„A demencia nem egy átok, ami arról szól, hogy az ember semmivé válik”

A Visszatért hozzám az emlékezet édesanyád demenciájának és a te gondoskodásodnak a története, aminek 2018 tavasza és 2023 ősze közötti szakaszát dolgozod fel. Hogy vagytok azóta?

Lassan halad előre a betegség, ilyen a természete. A lassúságból tudom, hogy jó úton járhatunk abban, ahogyan megszerveztük az otthoni ápolás körülményeit. Szorongok a nagyobb változásoktól, romlásoktól, ezért örülök a mostani állapotnak.

A leépülés időben elnyúló, szinte változatlan szakaszokból és hirtelen, drámai romlásokból áll?

Ezt nem tudom. Hozzánk a legmegrázóbb módon mindig úgy jutott el az anyám állapotromlása, hogy összeállt, és nagyobb változásban mutatta meg magát a probléma. A könyvben is írok például arról, amikor a mozgásképessége egyik napról a másikra leromlott. Nehéz adaptálódni ezekhez az éles változásokhoz. Másoknál talán máshogy működik ez. Különböző romlástípusokat tapasztalhatnak meg a családok.

A könyv címét az édesanyád választotta, akivel megbeszéltétek, hogy írni fogsz a betegsége történetéről. Mennyi erőt adott neki ez a vállalás?

Különös epizódja volt a betegségének, amikor ezt kitalálta. Sok demenciával élőnél történik meg, hogy azok az emlékek, amelyeket a környezete elfeledettnek hisz, hirtelen rövid időszakokra visszajönnek, és a beteg nagyon élesen, rendezetten tud mesélni az életéről. Ami nem jön el, az a demenciára vonatkozó betegségtudat. Az anyám viszont tudta egy ilyen epizód idején, hogy egy hosszú betegségfolyamatból jön, és érezte, hogy az is egyfajta betegség, ami éppen történik vele. Ebből a tudatból jött az a megerősítő ötlet, hogy szeretne magáról egy könyvet. Ezt nem írtam meg, de hozzátette, azért is szeretne egy ilyen könyvet, mert tudja, hogy kevés hasonló van, és az – általa meg nem nevezett – demenciával kapcsolatba kerülő embereknek emiatt fontos lehet. Később mindig beszámoltam róla neki, hogy jegyzeteket készítek, aztán egyszer csak, hogy elfogadták a kéziratot.

Nem tudom, eddigre maradt-e jelentése számára a könyvnek, de minden információ, minden történet, minden esemény, amiről lehet beszélgetni, ami megmozgatja az érzéseket, elképesztően fontos a demenciával élők számára. Mobilizálni őket, hogy érezzenek, hogy legyen válaszreakció. Az anyám imádja, ha történeteket mesélnek neki az emberek, mert akkor visszatér az életbe.

Ilyen szempontból lehetett neki izgalmas, hogy mesélek a könyv alakulásáról. Most is megyek hozzá, és el fogom mondani, hogy interjúztunk a régi egyetemi ismerőssel, gyűrű van az ujján, közben megnősülhetett – valami ilyet fogok produkálni, ami érdekes lesz neki.

A „vállalás” egyébként is fontos szó az édesanyádnak. Mint írod, eleinte az egyetlen magyar szava volt, ami a betegségében megmaradt neki. Mit gondolsz, miért ez a szó maradhatott meg?

Itt a demenciával való találkozás kezdeti fázisáról beszélünk. Anyám a Szovjetunióban született, sok évtizeddel ezelőtt költözött Magyarországra, mert az édesapám egy magyar férfi, és itt neveltek engem. Ebben a folyamatban kétnyelvű lett, de sajátos volt a magyar nyelvhasználata. Nagyon személyes, de tökéletes volt az ő magyarja. A betegség első fázisában a magyar nyelv eltűnt, és én azt hittem, el is veszett. Az édesapámmal veszek részt a gondozásban, ő az alapja annak, hogy vállalni tudjuk az otthongondozást. Ő van a legtöbbet a feleségével. Amikor bennem van egy kérdőjel, benne van egy válasz, és fordítva. Apám azt gondolta, a magyart vissza lehet hozni, és neki lett igaza. Egy következő fázisban, miután anyám megtapasztalta a gondozás stabil és megnyugtató körülményeit, az érzelmi biztonságot, különböző gyakorlatok révén a magyar nyelv vissza tudott térni. A „vállalom” kiegészült egy bővebb nyelvhasználattal. Innen haladunk most afelé, hogy a magyar megint visszahúzódik, marad az orosz, és folyamatosan romlik a beszédkészség, egyre szűkebb a szókincs, nő az inkoherencia.

Arra nem válaszoltál, vajon miért pont a „vállalom” lehetett a megmaradt magyar szó.

Azért, mert az elején mindenki zaklatott volt. Ebben a tapasztalatban sok család osztozhat. És, még hat évvel ezelőtt is kevesebb volt a használható információ a demenciáról, mint ma. Anyám is érezte, hogy valamilyen változás következett be az állapotában, ami azzal járt, hogy nem tudta összerakni a napi feladatsorok értelmét, és elvégezni őket. Összefoglalóan erről azt tudtam írni, hogy elveszítette a kapcsolatát a hétköznapi világ realitásaival. Apámnak és nekem ez sokkoló volt, nem értettük, mi és miért történik, és próbáltuk folyton visszaterelni anyámat ezekhez a realitásokhoz, a feladatokhoz. Amikor anyám hallotta az ismételt kérdéseinket – „miért csinálod ezt? – akkor jött elő a „vállalom” szó. Ő büszke és tartásos ember, ezt tudta mondani. Mi pedig szembesültünk az új állapottal, hogy a demenciát megelőző, sokéves depressziója helyett valami más következik.

Mi a legnehezebb neked a gondoskodásban, és van-e olyan része, aminek tudsz örülni?

Kezdem az örömmel. A könyv által felölelt bő öt évben nagyon sok változás történt, de a középső fázisban jött egy lendület, amikor valamilyen mértékben újraszövődtek anyám legalapvetőbb emlékei és történetei. Nyilvánvaló lett, hogy a demencia nem egy átok, ami arról szól, hogy az ember semmivé válik a mi kisírt szemünk előtt. Ezt nem ironikusan mondom, ez a társadalmilag adódó kép. Valójában azzal az emberrel együtt lehet élni, rengeteg szeretetet tud adni. A közös történetünk megy tovább, nem zárul le ott, hogy anyám megbetegedett. Mindketten változunk, megvan a sajátos dinamikája a kapcsolatunknak, ahogy apám és az ő kapcsolatának is. Ezek meglepő és nagyszerű felismerések voltak. Olyasmiken kellett elgondolkodnom, hogy mi az, hogy személyiség. Mekkora része a személyiségünknek a kapcsolataink, a viszonyrendszerünk, amelyben megnyilvánul ez a személyiség?

Elámultam, hogy mekkora potenciálja lehet az agynak, és hogy hogyan aktivizálódnak a demenciában egyes részei a kiesők helyett. Csodálatos volt intim közelségben látni ennek a váratlan, pozitív megnyilvánulásait. Mindennek az árnyékos oldalán annak a felismerése volt, hogy micsoda privilégium ez. A családokra elképesztő terhet ró az otthongondozás, amire semmiféle állami támogatás nem vonatkozik, csak elvárások vonatkoznak rá.

Bármilyen utat választanak a családok, a gondozás rengeteg anyagi, időbeli, energiabeli, érzelmi áldozattal jár. Egy adott társadalomban ezt csak úgy lehet végezni, ha támogatást adnak hozzá. Nekünk még volt miből áldozatot hozni, ezért tudjuk otthon gondozni az anyámat – nagyon fájdalmas volt ezt megérteni. Az is igaz, hogy gondozni alapvetően nehéz és fárasztó. Különösen nehéz elviselni a demenciával járó agressziót, ami csak azzal lesz kicsit könnyebb, ha belegondolunk, hogy egy beteg embert gondozunk. Érdemes felvérteződni tudással, hogy mi az ilyen agresszív epizódok háttere, de ettől még nagyon fárasztó érzelmileg jelen lenni ezekben a helyzetekben. A fáradtság elmélyülése nagyon nehéz. Azt is tudom, hogy sok sorstársam van, aki mélyebben, régebb óta benne van a gondozásban, mint én, és ezerszer fáradtabb. És senki nem segít nekik, vagy legalábbis nagyon kevesen.

Beleszövöd a könyvbe anyád családjának történetét is, és kiderül, hogy az ő apja halálának körülményeiről hetvennégy éves késéssel értesülhetett a család. Akkor találtátok meg a sírkövét. Édesanyád felejtését más pontokon is összekapcsolod a kollektív felejtéssel, a szovjet történelmi emlékezet fehér foltjaival. Volt-e benned kétely azzal kapcsolatban, hogy az édesanyád demenciájának történetében, ami a betegség visszatérő lefolyása, mintázatai ellenére is az ő saját története, mennyire etikus lírai távlatokat nyitni? Művészi, irodalmi eszközökkel megmunkálni egy ilyen tapasztalatot?

Úgy tudnám átkeretezni ezt a provokatívnak hangzó kérdést, hogy mi volt az én szövegbeli célom. Sok célom volt, amik között lehet ellentmondás. Az egyik, hogy tapasztalatokat adjak át erről a betegségről, mint ahogy mi is olyanoktól kaptuk a leghasznosabb ismereteket, akik maguk is benne voltak a gondozásban. A másik cél az volt, hogy irodalmi szöveget hozzak létre. Ennek a tapasztalatrendszernek a nüanszait a művészet eszközeivel lehet megközelíthetővé tenni. Azt is látom, hogy a demenciával élőnek szüksége van a művészetre, maga is művészi módon nyilvánul meg. Limitáltabbá válnak a kommunikáció hagyományos formái, és egy színházszerűbb, performatívabb kommunikációs gyakorlat alakul ki. Az anyám külön is igényli az irodalmat, regények után kívánkozik. De ezen túl is, irodalmi munka és funkció az, hogy próbáltuk együtt újraszőni az ő hasznosítható emlékeit. Tudjon gondolkodni magáról, legyen története arról, hogy ki ő! Ez egy írásfolyamat, és ezt a folyamatot próbálom rekonstruálni a családtörténete feldolgozásával.

Nagyon érdekesnek tartom, hogy itt van a felejtés betegsége, amelynek a közepén tud meg a család egy hiányzó információt a múltról. És ezt az információt mindenki megjegyzi, a beteg ember is. Az anyám is megjegyezte, hogy az apja sírja meglett.

És miközben az anyám múltnarratíváit összerakjuk, az én múltam is íródik, én is egyre többet tudok meg magamról – ennek az összetett folyamatnak a megmutatására csak az irodalomhoz tudtam fordulni. Így kerültek a könyvbe olyan részek is, amiknek nincs köze a betegséghez, de ahhoz van köze, hogy honnan jön a mi családunk, honnan jövök én.

Irodalomtörténész vagy, sokat kutattad a holokauszt irodalmát, a magyar zsidó identitás irodalmi ábrázolásait. Segített-e bárhogyan ezekről a történelmi traumákról, tragikus sorsokról szerzett tudásod abban, ahogyan édesanyád betegségét kezeled, ahogyan hozzá közeledni tudsz?

Az én gondolkodásomat nagyon meghatározza az a hosszú időszak, amit a holokausztirodalommal töltöttem. Bizonyos élmények a gondozás idején visszacsatolódtak oda. A kutatások során gondolkodnom kellett a borzalmak átélése utáni szerteszakadozó emlékezetről, és annak művészeti ábrázolásairól. Egyszer csak megtaláltam nálunk a szakadásokat – apróbbakat, de mégiscsak hiányokat, réseket. Megtapasztaltam, hogy a nehezen feldolgozható esemény valóban összekapcsolódik a felejtéssel, a némasággal, a tagadással. Nem tudok például visszatalálni ahhoz a fázishoz, amely megelőzte a demenciát: a súlyos depressziós fázishoz. Sok demenciával élőnél a depresszió előzi meg, talán fel is vezeti a demenciát. Idős, depressziós embereknél érdemes megvizsgálni, vannak-e demens tünetek, érdemes minél hamarabb diagnosztizálni az illetőt. Én magam nem emlékszem már erre a fázisra. Amikor ez lepörgött bennem, eszembe jutott, hogy irodalomtörténészként valami ehhez hasonlót már meg kellett vizsgálnom. De tágabban: az, amit mindig tudtam, hogy mennyire fontos az emlékezet, most szinte testi tapasztalattá vált. Az emlékezés szükséglet. Ezzel párhuzamosan lett árnyaltabbá, többrétegűvé az, amit a felejtésről gondolok.

Mit gondolsz arról, hogy mintha egyre több demenciatörténet kerülne be a populáris kultúrába? Az utóbbi években Oscar-díjat nyert Julianne Moore alakítása a Megmaradt Alice-nek című filmben, aztán Anthony Hopkinsé a demens férfiról szóló Az apában. Megélénkült a társadalmi párbeszéd erről a betegségről?

Olyan mérvű már a jelenléte, hogy nem megengedhető többé az, hogy nem veszünk róla tudomást. Úgy látom, Magyarországon ebben is hátrébb vagyunk, van egyfajta káosz. De ez a káosz nekem mozgásnak tűnik. A baj csak az, hogy hiába fogalmazzuk meg az igényt egy minden családot érintő problémával kapcsolatban – legyen komolyan véve, elismerve, támogatva a gondozás ebben az elöregedő társadalomban –, a válasz mintha egyre távolabb kerülne.

Nagyon komoly szemléletváltásra lenne szükség az ellátórendszerben, az egészségügyben, aminek a lényege, hogy ismerjék el az öregedő, a haldokló ember méltóságát. Kerüljön be a szemléletbe az is, hogy ez az ember nincs egyedül, tehát ismerjük el azokat, akik gondoskodnak róla!

Ismerjük fel, hogy az otthoni ápolás problémátlanabb és olcsóbb az intézményi ápolásnál, de ez az olcsóság csak akkor működik, ha belefektetünk. Ne csak addig foglalkozzon veled az ellátórendszer, amíg gyereket vagy adóforintot termelsz, hanem ismerje el az életed egészét, amikor gondoskodni kell rólad. Úgy tűnik, hogy ettől a fordulattól egyre távolabb kerülünk. Lehet, hogy globálisan is, de abban az országban biztosan, ahol vagyunk.

Hadd idézzek a könyvből: „Amikor megmosom a fogát, amikor falatonként elmondom neki, mit eszik, akkor nemcsak azt csinálom, amit megengednek, hanem azt, amit elvárnak, sőt törvénybe foglalnak. De hogy ugyanezt egy gyerekkel, egy gyerekért csináljam, megtiltják.” Végig érezhető a szövegben a csalódottságod és a dühöd azzal kapcsolatban, ahogyan az ellátórendszer nem veszi ki a részét a gondozásból. Ezt itt össze is kapcsolod a kormány családpolitikájának kritikájával. Végig ugyanezt a keserűséget érezted az ellátórendszerrel kapcsolatban?

Nem az ellátórendszerre vagyok dühös, hanem arra a politikai akaratra, ami az ellátórendszert meghatározza. Én odavagyok minden olyan szakemberért, aki az ellátórendszer valamely részében dolgozik, és aki érzékenyen képes foglalkozni az időskori betegségekkel, a demenciával, és érti, segíti a családtagok helyzetét. Köszönöm a munkájukat. A rendszer egésze viszont azt üzeni, hogy egyrészt a családnak kötelessége gondoskodni a betegről, másrészt a beteg ember gondot jelent, szabaduljunk meg tőle. Ezt a két üzenetet összekapcsolni iszonyatosan fáj a családoknak.

Iszonyatosan fáj az intézménybe tétel, a gyámságba vétel. Miért kell annak úgy lennie, hogy a gondoskodás fájdalmak sorozatává válik?

Bennem semmiféle elfogadás nincs ez iránt. Az elvárásainkat és a vágyainkat minden lehető eszközzel ki kell fejeznünk. Amit felolvastál, egy másik dologra is vonatkozik. A könyv az én történetem is, valakié, aki ebben az időperiódusban nőként és leszbikusként válik középkorúvá, aminek a megtapasztalása szintén nehéz. Ez a pozíció azt az abszurditást is tartalmazza, hogy egy olyan szociális törvény vonatkozik rám is, amely a gondozást elsősorban családi kötelességnek látja – olyan feladatnak, amit elsősorban a közvetlen leszármazottnak kell ellátnia –, de én eközben az LMBTQI közösségbe is beletartozom, a gyerekvállalás lehetőségét számomra pedig a törvény korlátozza.

Az abszurd ebben az, hogy a gondoskodásra szoruló demens ember sok mindenben úgy viselkedik és olyan bánásmódot igényel, mint egy gyerek. Tehát mozgathatom az anyai késztetéseimet, ha nem gyerek felé irányulnak?

Azt is leírom, mit jelent a gyerektelenség: ez egy összetett hiányérzet. És hozzátenném, hogy amikor a szociális törvény kijelöli a családtagot gondozónak, többnyire nők vannak kijelölve. Ez globálisan igaz, nemcsak a családtagokra, hanem az ellátórendszer alkalmazottaira és a családok által kifizetett segítőkre is. Az olyan férfiak, mint édesapám, akik ebben részt vesznek, egészen csodálatra méltóak, mert azon kívül, hogy nehéz munkát vállalnak magukra, még a társadalmi nemi szerepelőírások szempontjából női szerepeket is vállalnak. De miért kell ennek női szerepnek lennie? A feminista megfontolásokat is hozzáteszem a könyvben felvetett témákhoz.

A te történetedet az is árnyalja, hogy az élettársad miatt kétlaki életet élsz, Magyarország és Szlovénia között osztod meg az idődet. Milyen perspektívát ad ez a gondozás történetében?

Leginkább nagyon komoly szervezési feladatokat ad. Blokkokban szoktam az édesanyámmal lenni, mindent úgy kell szerveznem, hogy ez meg lehessen csinálni. Nagyon sok gondozást vállaló nő tudna mesélni arról, hogyan befolyásolja a párkapcsolatát, a barátságait a feladata. De úgy veszem észre, Szlovéniában máshogy gondolkodnak a családtagokra róható terhekről. Ha jól tudom, olyan törvénytervezet készül, amely kvázi munkavállalói státuszt adna a gondozónak. Ez egészen fantasztikus lenne. Nem vagyok szakértője a téma politikai vetületeinek, de inspiráló látni, hogy hozzánk közeli országokban is tudják ezt máshogyan is csinálni.

A kötet vége felé azt írod, egy ideje már nem olvasol. Miért nem?

Ezen azóta is sokat gondolkodom. Én nemcsak irodalomtörténész vagyok, hanem kritikus is, és annak a munkának a változása nagyon tanulságos nekem. Sosem voltam intézmény vagy újság alkalmazottja, mindig külsős vállalkozóként írtam cikkeket, ami nagyon kiszolgáltatott pozíció. Ezt a kulturális intézményrendszer kétféleképpen kompenzálhatja: azzal, hogy megfizeti a munkánkat, és hogy más módon fejezi a megbecsülését, elismerését a munkánkkal kapcsolatban. Az első sok évvel ezelőtt brutálisan ellehetetlenült – a második is. A kritikusok nincsenek megfizetve – hősöknek tartom azokat, akik a pályán maradtak.

Elkezdtem egyre kevesebbet írni és olvasni is, mert így csapódott le bennem az intézményrendszerünk kinyírása elleni tiltakozás. A válasz másik része, hogy időt kellett teremtenem az anyámra. Ennek szintén nem kellett volna a korábbi munkám feladásával járnia, ha nagyobb megbecsülés övezné a gondoskodást.

Ezzel párhuzamosan azt is érzem, hogy változik az irodalmi szövegek pozíciója a világban, a vizualitás felértékelődése és a médiatér átrendeződése miatt. Már nálam sincs ott minden lépésemnél egy irodalmi kötet, mint régen, inkább újságcikkeket, online publikációkat olvasok. Felértékelődött számomra az, ami közvetlenebbül kapcsolódik a realitás szegmenseihez. Az kezdett el foglalkoztatni, hogyan lehet olyan szépirodalmat írni, amiben ez az érdeklődésem tükröződik. A kortárs magyar irodalom bevált stratégiáihoz képest több valóságvonatkozás van az én könyvemben, de azt gondolom, érdemes ezzel kísérletezni – nemcsak a téma, hanem az olvasási szokások változása miatt is. Ennek ellenpontja az, ahogy a szöveget próbáltam szerkeszteni, mind a mondatokat, mind a könyv egészét, amiben nagyon sokféle műfaj jelenik meg, novellisztikus, esszéző, lírai. Meglátjuk, az olvasók szerint hogyan sikerült ez a kísérlet.