Noha egyre nehezebben mozog, jobb kezét pedig egy orvosi hiba miatt amputálták, a 31 éves Ashely Kurpiel azt mondja szerencsés. Nem. Hogy egész pontosak legyünk, ő azt mondja magáról, hogy áldott, és nem azért, mert a szörnyen ritka fibrodiszpláziában szenved, hanem azért, mert a betegség ellenére még aktív életet élhet.
Betegsége ellenére aktív életet él – Képek forrás: news.com.au
Mi is ez a fibrodiszplázia?
Egy olyan ritka genetikus betegség, melynek során az izmok, szalagok és inak elcsontosodnak. Mivel a hiba a test regeneráló képességében van, a folyamat akkor gyorsul meg igazán, ha a beteg valamilyen sérülést – izomhúzódást, szakadást, csonttörést – szenved el.
Ashely mindössze három éves volt, amikor az orvosok rájöttek a kislány egyike annak a 700 embernek a világon, aki fibrodiszpláziában szenved. Ez hat hónappal azután volt, hogy Ashely teljes jobb karját válltól amputálták: az orvosok korábban arra gyanakodtak ugyanis, hogy a tüneteit rák okozza.
Kihozza magából a maximumot
A lány ennek ellenére nem tört össze, sőt mint mondja, betegségének köszönheti, hogy az, aki: egy optimista, bizakodó és életerős ember, aki a nehézségek ellenére sem adja fel. Hogy mindezt bizonyítsa, elérte, hogy találkozhasson a Dalai Lámával, ezt követően pedig valóra váltotta egyik legnagyobb álmát: 2002-ben férjhez ment.
Ashely azóta sem tétlenkedik és bár 2006-os súlyos autóbalesete után egyik lába mozgásképtelenné merevedett, szörfözni kezdett. „Ha valamit meg akarok valósítani, vagy ki akarok próbálni, akkor találok rá módot, hogy megtehessem. Fogalmam sincs, hogy még meddig tudok úgy-ahogy mozogni, ezért addig igyekszem minél többet tapasztalni a világból” – mondja.
Az elmúlt években szörfözni tanul
A betegség előrehaladásával Ashely szervezetében egyre több csontkinövés – és összenövés keletkezik, melynek hatására végül majd választania kell, milyen testhelyzetben – ülve vagy fekve – akarja tölteni élete hátralevő részét.
