Nincs másik betegség, ami így megbélyegezne

Először készült nemzetközi átfogó kutatás az érintettek bevonásával az Alzheimer-kórról és a demenciáról. A felmérést több mint 70 ezren töltötték ki, az eredményeket a Nemzetközi Alzheimer Társaság (ADI) publikálta a szeptember végén közzétett éves jelentésében.

Paola Barbarino, a szervezet vezérigazgatója az előszóban arról ír, időnként elgondolkozik rajta, miért nem kezdték munkájukat hamarabb. Az ADI 1984 óta működik, pedig a Nemzetközi Rákellenes Uniót (UICC) jó 50 évvel hamarabb, 1933-ban életre hívták. Utóbbi ma egy dollármilliókból gazdálkodó társaság, amely vezető szerepet tölt be a rákkutatásban és a betegség feltérképezésében. A Nemzetközi Alzheimer Társaságnak fél évszázados hátránya van hozzájuk képest, és hosszú út áll még előttük.

Jól érzékelteti ezt a hendikepet az egyik kitöltő őszinte leírása is:

a falumban százak kerülnek el engem. Az embereknek hamarabb lesz négyes stádiumú mellrákja, mint ahogy nekem diagnózisom. Még csak a szemembe sem néznek.

Paola Barbarino emlékeztet a tavalyi jelentésre, melyben leírták, hogy minden 12 rákkal kapcsolatos kutatásra csak egy Alzheimer-kórt vizsgáló tanulmány jut. Ez pedig hatalmas tudománybeli különbséget jelent.

Jelenleg több mint 50 millióan élnek Alzheimer-kórral a világon, számuk pedig 2050-re megtriplázódhat. A betegséget viszont még mindig nem kezelik a helyén, a betegeket pedig stigmatizálják. A mostani jelentés célja, hogy ez a jövőben másként legyen.

„Kár, hogy itt illegális az eutanázia”

A London School of Economics által lebonyolított kutatásban összesen 155 országból vettek részt demenciával élő emberek, gondozók, egészségügyi dolgozók és a kívülállók, akiket csoportosítva a társadalomként jegyeznek a kiadványban.

A felmérésből kiderült,

• az emberek 95 százaléka érzi úgy, hogy demenciában fog szenvedni az életében;
• 78 százalékuk pedig tart is ettől;
• a kitöltők negyede szerint semmit nem lehet tenni a demencia ellen;
• a résztvevők kétharmada azt felelte, hogy a demenciát az idősödés okozza, és ami meghökkentőbb, hogy ugyanezt gondolja az egészségügyi dolgozók 62 százaléka is, pedig ez nem igaz;
• az emberek 82 százaléka genetikai vizsgálatoknak vetné alá magát, hogy kiderüljön, veszélyezteti-e őt a demencia;
• a demenciával élők 85 százaléka azt állította, hogy nem veszik komolyan őket;
• a kívülállók 40 százaléka szerint a doktorok és a nővérek nem foglalkoznak a demenciás betegekkel;
• a gondozók 52 százalékának ráment az egészsége a beteg kezelésére, 49 százalékuk a munkáját veszítette el, 62 százalékuknak pedig a közösségi élete szenvedett hátrányt miatta.

A kutatásnak volt egy kitöltős része is, ahol a résztvevők saját szavaikkal, kendőzetlen őszinteséggel fogalmazhatták meg az érzéseiket.

Ebben a részben leginkább arra voltak kíváncsiak a szakemberek, hogy az élet mely területein érzik megbélyegezve magukat a demensek, az eredmény pedig meglepően szerteágazó lett. Alább pontokba szedtük az észlelt problémákat, és a hozzájuk kapcsolódó érvelést, amit maguk a betegek fogalmaztak meg.

• a megértés hiánya: „miután sztrókot kaptam és kórházba szállítottak, az egyik nővér közölte velem, hogy a lehető leghamarabb hazaküldenek, mert nincs szükségük az éjszakai terrorra” (66 éves férfi, USA)
• türelmetlenség: „az orvosom a szemembe mondta, kár, hogy itt illegális az eutanázia” (65 éves férfi, USA)
• megcsinálják helyettük, amit ők is tudnak: „az egyik jó barátom állandóan befejezi a mondataimat, mert kicsit lassabban jönnek a szavak” (75 éves nő, USA)
• figyelmen kívül hagyás: „mondták már nekem, hogy demens vagyok, úgyhogy mit tudhatom én” (60 éves nő, Ausztrália)
• viccelődés: „azzal heccelnek, hogy az ő memóriájuk jobb, mint az enyém, vagy hogy ne felejtsek el két ugyanolyan cipőt felhúzni a lábamra” (57 éves nő, USA)
• barátok elveszítése: „sokaktól hallottam már, hogy nem érdekli őket az utam a demenciával” (60 éves nő, Ausztrália)
• családtagok elveszítése: „a gyermekem már nem szeret, mert lassú vagyok és nem tisztán artikulálok” (65 éves férfi, Kína)
• szexuális kapcsolatok: „a férjem nem érti, miért nem akarok vele kapcsolatot létesíteni, és azt hiszi, más miatt vagyok ilyen, ezért ideges” (65 éves nő, Argentína)
• párkeresés: „őszintén szólva senki nem akar megismerkedni egy 58 éves Alzheimer-kórossal” (58 éves férfi, USA)

És ott van még a magánélet elveszítése, hogy átveszik az az irányítást a beteg olyan cselekedetei felett, amikre még képes lenne, az alapjogoktól való megfosztás, az egészségügyi dolgozók általi megalázás, hogy már sehová nem hívják őket, mert csak a gondot látják bennük, és hogy esetenként a betegség kitalálásával gyanúsítják őket.

Élő példák

A kiadványban külön fejezetet szenteltek olyan esettanulmányoknak, melyek rávilágítanak a megbélyegzés hétköznapi formáira a világ különböző területein.

• Guatemala

A közép-amerikai Guatemala teljes népességének 41 százaléka őslakos, legnagyobb részüket a maják teszik ki. Az ő közösségükben a betegségeket nemcsak patológiai és biológiai aspektusokból vizsgálják, hanem évezredes tradíciók alapján természeti és spirituális faktorokat is figyelembe vesznek a kezelésüknél. Ha egy maja családban valaki Alzheimer-kóros lesz, előkerülnek a babonák és félelem tölt el mindenkit. Egy 13 gyermekes családanya 78 évesen lett beteg. Olyan dolgokat csinált, hogy a férje felkereste a helyi varázslót, aki azonban nem tudott segíteni. A nő állapota romlott, egyszer 225 kilométerre találták meg az otthonától három nappal azután, hogy eltűnt. Azt hitték, hogy valamiféle boszorkányságtól megőrült, ezért többször bezárták egy szobába, és addig nem nyitották ki az ajtót, amíg el nem aludt. Ezeknek az embereknek fogalmuk nincs a betegségről, ebből fakad a megbélyegzés.

• Mexikó

Guerrero államban 3,5 millióan szegénységben, 825 ezren mélyszegénységben élnek, rosszabbak a körülmények, mint az afrikai Malawiban vagy Maliban. Amikor egy 52 éves nő 55 éves férje többször is elveszett a városban, és rendre a szomszédok kísérték haza, mindketten sejtették, hogy valami baj van. A férfi családja rögtön azzal támadta a nőt, hogy elátkozta a beteget és mérget itatott vele, de persze nem ez történt. A helyi rendelőben azt mondták neki, vigye el őt Mexikóvárosba, mert ez egy ritka betegség lehet, és nem értették, miért viselkedik így a férfi. Eladta a házukat, odautaztak, a fővárosi orvos pedig közölte vele, hogy több pénzt ne költsön rá, gyógyíthatatlan eset, az egész életét el fogja felejteni. Otthonuk már nem volt, a gyerekéhez nem akart költözni, ezért eldöntötte, hogy kimegy a férjével az autópályára, és beugrik vele a legnagyobb kamion alá. Ekkor azonban meglátott a tévében egy nőt, aki támogatásért könyörgött, mert egyedül ápolja a beteg férjét és a mozgáskorlátozott fiát. Ennek hatására ő sem hagyta, hogy eluralkodjon rajta a kétségbeesés, talpra állt, és a férje ma már egyedül megy ki a mosdóba.

• Kenya

Az afrikai országban az emberek tudása a demenciáról gyakorlatilag egyenlő a nullával, a betegséget vagy az öregedéssel azonosítják, vagy a boszorkánysággal, esetleg azzal indokolják, hogy az illető valami rosszat csinált és isten így bünteti meg őt. Ha egy családnál valaki elkezd felejteni, a többiek inkább elköltöznek, és többet vissza se térnek, nehogy elkapják a kórt. Mások ördögűzéssel próbálják meggyógyítani a szeretteiket. A hozzátartozó gondozók a tudatlanság miatt saját magukat hibáztatják, ami a megbélyegzés egy másik formája. Nem beszélnek a helyzetről, mások nagyon messzire elköltöznek, hogy elrejtsék szerettüket a világ elől, ráadásul úgy érzik, hogy a betegnek ezzel teszik a legjobbat.

• India

A média világszerte egyre többet foglalkozik az Alzheimer-kórral, és az ismeretterjesztésbe, figyelemfelhívásba egyre több márka is bekapcsolódik. A Brooke Bond Red Label indiai teaforgalmazó reklámjában elmeséli egy idős hölgy történetét, aki egy fiatal férfival teázik, de összekeveri őt a fiával. Az elgondolkodtató kisfilm rengeteg kérdést felvet a társadalomról, a szomszédságról, a magányról, a gondoskodásról és a modern családok természetéről. A cég reklámszövege az volt: legyen India még befogadóbb. A történet nemcsak egy olyan nőről szól, aki felejt, hanem sokkal inkább egy olyan nőről, akit elfelejtettek, mert a betegség bélyegét hordja. Pedig a reklám szerint egy olyan apró dolog is össze tudja hozni az embereket, mint két csésze tea.

Tabutéma

Beszélhetsz a glaukómáról, a süketségről, az ízületi gyulladásról, a bypassról, a rákról, de még a depresszióról és a Parkinson-kórról is, az Alzheimer-kór viszont már túl messzire mész.

Erről ír összegzésében Dr. Nori Graham, a Nemzetközi Alzheimer Társaság alelnöke. A professzor szerint hiába diagnosztizálják egyre több emberbél a demenciát, de a szegényebb régiókban még mindig óriási a lemaradás ezen a téren.

Mint fogalmaz, ahhoz, hogy a stigmákat le lehessen dönteni, a betegeknél legelőször a diagnózist kell felállítani, majd olyan egészségügyi ellátást kell biztosítani a számukra, ami jelenleg még csak álom a legtöbb országban.

Sokan maguknak sem ismerik be, hogy a diagnózis még csak a demencia kezdete, ami ezt követően hosszú évek mentális és fizikális leeépülésével folytatódik, a hozzátartozók és barátok pedig kiszámíthatatlan próbáknak lesznek kitéve. Minden országnak speciális képzett ápolókra van szüksége, akiket jól megfizetnek a munkájukért, akár valaki lakásában, akár egy idősotthonban végzik azt. De ilyenfajta képzés még nem is létezik a világon, írja a professzor.

Dr. Nori Grahamnek személyes rossz tapasztalata is van a demenciával, mert az utóbbi időben több barátja is megbetegedett, és a mai napig meghökkenti, ahogy a hozzátartozóik kezelik őket. Ezek az emberek tanult, jól kereső állampolgárok, de nem tudják elfogadni, hogy valakinek jelentős memóriaproblémái vannak. Mégpedig azért, mert a demenciát ma széles körben szégyenteljes állapotnak tekintik.

Az évek előrehaladtával nekem is egyre nagyobb esélyem van, hogy demens leszek. Hatalmas előnyeim vannak a többiekhez képest, mert professzionális tudásom van a betegségről, és a legjobb szakemberekhez fordulhatok. A családom és a barátaim mellettem állnának, és megengedhetném magamnak, hogy jó kezelést kapjak. Nem lenne szégyenérzetem. Mégis rettegek tőle. Tudom, hogy így is lehet jó életet élni. De rettegek a megaláztatástól, hogy másnak kelljen eltartania, és attól, hogy elvesztem a szeretteimmel közös emlékeimet.