Élet-Stílus

Állandó készenlétben: a család, ahol minden gyerek ugyanazzal az öröklődő betegséggel él

Orrvérzéses panaszból derült ki a súlyos hemofília egy tíz éves kislánynál. Rájöttek, a család mind az 5 gyereke ugyanazt a betegséget örökölte. Az ezt követő időszak különösen megterhelő volt mindannyiuknak: meg kellett tanulniuk együtt élni egy életet veszélyeztető betegséggel.  A Bátor Tábor kapuján belépve azonban új világ nyílt meg a család számára, amiből azóta is táplálkoznak.

A krónikus vérzékenység esetén hiányzik a véralvadásért felelős faktor a vérből. Nem áll el a vérzés, csak nagyon hosszan, vagy egyáltalán nem. Egy banális sérülés is komoly veszélyforrás, és állandó rettegést jelent, hiszen észrevétlen belső vérzést okozhat. A nagyobbaknál azonnali vénás injekcióra, orvosi beavatkozásra van szükség. Ilyenkor a szülők szó szerint rohannak a gyerekeik életéért.

Dalma, a család első gyermeke 10 évesen nagyon gyakori orrvérzéssel küszködött. Az orvosok és a család sokáig csak találgattak, mi okozhatja folyamatos panaszait, mígnem a vérvizsgálatok váratlan eredménnyel szolgáltak. Ezután kiderült, a család valamennyi gyermeke ugyanebben az öröklődő betegségben szenved. Hogy ez a fordulat hogyan változtatta meg a család életét? „Hihetetlennek tűnik, de a Bátor Táborban szerzett élményekkel az állandó rettegés helyett azóta másképp éljük az életüket” – meséli Sándor, az édesapa.

Erő és energia 

“A Bátor Tábor pontosan azt adta, amire szükségünk volt” – idézi fel Sándor. “Orvosok, ápolók, önkéntesek is segítettek bennünket. Erőt kaptunk és reményt, új távlatokat a betegség kezelésére. Ha ugyanis megtanuljuk higgadtan és nyugodtan kezelni ezt a nehéz helyzetet, az már fél gyógyulás. Ez a pozitív hozzáállás nagyon sokat segített nekünk. Emellett olyan szeretetet és elfogadást tapasztaltunk, amit máshol még sosem.”

“A tábor nem csak gyógyító hely, hanem egy olyan varázslatos világ, ahol a betegség tulajdonképpen a lelki fejlődésre is lehetőséget ad.” – fejti ki az ötgyermekes családfő. “Egy olyan világban, ahol sokszor úgy érzi az ember, hogy nem elég jó, a tábor megmutatta, hogy mindenki értékes. Hatalmas erőt és békét adott ez az élmény, és sokat tanultunk belőle” – teszi hozzá. “Ezután aktívan kezdtünk részt venni segítő tevékenységekben, más rászorulóknak és szervezeteknek nyújtunk támogatást. A Bátor Táborban szerzett tapasztalatok arra inspiráltak minket, hogy pozitív változást hozzunk a világban. A táborból merített erő és energia továbbra is velünk van.”

Életre szóló kincs 

Amikor ilyen krónikus betegséggel élő családok először hallanak a Bátor Táborról, gyakran érzik úgy, hogy végre találtak egy helyet, ahol nem kell magyarázatot adniuk vagy indokolniuk a gyermekük állapotát. Itt mindenki érti, miken mennek keresztül, hiszen hasonló cipőben járó családokkal találkozhatnak. A családi táborokban a programok különlegessége, hogy a betegséggel élő gyerekek mellett testvéreik és szüleik is részt vehetnek, így közösen erősíthetik egymást.

“A béke, a nyugalom és a jókedv körülölel, egy varázslatos helyre, egy mini Édenkertbe kerülsz” – mesél tovább Sándor. “A Bátor Tábor a példa arra, hogy bárhol is éljünk az országban, együtt képesek vagyunk egy családdá válni mindössze egy hét alatt. A beteg gyerekek, a családtagok és az önkéntesek mintha évek óta ismernék egymást. Elmehetsz száz táborba, egy luxusutazásra, de nem kapod meg ezt. Én azt gondolom, a Bátor Tábor egy kapu egy jobb világ felé.”

A Bátor Táborban szerzett élmények olyan kincset jelentenek a hemofíliás, vérzékenységgel küzdő gyerekeket nevelő család számára, amit soha nem felejtenek el, és amit az élet minden területén hasznosítanak. A gyerekek krónikus betegsége már nem akadály az élet boldog és teljes megélésében. „A Bátor Tábor új világot nyit meg azoknak, akiknek szükségük van rá, és lehetőséget ad arra, hogy az emberek közelebb kerüljenek egymáshoz és jobbá tegyék életüket” – zárja gondolatait az édesapa.

A súlyos, krónikus betegséggel diagnosztizált gyerekeknek sok nehézséggel kell megküzdeniük. Hónapokat töltenek a kórházban családjuktól és barátaiktól elszigetelve. A Bátor Tábor ingyenes programjain azonban erőt kapnak a gyógyuláshoz, önbizalmat az élethez. Évente több mint 3.000 beteg gyereknek és családjuknak segítenek!  Rád is szükség van, hogy folytathassák munkájukat, és minél több súlyosan beteg gyerek élhessen át gyógyító élményeket! Bővebben itt olvashatsz az 1%-os felajánlás módjáról.

Ajánlott videó

Olvasói sztorik