„Inkább leszünk fura egyediek, mint nem fura átlagosak”

Szabadnak lenni nekem elsősorban azt jelenti, hogy önrendelkező módon élhetek, és megkaphatom azt a támogatást, ami szükséges ahhoz, hogy azt csinálhassam, amit szeretek, és ne korlátozzon az állapotom. Azok az emberek adják a szabadságot, akik nekem dolgoznak. Mennyire érzem magam szabadnak egy tízes skálán? Nyolc, nyolc és fél talán.

Csángó Dani közgazdász, participatív (saját tapasztalatokkal rendelkező) egyetemi oktató, a Freekey társalapítója. Egy autóbaleset miatt 18 évvel ezelőtt került kerekesszékbe, azóta, mivel a sérülése a kezeit is érinti, a nap 24 órájában támogatásra, segítségre van szüksége – a személyi higiéniától az öltözködésen át az evés-ivásig mindenben. A Freekey élén 2019 óta azon dolgozik, hogy segítse a fogyatékossággal élők önrendelkezését: személyi asszisztenciával lehetőséget teremtenek ahhoz, hogy ők irányítsák az életüket és állapotuktól függetlenül aktív, önrendelkező, teljes életet élhessenek. Munkájáért jelölték a 2023-as SZABAD-díjra.

A személyi asszisztencia koncepciójában a fogyatékos személy munkáltatóként van jelen, az asszisztensek pedig olyan személyek – nem önkéntesek, barátok vagy családtagok –, akik egy bizonyos időkeretben – akár napi 24 órában – segítenek a hétköznapi élet ügyes-bajos dolgaiban, a tisztálkodástól az étkezésen át a különböző szabadidős tevékenységekig. A szolgáltatás több európai országban évtizedek óta hatékonyan, állami támogatással működik, ám Magyarországon ma még nem vehető igénybe.

A cél, hogy ez minél hamarabb megváltozzon: a fogyatékos személyek képessé váljanak arra, hogy magabiztos munkavállalókká váljanak. Ha ez sikerülne, az nemcsak nekik és családjaiknak jelentene óriási segítséget, de a munkaerőpiac is hálás lenne, hiszen sok fogyatékos ember megfelelő támogatással teljes értékű munkát tudna végezni. Ők ugyanis nem adományokra várnak, hanem helyet szeretnének kapni – egy munkahelyen és a társadalomban.

Dani régebben segítőknek hívta az őt segítő embereket – néha még ma is kicsúszik a száján –, de törekszik arra, hogy a segítő helyett inkább tudatosan az asszisztens szót használja. Ezzel inkább a támogatásra lehet fókuszálni a segítség helyett.

A segítségben ott a kiszolgáltatottság és a passzivitás, miközben, ha megvan a megfelelő támogatás, akkor nincs kiszolgáltatottság.

A balesetéről nem szívesen beszél. Leginkább azért, mert azt tapasztalta, hogy az erről való érdeklődés mögött mindig van egy kis sajnálat is. „Hogy »ú, szegény, itt ül egy székben, de szar lehet neki, tudjuk meg, hogy mi okozta ezt az egész drámát«.”

Szereti azt a szót használni, hogy „diszkóbaleset”, vele is ennek a klasszikus esete történt. Egy barátja részegen vezetett haza egy buliból, ő hátul feküdt a járműben. A sofőr – nagyjából húsz méterre a házuktól – elaludt a volánnál, majd egy árokba hajtott. Dani hátul arra ébredt fel, hogy nem tud mozogni, ekkor már gondolta, hogy nem a keze törhetett el, hanem jóval nagyobb a baj. Az utolsó emlékképe, ahogy a mentősök kiszedik a kocsiból, megadja a szülei telefonszámát, majd elájul. A következő képkocka már a műtét utáni ébredés az intenzív osztályon.

Amikor először magához tért, inkább bele sem gondolt, mi történt vele, kezdetben ez látszott egyszerűbbnek. Eleinte úgy tűnt, csak a csoda segíthet abban, hogy minden visszatérjen a régi kerékvágásba. Kezdetben bárki is állt elő azzal, hogy ez egy tartós állapot lesz, ellenséges volt vele. Hosszú évekig tartott a feldolgozási folyamat.

A baleset előtt egy 20 éves kölyök voltam, aki abban a hitben élte az életét, hogy majd egy menő, fehérgalléros bűnözővé válik, lesz sok pénze, nője, menő autója, jó háza. Aztán ez egy csettintéssel megszűnt, teljesen megváltozott minden, a világról alkotott képem, átrendeződtek a prioritások.

A segítségkéréshez való viszonya organikusan fejlődött. Bármit szeretett volna csinálni, csak segítséggel sikerülhetett, majd egy idő után már természetes részévé vált az életének, mára szinte észre sem veszi, hogy folyamatosan segítséget kér másoktól.

Három opciója volt: vagy intézménybe vonul, és az ottani ápolókra bízza magát, de azt mondja, „akkor inkább a halál”. Vagy otthon a szülei és a rokonai látják el. Vagy egy teljesen kívülálló személy. A családjával szerencsére hasonlóan gondolkoztak, és senki sem szerette volna, ha a segítségnyújtás egyfajta kényszerré változik – mindenki arra törekedett, hogy minél hamarabb le tudjon válni, és újra saját élete lehessen.

Kezdetben csak napközben látott el valaki asszisztensi feladatokat, majd már 24 órában volt vele valaki, végül pedig eljutott oda, hogy átlagosan három-négy ember dolgozik neki egyszerre. Nem tudta, hogy amit kiépít, az egyébként egy külföldön létező szolgáltatási rendszer. Az elején még az hajtotta, hogy a saját problémájára találjon hosszú távú megoldást, mostanra már inkább kutatói szinten érdekli, hogyan lehetne ezt fejleszteni, majd egy országos rendszerré kiterjeszteni.

Neki is meg kellett tanulni jó munkáltatóvá válni, kicsit olyan, mintha egy kisvállalkozást vezetne, ahol azon múlik a siker, hogyan tudnak együttműködni, illetve az alkalmazottai jól érzik-e magukat. Embert találni nem a világ legkönnyebb feladata, de sokat egyszerűsített a folyamaton, hogy rájött, hol van a célcsoportja.

Eleinte kórházakban, rehabilitációkon próbált egészségügyben dolgozókat megcélozni, de ma már inkább feszültséget érez, amikor ilyen háttérrel rendelkezők jelentkeznek.

Ha ők belépnek a lakásba, azt szokták kérni, hogy alapszinten mondjam el, mit várok el, mutassam meg, milyen eszköz hol van, és onnantól már ők csinálják. Én ennek épp az ellenkezőjét szeretném. Hogy valaki úgy jöjjön, hogy semmit sem tud arról, mit hogyan kell csinálni, csak figyeljen arra, mit kérek, és lehetőleg úgy csinálja meg, ahogy szeretném.

Az asszisztens ne gondolja azt, pusztán annyi a lényeg, hogy egyen, igyon, fürödjön vagy felöltözzön. Fontos, hogy ezek milyen minőségben történnek. „Az egészségügyből érkezők ahhoz vannak szokva, hogy meg kell oldaniuk helyzeteket, bedobják őket a mélyvízbe, ahol van egy osztályon mondjuk húsz beteg, nekik pedig két órájuk arra, hogy mindenki a kerekesszékében üljön.” Persze vannak kivételek, a leghosszabb ideig nála dolgozó asszisztense egy rehabilitáción ápoló, mintegy tizenkét évig volt nála.

A munkavállalók nagy része viszont mára már inkább olyan szabadúszó, művész, alternatív területeken dolgozó ember, akiknek a munkája nem biztosít túlzottan fix megélhetést. Ezáltal a lehető legváltozatosabb háttérrel érkeznek hozzá dolgozni – a beszélgetésre például az amerikai Josh-sal érkezett, aki Budapesten tanul, emellett szabadidejében nála keres pénzt. Ha valaki nem a klasszikus irodai munkát keresi, hanem kicsit lazább körülményeket, de meg tudja oldani, hogy egyszerre nála töltsön 24, de akár 48 órát is, akkor jó helyen jár nála.

Munkakapcsolatnál ideális esetben valamivel több alakul ki Dani és az asszisztensei között – nem százszázalékos barátságról van szó, mindig benne lesz az alá-fölérendeltség, de épp emiatt is tud jobban működni, mintha rokonok vagy családtagok látnák el a feladatot. Ráadásul az asszisztenseitől tud olyasmit is kérni, amire az édesanyja valószínűleg nemet mondana.

„Úgy szoktam hívni, hogy van egy »nadrágfétisem«, ami annyit takar, hogy elég határozott elképzelésem van arról, mit szeretnék, hogyan álljon rajtam a nadrág, amikor ülök. Ennek a beállítása különleges készségeket igényel, mindig nevetve próbálom átadni az újaknak, hogy »most jön az a rész, amire azt hittétek, könnyű lesz, de nem lesz az«. A folyamat az ágyban kezdődik, a székben folytatódik, a nap folyamán pedig még többször ráigazítunk. Egy asszisztenst meg tudok kérni tízszer, hogy erre még kettő, arra négy millimétert húzzon, anyukám a harmadik mozdulatnál elküldene a francba.”

Azt sem szeretné, hogy az édesanyja kísérje el egy randira, vagy ha egy randi épp úgy alakul, nem őt akarja megkérni, hogy

figyelj, segíts már a hálószobában bebújni az ágyba, van néhány segédeszközöm, azokat rakd már oda mellém.

Az emberei előtt nem kell ilyesmi miatt szégyenkeznie, hiszen gyakorlatilag egy szolgáltatást vásárol meg, aminek ezek a szituációk is részét képezik.

Az utóbbi években a tanítás az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karán fontos része lett az életének – személyes okokból most legalább egy szemeszter erejéig azonban nem fogja tudni folytatni. Jó érzés oktatóként jelen lennie egy egyetemen, mivel egykor rossz tanuló volt, sok negatív kritikát kapott tanáraitól, így gyakran megkérdőjelezte a saját képességeit. „Nehezen koncentrálok, mindig bomlasztottam a rendet – a koncentrációzavar ma is megvan, talán a rendbontás is, csak más formában. Különösen felszabadító, hogy be tudom vinni azt a hozzáállást az oktatásba, ami szerint nem létezik problémás diák, csak rossz oktatási módszer.”

Azt érzi a legfontosabbnak, hogy valamilyen módon másoknak is át tudja adni a kritikus gondolkodást, képes legyen láttatni, hogy bármilyen témáról is legyen szó, semmi sem fekete vagy fehér.

Ér gondolkodni, vitatkozni, ettől fosztottak meg engem is a legtöbb iskolában, miközben ez a legnagyobb érték.

Az egyetemi képzésbe igyekezett mindig egy, a megszokotthoz képest más típusú szemléletmódot bevinni, frontális oktatás helyett interaktív órákat tartani, különböző témákban vitákat elindítani.

„Hiszek abban, hogy nem kellene senkinek jobban tudnia, mire van szüksége egy fogyatékos embernek, mint az adott személynek. Az ő véleménye a legfontosabb, azt kellene megtalálni, ő hogyan tud a leginkább önrendelkező módon működni, és ebben hogyan lehet támogatni.”

A Freekey is ezekre az alapokra épült – a név kétféle értelmezése: „kulcs a szabadsághoz”, ami számukra maga az asszisztencia, a „freaky”, mint „furaság” pedig a saját különcségükre erősít rá.

Furának tartjuk magunkat, de erre büszkék vagyunk. Nem is akarunk nem furák lenni, mert a filozófiánk alapja, hogy oké furának lenni, és inkább leszünk furák, de egyediek, mint nem fura átlagosak.

A megalakulást részben az sürgette, hogy szeretett volna saját magának találni egy fenntartható megoldást a rendszere működtetésére, miközben tudta, hogy ez akkor lesz működőképes, ha nem kizárólag önmaga miatt akarja létrehozni, hanem felépíthető egy országos hálózattá. A másik motivációja az egyetemi tanításhoz köthető, ahol elkezdett fogyatékosságtudománnyal foglalkozni, majd kialakult egy kör, amelynek tagjaival elkezdtek azon gondolkodni, miként tudnának szélesebb körben is hatást kiváltani. A szaktudás náluk volt, már „csak” az érdekérvényesítést kellett megoldani.

Az elmúlt években számos nemzetközi gyakorlatot is megismertek, így tudták meg például, hogy Szlovéniában húsz év telt onnantól, hogy megfogalmazódott az igény a személyi asszisztencia rendszerének kialakítására, odáig, hogy ez egy államilag finanszírozott, alanyi jogon járó rendszerré vált. Bíznak benne, hogy Magyarországon nem kell még ennyi időt várni erre.

Azt tudom, hogy lesz ilyen, azt még nem, hogy mikor.

A folyamat egyúttal egyfajta önismereti út is, hiszen sok mindenre kellett ráeszmélnie közben, akár arra is, mennyire nehéz jó vezetőnek lenni, vagy miként lehet jól kezelni, ha megfogyatkozik a taglétszám. Azon is elgondolkodott már, hogy az egésszel felhagy, és inkább külföldön folytatja az életét, de végül rájött, hogy akármilyen nehézségek is legyenek, sosem fog tudni mást csinálni.

„Elkezdhetek mással foglalkozni, de nem én választottam ezt az irányt, hanem beszippantott. Azért kezdtem el ezt csinálni, mert nem volt más, ha otthagyom, nem is lesz más. Nincs más választásom. Nem fogom tudni magam mögött hagyni, akkor már inkább összekaparom magam, megrázom magam és folytatom. Nincs más út.”

A nehezebb időszakokban számíthat a támogató környezetére, családjára és a barátnőjére is, akivel együtt élnek. Barátokkal – állítása szerint – hadilábon áll, rengeteg ismerőse, haverja van, de nagyon kevés emberrel képes igazán mélyen összekapcsolódni. A balesetét követően eleinte sokan meglátogatták, aztán a heti kettőből kéthetente egy, majd havi egy látogatás lett, ezek a kapcsolatai szép lassan leépültek.

Akadt egy kivétel. Az a barátja, aki felemelte, berakta az autójába, majd elvitte mindenfelé.

Az éjszakában is voltunk úgy, hogy csak ő volt velem, teljes körűen megcsinált nagyjából mindent, amit most az asszisztensei. Nekem ez akkoriban óriási dolog volt, ő volt az egyetlen kapocs a külvilághoz. Az ő társaságában nem éreztem azt, hogy fogyatékos ember vagyok, akit mindenki furcsán kezel és minden szinten korlátozva van.

Azért asszisztensnek nem akarta felvenni, hiszen az önzetlen baráti segítségnyújtásról szólt.

A mindennapok is változatos kihívások elé állítják az emberi kapcsolatokat, de Dani azt mondja, „inkább megy, mint nem megy”. A barátnője, Eszter nagyon toleráns, jól kezeli a helyzetet, de szerinte nem is nagyon tudna ez máshogy működni, mint úgy, hogy alapértelmezettnek tekintett dolog, hogy hozzátartoznak az emberei, és amikor asszisztenst keres, akkor az is a szempontok között szerepel, hogy Eszterrel is jól kijöjjön.

Dani elismeri, hogy nem egy könnyen kezelhető helyzetről van szó, és még mindig neki a legkönnyebb, számára az a természetes létforma, hogy valaki mindig ott van vele. „Csak akkor lehet jól kezelni ezt, ha a viszony elbírja, hogyha valakinek valamilyen sérelme van, akkor azt fel lehessen hozni, meg lehessen beszélni, ne tabuként kezeljük. Nem könnyű, nem megy csípőből, vannak konfliktusok és problémák, de képesek vagyunk éretten kezelni mindezt.”

Az egyedüllétet legfeljebb olyan helyzetekben tudja megélni, amikor épp olyan napja van, hogy délután le tud feküdni egy órára pihenni. Akkor az az egy óra, amit a hálószobában egyedül eltölt, valamelyest „énidőnek” számít. De olyankor is ott van két szobával arrébb valaki, akit felhívhat, ha szüksége van rá.

És hiányzik-e az egyedüllét? „Én már elfelejtettem, hogy az milyen.”