Belföld

A némaság börtönébe zárva

Afáziásnak lenni olyan, mint a börtönbe zárva élni.

A stroke a fejlett gazdaságú országokban a szívbetegségek és rosszindulatú daganatok után a harmadik leggyakoribb oka az elhalálozásnak. Bármely életkorban előfordulhat, azonban 45 év felett válik egyre gyakoribbá, a fő kiváltó okok a különböző korcsoportokban változnak.

Katalin volt férje József másfél éve kapott stroke-ot. Az 57 éves férfi hetekig kómában feküdt, így az orvosok pár napot jósoltak Józsefnek. Azonban a férfi erős volt, így felébredt a kómából, de sajnos olyan súlyos következményei lettek a betegségnek, hogy azóta beszélni,  írni, olvasni nem tud, és végtagjai sem engedelmeskednek annyira sem, hogy legalább a jelbeszédet megtanulhassa. Mivel nincs hozzátartozója, csak 22 éves lányára és exfeleségére számíthat a gondozásban. Azért, hogy Katalin el tudjon járni a volt férje ügyében, kénytelenek voltak gondnokságot kérni.

De mivel is jár ez?

Hosszadalmas a procedúra. A magyar jogalkotás nagyon komoly feltételeket szab, hogy valakit gondnok lehessen, ezzel védve a gondnokság alá helyezett személy jogait.  Katalin szerint ez egy részből érthető, mert sokan visszaéltek a helyzettel, ám nagyon megterhelő azoknak, akiknek eszébe sem jut az ilyesmi. Az exfeleség ugyanis több mint egy éve pereskedik azért, hogy állandó gondnoka lehessen párjának. Emiatt csak nehezen jut hozzá a férfi 51 ezer forintos jövedelméhez is, ami igazából nem sok mindenre elég. De ennek az összegnek a felhasználását is névre szóló számlákkal kell igazolni az éves beszámolóban az illetékes gyámhivatal felé.

Sroke
A stroke az agy körülírt területeinek hirtelen kialakuló, átmenetileg fennálló vagy kedvezőtlen esetben véglegessé váló funkciókárosodása, amely úgy jön létre, hogy a kérdéses agyi régió vérátáramlása (perfúzió) és ilyen módon a szövetek oxigén- és tápanyagellátása valamilyen okból kifolyólag jelentősen lecsökken vagy megszakad. Ennek leggyakoribb oka, ha az agyi erekben valamilyen akadály képződik. Ez lehet vérrög vagy az illető ér görcsös összehúzódása által okozott szűkülete.

 

Valéria

Lajos és felesége is hasonló gondnokkal küszködnek. A hatvanéves férfi párja nyolc éve kapott váratlanul stroke-ot. Az orvosok a kóma alatt szintén lemondtak már róla, azonban Valéria életerősnek bizonyult. Az elmúlt évek alatt újra megtanult járni és beszélni is. A nyugdíjas férfi lapunknak elmondta, számukra is a szigorú törvények nehezítik a mindennapokat. Eddig házastársként el tudta intézni a párja dolgait, ám amikor lakáseladásról kellett intézkedni nem tudott eljárni. Ahhoz ugyanis vagy ideiglenes, vagy állandó gondnoka kellett hogy legyen Valériának. De ez csak a kisebbik gondnak számított a családban. Mert ugyan végül, ha nehezen is, de sikerült eladni a lakást, a befolyt összeget azonban a közös számlára kellett helyezni, amelynek a felét a gyámhivatal áthelyeztette Valéria gyámszámlájára. Abból csak úgy tudnak költeni, ha szintén a gondnokság alatt lévő személy nevére szóló számlákat (például: gyógyszer, étel) mutatnak fel a hivatalnak.

Nem mindenki olyan „szerencsés” mint József és Valéria. Akinek nincs olyan rokona, aki felvállalná a gondokságot, akkor a gyámhatóság rendel egyet, vagy maga veszi át a gondnok szerepét. Így aztán még nehezebb pénzhez jutni a félig-meddig felépült betegeknek. A társadalom zöme nincs tisztában azzal, hogy mennyire nehéz az újrakezdés azoknak, akik valaha teljesen ép tudattal rendelkeztek, és a stroke után újra kell tanulni mindent a járástól a beszédig, az íráson át az olvasásig. Az ilyen nehézségekkel küszködő sorstársainkat nevezik afáziásoknak. Budapesten egy egyesület is alakult, hogy segítsen azoknak a családoknak, akik efféle problémákkal küszködnek.

Krasznár Felícia az Afázia Egyesület elnökhelyettese lapunknak elmondta, mindent megtesznek azért, hogy a hozzájuk fordulóknak segíteni tudjanak. Klubfoglalkozást is tartanak, ahol logopédus, pszichológus is foglalkozik a betegekkel. Újra tanulnak olvasni és beszélni, de ez nem mindenkinek sikerül.

Dallos Zsuzsanna, az egyesület egyik alapítója maga is afáziás. Azt mondja, sokszor tévesen azonosítják őket, mert az afázia nem a szellem sérülése, hanem a testé, ami sokszor a némaság börtönét jelenti a betegek számára.  Az alapítóval készült videót itt megnézheti.

Gyógyulás

A gyógyulási kilátások több tényezőn múlnak, mint például a stroke konkrét agyi elhelyezkedése és kiterjedése, kialakulásának mechanizmusa és időbeli dinamikája, kóroki tényezők, társbetegségek, a beteg életkora, a megfelelő kórházi osztályra való felvételig eltelt idő, a diagnosztikus és intervenciós eszközökhöz való hozzájutás esélye. Az esetek egy jelentős részében a stroke kedvező lefolyású, mivel 24 órán belül spontán tünetmentessé válik. Ezt a típusú stroke-ot TIA-nak (tranziens iszkémiás attack) nevezik. (Hasonló, mint az anginás panaszokat okozó, úgynevezett koszorúér-görcs (coronaria spazmus) a szív esetében.) Az esetek másik nagy részében a stroke lezajlása után súlyos vagy kevéssé súlyos fogyatékosság marad vissza, így a végtagok gyengesége, merevsége, járászavar, beszédzavar. Az ilyen betegek rehabilitációját fontos minél korábban elkezdeni, a rehabilitációban gyógytornász, fizikoterapeuta, beszédterapeuta, szociális munkás, pszichológus, rehabilitációs szakorvos irányításával egyaránt részt vesznek. A rehabilitáció akadályát képezheti a stroke-on átesett betegek depressziója, ezt gyógyszerrel is kell kezelni. Az agyi stroke vagy stroke-ok a betegek elbutulásához (vaszkuláris demencia) is vezethet. A stroke-ok egy része olyan agyi területet érint, amelyek időleges kiesése is az élettel összeegyeztethetetlen, más esetben a stroke-os beteg átmenetileg vagy tartósan mély eszméletlenségbe (kómába) kerül.

A betegségről bővebben a hazipatika.com oldalán olvashat.

A TASZ szerint a gondnoksági rendszernek vannak hibái. Többek között nem ad megfelelő védelmet a fogyatékos embereknek, miközben számos jogfosztásra ad lehetőséget. Hazai szociológiai vizsgálat is igazolta a rendszerszintű problémákat: a gondnokság alá helyezésre sokszor a kiszolgáltatott emberek intézetekbe kényszerítése érdekében kerül sor. A gondnokság alá helyezés károsan befolyásolja a személyiségfejlődést, és iránya ellentétes a rehabilitációval. A magyar gondnoksági rendszer nem felel meg a nemzetközi emberi jogi standardoknak.

A Budapest Intézet és a TASZ javaslatcsomagja szerint a hagyományos gondnoksági rendszert gyökeresen meg kell reformálni. A javaslat legfontosabb eleme a kizáró gondnokság eltörlése, hosszú távon pedig a támogatott döntéshozatal modelljének bevezetése. A támogatott döntéshozatal keretében az érintett személy megőrizné jogi cselekvőképességét, és egy bizalmi személy adna számára személyre szabott támogatást.

Magyarországon a KSH adatai szerint, 55 000 gondnokság alá helyezett személy van. Értelmi fogyatékos, mentális zavarokkal élő, autista, szenvedélybeteg vagy alkoholista, akik családban vagy szociális otthonokban élnek, kisebb részük fedél nélküli.

Afázia

Az afázia kommunikációs zavar, mely a beszédmegértés, az expresszív beszéd, az írás, olvasás zavarát is magába foglalhatja. Ennek megfelelően különböző afáziaformákat különíthetünk el, melyek kialakulásáért más-más agyterületek sérülése okolható. Az afázia a nyelvi központok károsodása következtében alakul ki. Az afázia a nyelvnek egy olyan szerzett sérülését jelenti, mely az anyanyelv teljes elsajátítása után alakul ki. Azonban nemcsak stroke következtében alakulhat ki afázia, hanem balesetekből adódó agyi sérülések, tumorok, agyhártyagyulladás is kiválthatják.

Ajánlott videó

Olvasói sztorik