Élet-Stílus

Ritka betegsége miatt havonta levedli bőrét a kamaszfiú

A 16 éves indonéz fiú legnagyobb vágya, hogy meggyógyulhasson. Csakhogy a betegségére nincs orvosság.

Legalábbis ezt állítják azok az indonéz orvosok, akik eddig megvizsgálták a 16 éves Arit. Az elmúlt években több helyen is járt szüleivel, de nem sok eredménnyel. Volt olyan rendelő, ahonnan néhány perc után, szó szerint kidobták őt, mondván betegsége fertőző, és amúgy sincs rá gyógyszer. A szülők épp emiatt mentek bele abba, hogy egy fotós életük minden percét dokumentálja. Remélték, hogy ha történetük világszerte ismertté válik, valaki megoldást talál majd a fiuk problémájára.

Ari Wibowo, a most 16 éves indonéz kamaszfiú, születése óta szenved a meglehetősen ritka, egész testet érintő, idült bőrgyulladásban, az úgynevezett eritrodermában. A betegség következtében a fiú egész testén berepedezik és hámlik a bőr, amit Ari szülei csak úgy tudnak kordában tartani, ha óránként vizezik, háromóránként pedig testápolózzák gyermekük egész testét. „Ha nem így tennének, Ari bőre teljesen kiszáradna, repedne, ez pedig még a legegyszerűbb mozgást is elviselhetetlenül fájdalmassá tenné” – mondja Norcholis Anhari Lubis, fotográfus, aki az utóbbi néhány hónapot Arival és családjával töltötte.


Kép forrása: Thinkstock 

A fotós elmondta, a kamaszfiú betegsége ellenére igyekszik átlagos életet élni: iskolába jár és ismerkedik, ám az ő esetében ez egyáltalán nem egyszerű. „Főleg a babonák azok, amik pokollá teszik az életüket. Ezek itt mindennaposak, teljesen áthatják az itt élők életét. A család falujában például a többség meg van győződve, hogy Ari állapotát csakis édesanyja idézte elő, mert még a terhessége alatt kínzott egy hüllőt, ami bosszút állt születendő gyermekén.”

Ari iskolába sem járhat együtt kortársaival. „Csak magántanulónak fogadták őt fel, mondván a betegsége fertőző, és veszélybe sodorhatja osztálytársait is” – teszi hozzá a fotós, aki elmondta, állapota ellenére Ari igazán nyitott személyiség, aki nagyon szeretett mesélni történetéről. „Az elején kicsit szégyellős volt, de később szívesen mesélt magáról” – mondta Lubis, aki azt is elárulta, Ari legnagyobb vágya, hogy meggyógyuljon, és éppúgy élhessen, mint a többi kamasz.

Szent-Györgyi és Neumann az emberiségnek ajándékozta találmányát, Bláthyéknak Tesla transzformátora tett keresztbe, Semmelweisről pedig nem is tudják, hogy magyar volt. Miért alakult ilyen méltatlanul a magyar tudomány külföldi megítélése?

Ha kommentelni, beszélgetni, vitatkozni szeretnél, vagy csak megosztanád a véleményedet másokkal, a 24.hu Facebook-oldalán teheted meg. Ha bővebben olvasnál az okokról, itt találsz válaszokat.

24-logo

Engedélyezi, hogy a 24.hu értesítéseket
küldjön Önnek a kiemelt hírekről?
Az értesítések bármikor kikapcsolhatók
a böngésző beállításaiban.