatt Lucát a múlt hónapban ismét megkatéterezték. A kért vizsgálatokat teljes egészében azonban nem tudták elvégezni, egyrészt mert a kicsi nehezen tűrte a beavatkozásokat, többször rosszul lett, másrészt pedig azért, mert itthon hiányoznak a kellő műszerek, a felszereltség.
A rendelkezésre álló eredmények mindenesetre ismét Amerikában landoltak, dr. Hanley kezében. A stanfordi kórházban január végén konzíliumot tartottak Luca esete miatt. A professzor a felvételek és a birtokában lévő információk alapján úgy véli, a kislánynak egy, a tüdőartériát rekonstruáló műtéten kell átesnie, ezáltal egyharmadára lehetne csökkenteni a jobb kamrai nyomást. A gyerek életminősége jelentősen javulhatna, lényegében esélyt kaphatna az életre. A vágyott életmentő beavatkozást itthon nem lehet elvégezni.
Dr. Hanley jelenthetné „az esélyt”, a professzor eddig húsz ilyen műtétet hajtott végre, mindegyik eredményes volt. Az operáció sürgős lenne, a gyermek állapota ugyanis fokozatosan romlik.
Súlyos milliók
A kórház összeállította a műtét költségeit: nem kevesebb mint 1,1 millió dollárért – azaz átszámítva csaknem 240 millió forintért – végeznék el a beavatkozást.
Luca valamennyi orvosi dokumentuma, az amerikai levelezés és kérelem a Gyógyszerészeti és Egészségügyi Minőség- és Szervezetfejlesztési Intézet illetékes tagozata elé került, a műtét szükségességéről ők döntenek. A tagozat pozitív elbírálása azonban még nem jelenti egyértelműen, hogy Magyarország vállalja a költségeket, a végső szót az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) illetékes főosztálya mondja ki.
Hivatalos döntés még sem a tagozattól, sem az OEP-től nem érkezett, de annak fényében, hogy ez az évi költségvetésük egyharmad része, nem túl fényesek a kilátások. Abból az összegből egyébként, amely Luca műtétjére kellene, öt külföldi gyógykezelést lehetne finanszírozni.
Hogy pontosan mekkora összeget kapnak – ha kapnak –, még nem tudják. Az anyuka nem tud mást tenni, segítséget kér, hiszen hatalmas összegről van szó. Az apróság története, ahogy az lenni szokott, a Facebookon kötött ki. Sári Diána a Hír24-nek azt mondta, a legkisebb támogatásnak is örül, egy cél mozgatja, hogy Luca életben maradjon.
„Tisztában vagyok vele, hogy sokan azt hihetik, esetleg csaló vagyok, és egy argentínai nyaralásra kell a pénz, tényleg vannak ilyenek, én is gyanakodnék a helyükben” – fűzte hozzá. Így ha szükséges, a leírtakat orvosi dokumentumokkal, zárójelentésekkel, hivatalos levelezésekkel is alátámasztja. Aki segítene a kislányon, a didzsi0521@gmail.com e-mail címen veheti fel a kapcsolatot az édesanyával.
