„Az orvosom azt hitte, csak szimulálok, tíz kilót kellett fogynom, hogy komolyan vegyenek”

Első pillantásra teljesen hétköznapi, egészséges emberek csoportja. Ha nem tudnám, miért jöttem ide a Margitsziget szabadtéri fitness parkjába, nem is sejteném, hogy a lila pólósok ott a padok között gyógyíthatatlan betegséggel küzdenek. Gyerekek, fiatalok, idősek.

Az IBD betegségben szenvedők nem különböznek látványosan a teljesen egészséges emberektől. (A gyűjtőnév a gyulladásos bélbetegségeket takarja, nevezetesen a Crohn-betegséget, illetve a fekélyes vastagbélgyulladást, a Colitis ulcerosát.)

Nem fogjuk észrevenni őket a tömegben, nem sajnálkozunk majd, mert fehér bottal járnak, és épp emiatt azt sem fogjuk tudni, mikor szorulnak segítségre. Pedig nekik is szükségük lenne a támogatásra, megértésre.

Mátrahegyi Ildikó húsz éve Crohn-beteg. Tizenhét éves korában diagnosztizáláták nála a kórt, de igen fájdalmas időszak volt, mire rájöttek, mi a baja.

Akkoriban még nem voltak ilyen modern diagnosztikai eszközök, mint most, ezért elég sokáig elhúzódott a betegség beazonosítása. Sokáig a körzeti orvos azt bizonygatta, hogy csak szimulálok, hogy ez amolyan tinédzser betegség, nem akarok iskolába menni, és nem szeretnek a szüleim. A pszichiáteren át sokféle orvost megjártam. Teltek az évek, és egyszer csak nagyon rosszul lettem, folyamatosan 40 fokos lázam volt, alig bírtam kimászni az ágyból és három hónap alatt tíz kilót fogytam. Édesapám ekkor megelégelte ezt a hercehurcát, kihívta a mentőket, és rájuk parancsolt, hogy vigyenek be a kórházba, és azonnal mondják meg, hogy mi bajom van. Megműtöttek, felnyitották a hasamat és találtak egy szűkült bélszakaszt, amit el is távolítottak.

A fiatal nő csak egy azon betegek közül, akik összegyűltek csütörtökön a Margitszigeten, az IBD világnapján. Civil szervezetek ugyanis a Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesületének támogatásával figyelemfelhívó eseményt szerveztek. A kezdeményezést támogatók lila pólóban futottak egy sziget kört.

Ildikó nem egyedül érkezett a társadalmi célú programra, magával hozta kisfiát és kamasz lányát is. Mindkettőjüknél erős a gyanú, hogy örökölték a betegségre való hajlamot.

Noémi tavaly nyáron került kórházba bélgyulladással.

Harminckilenc fokos lázam volt, és a hasi görcsöktől nem tudtam felkelni. Kórházba kerültem és emiatt ki kellett hagynom a családi nyaralást. Szerencsére egyelőre nem biztos, hogy Crohn-beteg vagyok, elképzelhető, hogy a tavalyi eset csak egy szimpla fertőzés volt. Néha mondjuk fáj a hasam, de reménykedek, hogy nem vagyok beteg. Látom, ahogy anyukám szenved, és nagyon sajnálom ilyenkor.

A tizenöt éves Jakab Nikolett lelkileg már feldolgozta gyógyíthatatlan betegségét. Az egész hasfájással és hasmenéssel kezdődött, de a végbéltályog volt az utolsó csepp, ekkor küldték további kivizsgálásra. Jelenleg minden nap gyógyszereket szed, amitől nincsenek tünetei, de az étkezésre oda kell figyelnie.

Nem ehetek puffasztó dolgokat, a tejtermékeket és a nagyon rostos gyümölcsöket igyekszem kerülni, bár ez azért nagyon nehéz. Mindkettőt nagyon szeretem.

Dr. Miheller Pál, a SOTE II. Belgyógyászati Klinika adjunktusa elmondta, bár az aktivitás 20-40 éves korban a legjellemzőbb,

manapság egyre több az IBD beteg gyerek. Az új páciensek 15-20 százaléka egészen kicsi, 5-6 éves, vagy csecsemő.

Az okok sajnos ismeretlenek. Az viszont biztos, hogy ez civilizációs probléma. Korábban megfigyelhettünk földrajzi eltéréseket is, az északabbra és nyugatabbra fekvő országokban sokkal több volt a beteg. Most már, hogy a nyugatias életformákat átvettük, itt is hasonló az előfordulási gyakoriság. Egyre fiatalabb betegeknél aktivizálódik a kór, és egyre markánsabbak a tünetek.

– mondja az orvos.

A panaszok mindkét betegség esetén hasonlóak, annyi különbséggel, hogy a Colitis ulcerosa szinte azonnal véres székletet okoz, a Crohn-betegségnél pedig sok az egyéb, járulékos tünetek. Alapvetően viszont mindkettőnél tapasztalhatóak az erős hasi görcsök, hasmenés, súlyosabb esetben láz vagy krónikus fogyás.

Utóbbinál jellemző, hogy a diagnózist csak évekkel a betegség kezdete után állítják fel. A hasfájást és a hasmenést ugyanis gyakran betudják a stresszes életmódnak – folytatja dr. Miheller Pál.

A tudomány mai állása szerint végleges gyógymód egyik kórra sincs, gyógyszerekkel azonban, az állapot súlyosságától függően, szépen karban lehet tartani a tüneteket.

Magyarországon közel 40 ezer ember szenved az alábbi panaszok összességétől, ám nagyon gyakran a páciensek tágabb környezete nem is tud róla. Mindez pedig azért baj, mert így segíteni és toleránsak maradni sem tudnak – magyarázza a csütörtöki esemény egyik szervezője, Rácz Rita.

Én magam is beteg vagyok, és pontosan látom a helyzetet. Az emberek nem ismerik annyira a betegséget, ezért fogalmuk sincs arról, hogy a kollégájuk mondjuk miért zárkózik be három napra a lakásába, miért van több hétig betegállományban, esetleg, ami még kínosabb, miért rohangál fél óránként mosdóba.

Rácz Rita véleménye szerint a betegeknek is nyíltabban kellene kezelniük a problémájukat, mert csak így lehet a társadalmat is érzékenyebbé, és elfogadóbbá tenni. A szégyenérzet azonban nagy úr, nehéz leküzdeni.

Nem is gondolnánk például, de a IBD betegeknek komoly dilemmát jelent az is, hogy egy állásinterjún szóljanak-e a betegségükről. A tünetek jelenléte és mértéke ugyanis befolyásolja a munkavégzést is. Rosszabb időszakokban akár egy hónapos betegszabadságra is szükség lehet.