A világ egyik legritkább bőrbetegségét diagnosztizálták nálam
– jelentkezik be Facebook-oldalára feltöltött videójában Agárdi Szilvia egy ágyból, fekve.
Az énekesnő a felvételen megmutatja, milyen drámai változáson ment keresztül a külseje egy bizonyos toxikus epidermális nekrolízis (TEN), vagyis Lyell-szindróma miatt. A megrázó videóban, amelyben elmeséli a történetét, látszik, hogy Agárdi testét sötét, heges és (elmondása alapján) fájdalmas kiütések borítják.
A posztban azt is elmondja: szeretné a közösségi médiában dokumentálni a küzdelmeit a súlyos betegséggel. Mindemellett viszont arra is figyelmezteti a nézőket, hogy nehéz, hosszú menet lesz, és nem lesz könnyű megnézni a videókat, amelyek erről születnek majd.
Mi a Lyell-szindróma, és mi okozza?
A Lyell-szindróma, más néven toxikus epidermális nekrolízis (TEN), egy ritka és rendkívül súlyos, akár életveszélyes bőrreakció, amely során a bőr legfelső rétege nagy kiterjedésben elhal és leválik, egy súlyos égési sérüléshez hasonlatosan. Leggyakrabban bizonyos gyógyszerek – például antibiotikumok, epilepszia elleni készítmények vagy egyes gyulladáscsökkentők – által kiváltott, kóros immunreakció okozza.
Ennek következtében az immunrendszer a bőrsejteket károsítja, ami hólyagképződéshez, fájdalmas sebekhez és a bőr nagy területeken történő leválásához vezethet, és a testünkben található valamennyi nyálkahártya is sérülhet. Ahogy Agárdi fogalmaz, ezek a sebek
égési sérüléshez hasonlóan fájnak, húzódnak, égnek, csípnek.
A betegség következtében jelentős folyadék- és elektrolitvesztés, súlyos fertőzés, vérmérgezés is kialakulhat, valamint több szerv működési zavara is felléphet.
A túlélők egy részénél tartós következmények, például hegesedés, szemkárosodás vagy pszichés nehézségek is fennmaradhatnak.
Fájdalmas számára a beszéd is
A videóban úgy fogalmaz az énekesnő: sokat gondolkodott azon, hogy meséljen az állapotáról a nyilvánosságnak, de végül úgy döntött, a kendőzetlen valóságot szerette volna megmutatni – ezért is döntött a videó mellett.
Ebben elmondja, hogy a Lyell-szindrómát nála is gyógyszeres kúrára adott allergiás reakció okozta, hetekkel a kezelés megkezdése után.
Biztos halljátok, hogy a beszédem egyáltalán nem olyan. Ez azért van, mert a betegség másik része megtámadja az összes nyálkahártyát a testen, a szájban, a nyelven, a torkon, a nyelőcsövön, az intim területeken. Mindenhol hólyagok jelennek meg, és ilyen fekélyes kis apróságok, és ezáltal nagyon nagyon fáj a beszéd, és minden egyes mosdóba menet
– sorolja a posztban.
A látássérült énekesnő humora azonban a jelenlegi rossz egészségi állapota ellenére sem veszett el:
A harmadik különlegessége a betegségnek, hogy szemgyulladást is okoz, hiszen a szem is egy nyálkahártya része. Esetemben megtörtént, de azt is mondják, hogy vigyázni kell, mert vakságot is okozhat
– jelenti ki, majd tücsökciripelést bevágva ráközelít az arcára, és hozzáteszi: „azt hiszem, hogy ezen már túl vagyok régóta”.
