„Van értELME!” – tíz év hallgatás után a kormány végre előáll egy nemzeti demencia stratégiával

Több mint tíz évvel azután, hogy a Feledékeny (Alzheimer-kórral és más emlékezetzavarral élő) Emberek Hozzátartozóinak Társasága (FEHT) először kérte a Nemzeti Demencia Stratégia kidolgozásának megkezdését, a magyar kormány felismerte napjaink egyik legsúlyosabb népegészségügyi problémájának kockázatait.

Hornung Ágnes, a Kulturális és Innovációs Minisztérium családokért felelős államtitkára november végén némileg váratlanul, előzmény nélkül jelentette be, hogy megtartotta első ülését a Demencia Társadalmi Tanács.

A tájékoztatás szerint a testületnek az lesz a feladata, hogy „felhívják a figyelmet a demencia tüneteire, annak felismerésére, a demenciával élők speciális gondoskodási és gondozási igényeire, és az őket gondozó családtagok, szakdolgozók feladataira és munkájára, céljuk pedig hozzájárulni a demenciával kapcsolatos kihívásokra adható hatékony társadalmi válaszok megtalálásához, ezáltal is segítve az érintett betegeket, a családokat és az ellátórendszer fejlesztését.”

A tanács tagjai:

• Hornung Ágnes, családokért felelős államtitkár,
• Vitályos Eszter, a KIM parlamenti államtitkára,
• Fülöp Attila, a Belügyminisztérium gondoskodáspolitikáért felelős államtitkára,
• Takács Péter egészségügyi államtitkár,
• Beneda Attila családügyi helyettes államtitkár,
• Czibere Károly, a Református Szeretetszolgálat főigazgatója,
• Erőss Loránd, az Országos Mentális, Idegsebészeti és Ideggyógyászati Intézet főigazgatója,
• Egervári Ágnes, a biatorbágyi egészségház igazgatója
• és Kovács Tibor, a Semmelweis Egyetem Neurológiai Klinikájának igazgatóhelyettese.

Hogy miért pont ők lettek a tanács tagjai, arra a tárca a 24.hu megkeresésére csupán annyit válaszolt, hogy „a társadalom figyelmének felkeltésére az érintett minisztériumi ágazatok vezetői mellett a téma jeles szakértőit kérték fel”. Ennél részletesebb indoklást nem kaptunk, az viszont tény, hogy már az első ülésen döntöttek az átfogó „Van értELME!” elnevezésű Nemzeti Demencia Program elindításáról, amelyben lefektetik, hogy a betegséggel, az abban érintettek problémájával a lehető legmagasabb szinten, az egészségügyi és szociális szervezetekkel szorosan együttműködve foglalkozzanak.

Hornung Ágnes az ülést követő sajtótájékoztatón azt mondta,

nagyon fontos, hogy minél előbb elkezdjünk ilyen szinten is foglalkozni ezzel a népbetegséggel, ellenkező esetben a probléma elhúzódik, és akkor azt már nehezebben lehet kezelni.

Csakhogy a kormány már így is tetemes késésben van. A FEHT első alkalommal 2012. szeptember 21-én juttatta el Orbán Viktor miniszterelnök és kormánya részére a brit Nemzeti Demencia Stratégia nyílt hozzáférésű vezetői összefoglalójának magyar adaptációját, amelyet a brit Egészségügyi Minisztérium (Department of Health) hozzájárulásával a FEHT készített el. Ezt később többször is megismételték, de mindössze egyszer kaptak választ. 2014 októberében Dr. Beneda Attila egészségpolitikáért felelős helyettes államtitkár (aki most bekerült a Demencia Társadalmi Tanács tagjai közé) arról tájékoztatta őket, hogy „a Nemzeti Demencia Stratégia tervezési folyamatának megfelelő fázisában mindenképpen fontosnak tartják, és szándékunkban áll a civil és betegszervezetek bevonása.”

A kormány sem tudja pontosan, hány demens beteg él Magyarországon

A késés ellenére a stratégia fontossága és haszna 10 év elteltével is vitathatatlan, ugyanakkor egy olyan betegségnél, mint a demencia, az egészségügy és a magyar családok válláról óriási terhet lehetett volna már korábban is levenni.

Szakértői becslések szerint ma Magyarországon a demencia 250 ezer embert érint, ám, ha a róluk gondoskodó hozzátartozókat is beleszámoljuk, akkor közel egymilliót. A Magyar Máltai Szeretetszolgálat (MMSZ) februárban adott ki társadalomtudományi folyóiratot, amelyben a demenciával foglalkoznak. Győri-Dani Lajos, a MMSZ alelnöke a kötetről tartott sajtóbeszélgetésen a 444.hu cikke szerint arról beszélt, hogy ma hazánkban az idősotthonokban ellátott emberek mintegy 50 százaléka demenciával küzd, tehát már most is a társadalom nagy részét érinti.

Ez a szám azonban csak egy viszonyítási alap, amit még a tárca is elismert lapunknak. Mint írták:

a demenciával érintettek számának megbecsülése nemzetközi szakmai módszertan alapján történik, mivel a felismerési nehézségek miatt a diagnosztizált esetek száma alacsony.

A legnagyobb gond a betegséggel az, hogy – ha vannak is ígéretes gyógyszerek – gyógyíthatatlan, lefolyása pedig akár 15–20 év is lehet, a betegek száma pedig az idősödő társadalomban exponenciálisan nő világszerte, ezért Győri-Dani szerint „10–15 éven belül olyan robbanás várható a demens idősek számában, amire nincs felkészülve az ellátórendszer.”

Ez a tendencia valószínűleg már a kormánynak is szemet szúrt, ezért is érezhették szükségét a Nemzeti Demencia Program kidolgozásának.

Hatéves terv jön – de mit tartalmazhat?

A KIM a 24.hu-nak azt írta, a fejlett nyugati világ demográfiai jellemzői alapján a következő évtizedekben várhatóan hazánkban is emelkedik a demencia kockázatának kitett idős honfitársaink száma. Emiatt szükségesnek tartják egy átfogó program megalkotását.

Válaszukban arra is kitértek, hogy a Nemzeti Demencia Program hat évre tartalmaz majd intézkedéseket, és azokat a rövid, közép és hosszú távon szükséges teendőket foglalja össze, amelyekkel az egészségügyi és a szociális ellátórendszer a korai diagnózis után a gondozó családok támogatásában hatékony lehet. A programot a kifejezetten erre a célra megalakult Demencia Társadalmi Tanács dolgozza majd ki.

A Nemzetközi Alzheimer Társaság most már évtizedes távlatban minden jelentős nemzetközi fórumon arra figyelmeztet, hogy minden országnak szüksége van egy átfogó demencia stratégiára, amely a korai diagnózisra és gyógykezelésre, a gyógyászati és szolgáltatási infrastruktúrák megerősítésére, valamint a kutatások pénzügyi támogatására és elősegítésére összpontosít. Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) célkitűzése, hogy 2025-re a tagállamok 75 százaléka, 146 ország rendelkezzen ilyen stratégiával. A jelek szerint ehhez csatlakozik most Magyarország.

A FEHT a brit Nemzeti Demencia Stratégia nyílt hozzáférésű vezetői összefoglalójának magyar adaptációját már 2012-ben elkészítette és elküldte a kormánynak. Ahhoz, hogy a demencia különböző stádiumaiban lévő emberek minőségi és teljes életet élhessenek, a FEHT szerint az alábbi területeken lenne szükséges mielőbb intézkedéseket tenni:

• Ápolási díj: Minden súlyosan fogyatékos Alzheimer-kórral vagy más demenciával élő embert gondozó hozzátartozónak, aki 8–15 éven keresztül napi 24 órában végzi a beteg gondozását saját otthonukban, jogos igénye, hogy ápolási díjat kapjon. Közismert, hogy az intézményi normatíva minden egyes gondozott személy után nagyjából havi 80–120 ezer forint, míg a saját otthonukban ápolt betegek után a gondozó családtagok sok esetben még ápolási díjat sem kapnak.
• Országos demens nappali ellátóhálózat működőképes létrehozása: még jelenleg is elenyésző számban vannak tiszta profilú nappali ellátást nyújtó intézmények a demenciával élő emberek részére. A nappalikban szakértőknek kellene foglalkozniuk a betegekkel heti öt alkalommal, hogy a hozzátartozók dolgozni tudjanak. Ez nyújthat valós segítséget a családok számára.
• Demens gondozó otthonok és demens részlegek: tekintettel a demenciával élő emberek számának növekedésére és az egyre nagyobb számban jelentkező elhelyezési igényre, szükségesnek látják és javasolják további minőségi ellátást nyújtó demens gondozó otthonok és demens részlegek létrehozását, és azok finanszírozását a demens emberek minőségi intézményi ellátásának biztosítása érdekében.
• Átmeneti ellátás (2–3 hetes) kórházon vagy szociális intézményen belüli biztosítása az egész országra kiterjedően: a demenciával élő emberek részére jelenleg nincsenek átmeneti ellátását nyújtó intézmények.
• Háziorvosok képzése a betegség korai jeleinek felismerésére (a tapasztalatok szerint jelentős az információhiány a demenciáról).
• Általános kórházak és szociális intézmények ápoló-gondozó személyzetének képzése a betegek emberi méltóságának megfelelő és minőségi ellátása érdekében.
• Távgondozás fejlesztése: A demenciával élő emberek otthoni és intézményi gondozásának technikai eszközökkel történő segítése, támogatása (például speciális GPS-eszközök a beteg elkóborlása miatt, vagy az ápolási otthonok gondozó személyzetének rendkívül alacsony létszáma miatt kamerás megfigyelőrendszer telepítése a betegek biztonsága érdekében, vagy a saját otthonában egyedül élő demens emberek lakásában kamerás megfigyelőrendszer telepítése).

Hogy a kormány ezekből a pontokból végül mit vesz fontolóra és mit nem, azt egyelőre nem tudni. A legnagyobb kérdés pedig ezután az, hogyha el is készül végre a Nemzeti Demencia Stratégia, vagy, ahogy a kormány nevezi, a Nemzeti Demencia Program, annak lesznek-e érezhető hatásai majd a gyakorlatban a betegek és a hozzátartozóik életében.

Kapcsolódó

Évekkel előre meg lehet jósolni az Alzheimer-kórt

Öt évvel a klinikai diagnózis előtt fel lehet fedezni a jeleket az agyban.