„Az, amit Karsai Dániel csinál, nekünk nagyon sokat segített”

Tóth Krisztina belgyógyász, immunológus, tüdőgyógyász, onkológus, pszichoterapeuta, sőt már terápiás kutyakiképző is. Végigkísérte pályafutását a hospice: otthonápolóként dolgozott a Magyar Hospice Alapítványnál, kilenc évig tüdőgyógyászként az Országos Korányi Pulmonológiai Intézetben, majd az ott 2007-ben megnyílt hospice osztály vezetője lett. Idén tavasszal vette át a Magyar Hospice Alapítvány orvos-szakmai vezetését Muszbek Katalintól, a magyarországi hospice mozgalom egyik legfontosabb szakemberétől.

Szerencse, karma vagy a sors – maga sem tudja, hogyan került a hospice-ba, mindenesetre amikor a Szent Margit Kórházban dolgozott kezdő orvosként, egyből bement abba a kórterembe, ahol a haldokló betegeket ápolták. „A mályvaszínű függönyeivel nem szokványos kórteremnek számított. Bemerészkedtem. Így kerültem kapcsolatba a hospice-szal” – meséli. Van személyes élménye is:

Kislány voltam, amikor dédanyám meghalt, a családdal vettük körül, és én is láthattam, ahogy szép ruhába öltöztették. Máig emlékszem arra a gyönyörű csipkegallérra, ami a nyakát keretezte. Egyáltalán nem találtam félelmetesnek.

Tóth Krisztinával nemcsak a hospice jelenlegi helyzetéről beszélgettünk, hanem arról is, hogyan hatott Karsai Dániel az élet végéről való gondolkodásra, és hogy a hospice hogyan viszonul az eutanáziához.

Hogyan lehet egyszerre két intézményben helyt állni: az Országos Korányi Pulmonológiai Intézet palliatív osztályán és a Magyar Hospice Alapítvány óbudai hospice házában?

Félállásban vagyok orvosigazgató az alapítványnál, de maradtam a Korányi hospice osztályának vezetője is, ahol 17 éve dolgozom szinte ugyanazokkal az elhivatott kollégákkal, egy nagyon jól bejáratott rendszerben. A Magyar Hospice Alapítvánnyal is szoros volt a kapcsolatom, közel 20 éve dolgozom az otthonellátási rendszerükben. Muszbek Katival sok közös munkában vettünk részt, energiáit, a hospice mozgalom iránti elköteleződését ismerve engem is meglepett, hogy 75. évét elérve átadja a stafétát, ráadásul engem kért fel, hogy orvosigazgatóként vigyem tovább az alapítványt.

Polcz Alaine és Muszbek Katalin együtt indították el a hazai hospice mozgalmat 1991-ben. Az óbudai Hospice Ház 2005-ben nyílt. 2024-ben hogy áll a főképp a gyógyíthatatlan daganatos betegek elkísérését végző hospice ellátás? Sikerült mára megtalálnia a helyét az egészségügyben?

Bár még mindig kevés a palliatív orvos, szerencsére ma már több száz szakember dolgozik ezen a területen, de ágyszámban rosszul állunk. A WHO ajánlása szerint lakosságarányosan 800-1000 ágyra lenne szükség, de csak valamivel több, mint 400 áll rendelkezésre. Országos szakfőorvosként jártam be az ország különböző szakmai módokon és lehetőségek mellett működő hospice ellátóit: volt integrált, hibrid módon működő intézmény, ahol az ellátás egyik fele a krónikus, másik fele az életük végén járó daganatos betegek gondozását jelentette. Volt olyan hospice, ahol ügyeleti ágyat kellett tartaniuk arra az esetre, ha éjszaka a központi ambulanciára érkezett egy előrehaladott daganatos beteg. Vagyis ügyeletben kellett felvenniük hospice beteget. Persze ez is egy megoldás, de a szakszerű életvégi ellátás nem erről szól. Ideális esetben a betegfelvétel egy előzetes beszélgetéssel indul. Vagy a pacienssel, vagy a családdal, a legjobb, ha a kettővel közösen mérhetjük fel, mit tud a beteg a felvételkori állapotáról, betegségének folyamatáról, lehetséges előrehaladásáról. Ezek alapján tudjuk felkészíteni, hogy mit nyújthat számára a hospice: a tünetek enyhítését, a személyre szabott fájdalomcsillapítást és a pszichés támogatást, amelyek mind hozzájárulnak az életminőség javításához. Ez időigényes, de ez a hospice. Manapság is az a jellemző, hogy a betegek az aktív onkológiai kezelésekből – főképp az információhiány következtében – hirtelen zuhannak hospice ellátásba. Nincs átmenet, ezért érthető, hogy valóban nagyon éles váltásként élik meg a betegek és hozzátartozóik is.

Muszbek Katalin az orvoskamara lapjában azt taglalja, hogy gyakran a feleslegesen elvégzett vizsgálatok és esetleges kezelések értelmetlenül akadályozzák, hogy a beteg időben kerüljön a hospice-palliatív ellátásba.  

Erről van egy érdekes vizsgálat. Felmérték, hogy ha egy orvos előrehaladott daganatos betegségben szenvedne, adna-e még magának kemoterápiát vagy sugárkezelést. Kevesebben döntöttek úgy, hogy maguknak adnának, ha viszont a betegükről volt szó, akkor jóval többen válaszolták azt, hogy folytatnák a kezelést. Érthető, hiszen az orvosoknak ez a felelősségük, a munkájuk. Kudarcként élik meg, ha már nem tudják aktívan gyógyítani a betegüket. Pedig ez nem kudarc. Ha az orvos a betegség előrehaladtával össze tud kapcsolódni a beteggel, és a lehető legfinomabban, empatikusan és segítően a beteg mellett áll, akkor el tudja mondani neki, hogy a terápia nem szűnik meg, csak változtatnak annak célján.

Hogyan tudja ezt elmondani az orvos, aki a gyógyításra esküdött fel? Van erre egy jól bejáratott mondat, amit használni lehet? 

Például ez: „Nem tudom már önt meggyógyítani, de mindent meg fogunk tenni azért, hogy a további élete jó minőségben teljen el.” Ennyi. Ezt a kommunikációt megtanulni egy orvosnak nagyon nehéz. De ha megtanulja, és így vezeti végig a betegeit, akkor sokkal kisebb eséllyel ég ki a munkájában, mert nem kudarcként éli majd meg, hogy nem tud a betegén segíteni. Ha nem tudja, mit mondjon neki, akkor érthető, hogy frusztrált lesz.

Vannak új megközelítések a hospice ellátásban?

Egyre gyakoribb annak a nemrégiben még újnak számító szemléletnek az alkalmazása, hogy az onkológiai kezelés megkezdésével egyidőben palliatív ellátás is folyik. Ez a szemléletváltás kellene ahhoz, hogy egy palliatív team álljon a beteg mögött. Nővér, palliatív orvos, gyógytornász, pszichológus és dietetikus, akik nagyon sok, az életminőséget javító tanáccsal, eszközzel és eljárással tehetnek a betegekért. A szakemberek számára segítséget nyújthat a palliatív igényt felmérő kérdőív is, amely pontosan megmutatja, hogy melyik páciensnek van egészen biztosan szüksége erre az ellátásra.

A hospice fogalma talán már jobban ismert, de a palliatív ellátás kevésbé. Mi a különbség a kettő között? 

Palliatív ellátás az, ami az egyre súlyosbodó betegséget minél korábban kézbe veszi, ezáltal hozzájárulhat a beteg életminőségének fenntartásához. A korai palliatív ellátás mellett kevesebb heroikus beavatkozás és műtét történik, mert már ezalatt az időszak alatt is egy multidiszciplináris team támogathatja és edukálhatja a beteget. Megismerteti a lehetőségeivel, az ellátás előzetes tervezésével és az életvégi döntésekkel kapcsolatban.

Ez nem csak a daganatos betegeknél lenne fontos. 

Vannak olyan súlyos tüdő- és szívbetegségben szenvedő paciensek, akiknek a betegségük előrehaladtával szintén palliatív szemléletű ellátásra lehet szükségük. Ennek megállapítására egy kérdezz-felelek is választ adhat: amennyiben a kezelőorvos arra az egyszerű kérdésre, hogy „meglepődne-e ön, ha a betege fél-egy éven belül meghalna” nemmel válaszol. Ebben az esetben egészen biztosan szükséges a palliatív szemléletű ellátás. Gyakran keresnek minket kardiológus szakemberek, hogy segítséget kérjenek az élete végéhez közeledő betegükkel való kommunikációban.

A járvány után mennyire lett az orvosoknak igénye arra, hogy megtanuljanak végstádiumú beteggel kommunikálni? Akkor sokan eszköztelenek voltak ebben. Szemészek, fül-orr-gégészek álltak a súlyos beteg covidosok mellett. Ők orvosi karrierjük során nem feltétlenül találkoznak haldokló beteggel. 

Kutatás nincs, saját tapasztalataim vannak. Azt láttam, hogy menekültek a helyzettől, és nagyrészt az ápolókra hárultak az ellátás legnehezebb feladatai. A legérzékenyebb kérdés az volt, hogy a biztonsági és törvényi előírások betartása mellett, a Covid osztályon is kísérhesse hozzátartozó a haldokló beteget.

A közvélemény hogyan áll a hospice ellátáshoz? 

Néhány hónappal ezelőtt volt a Ludwig Múzeummal egy közös programunk, és kiállítótérré változott a Budapest Hospice Ház néhány folyosója és kertje. Aki ellátogatott hozzánk, bepillantást nyerhetett mindennapi működésünkbe is. Találkoztam egy házaspárral, akik elmesélték, hogy bár a környéken laknak, csak most, ennek a kiállításnak a kapcsán vették a bátorságot, hogy meglátogassák a Házat. Eddig csak elmentek mellette, mert féltek bejönni. Kiderült, hogy két szociális munkásról van szó. Ha ők ennyire ódzkodnak ettől a helytől, akkor mit várunk a többi embertől?

Ezek szerint még mindig nem sikerült áttörni a bizalmatlanságot a gyógyíthatatlan betegek életvégi ellátásával kapcsolatban. 

Szakmán belül úgy látom, ha nem is gyorsan, de megindult egyfajta szemléletváltás, fejlődés. Mára sok szakember ismeri és ajánlja a hospice ellátást a betegeknek és a családoknak. Még mindig vannak azonban, akik elvben tudnak a hospice létezéséről, de indokolt esetben sem tartják szükségesnek ennek igénybevételét, így az ő betegeik – információ hiányában – kimaradhatnak az ellátásból.

Ők hogyan halnak meg?

Például úgy, hogy bekerülnek egy sürgősségi osztályra, ahol megállapítják, hogy végstádiumú daganatos betegek, majd osztályról osztályra helyezik, vagy hazaküldik őket. Minél többször ismétlődik ez a folyamat, annál biztosabb, hogy a betegek végül elvesznek az egészségügy útvesztőjében, és nem jutnak el egy hospice osztályra. Ez egy nagyon rossz halál, nincs előre kijelölve, kipárnázva.

A hospice ellátás egyik alappillére az otthonellátás, ami talán a régi hagyományokat tükrözi. A legtöbb beteg nem kórházban szeretne meghalni, hanem otthon, ahol azonban nem mindig lehet megadni számára a megfelelő ápolást. Egy ilyen intézmény, mint a Budapest Hospice Ház a kettő között van: nem kórház, de nem is otthon, viszont nagyon hasonlít az utóbbira. 

A Budapest Hospice Ház az otthon melegét és a kórház biztonságát nyújthatja abban az esetben, amikor olyan kezelésre van szükség, mely nem alkalmazható a beteg otthonában. Az otthonápoló családoknál is eljöhet az a pont, hogy túlzott igénybevételt jelent a gondozás, vagy őszintén megijednek egy hirtelen állapotromlástól, elfáradnak vagy egész egyszerűen dolgozniuk kell.

Hogyan és mennyiből működik a Kenyeres utcai hospice?

A hospice ellátó szolgálatok főképp civil szervezetek, ahogy a mi alapítványunk is. Állami és kiemelkedően közhasznú feladatot látunk el. A Magyar Hospice Alapítvány jórészt maga teremti elő a betegellátáshoz szükséges költségeit. A vizitek és a kórházi ellátás után járó NEAK díjak alig 20 százalékát fedezik a működési költségeinknek. A fennmaradó 80 százalékot adományokból, támogatásokból, eseményeink és programjaink bevételéből teremtjük elő. Az ellátás folyamatosságát akkor tudjuk biztosítani, ha legalább 6 hónappal előre tudunk tervezni. Nagy gondot jelent számunkra, hogy nem kapunk bérkompenzációt: miközben szükségszerűnek és örvendetesnek tartjuk az egészségügyi dolgozók bérének növekedését, ennek kigazdálkodása – állami kompenzáció híján – óriási terhet ró ránk.

Fel van arra készülve, hogy harcolni kell a pénzért?

Szerencsére Muszbek Katalin igazgatása alatt kiépült egy fundraiser csapat, akik az adománygyűjtésért felelnek. Fontos azonban látni, hogy minden kollégánk tevékenysége hozzátesz valamit az alapítvány munkájához. Egy állami fenntartású hospice osztály mögött a kórházi infrastruktúra áll: egy elromlott vízcsap miatt szólunk a karbantartóknak és ha nem is rögtön, de idővel megjavítják. Eszközigényeinkkel is fordulhatunk a kórház gazdasági vezetéséhez. A Magyar Hospice Alapítványnál mindezt magunknak kell előteremtenünk.

Próbáltak kompenzációt kérni?

Legutóbb a szakma lobbitevékenységének köszönhetően emelkedtek az otthonápolási vizitdíjak. Ez természetesen még mindig nem fedezi egy beteglátogatás valódi költségeit, de a probléma kettős: amíg nincs elég szakember és társadalmi igény a hospice-palliatív ellátásra, addig nem lehet 100 százalékosan kihasználni a rendszer potenciális lehetőségeit sem.

És a halálról való gondolkodás változott?

A halál, az odavezető út, a gyász továbbra is tabu Magyarországon. Lassan, de talán itt is elindult a változás, az alapítvány is egyre több klienst fogad az életvégi tervezés programban. Ez az a platformunk, ahol nagyon erős szakmaiság – jogi, egészségügyi, mentális támogatás – mellett valóban felelősen lehet az életvégi kérdésekről tájékozódni, egyeztetni és döntéseket hozni. Elkészülhet az „élő végrendelet”, ami sok pontban rögzíti a rendelkező akaratát, megkönnyítve a beteg és a hozzátartozók életétét is. Fontos megemlíteni, hogy ilyen végrendelet bármikor készülhet, nem csak egy súlyos betegséggel érintett életszakaszban, sőt! Az lenne a legjobb, ha minél több cselekvő- és döntésképes ember még ereje, munkája, élete teljében tudna felelősen gondolkozni az élet végéről.

Karsai Dániel azzal, hogy felvállalta a halálos betegségével járó szenvedést a nyilvánosság előtt, változtatott az emberek godolkodásmódján a méltóságos halálról és a hospice-ról?

Az, amit ő csinál és felvállalt, az nekünk, a hospice szemléletnek nagyon sokat segített. A felszínen van a hospice-palliatív ellátás, és végre már sokan tudják, hogy igénybe vehető. Könnyebben lehet róla beszélni, bátrabban keresnek meg minket, így több embernek tudjuk elmondani, miről van szó.

És mi a helyzet az eutanáziával? A hospice hogyan áll ehhez a kérdéshez?

Hollandiában azután vezették be az eutanázia törvényes lehetőségét, hogy jelentősen, magas színvonalra fejlesztették a hospice-palliatív ellátást. Magyarországon is van előrelépés, de sok még a teendő. Személyesen megértem Karsai Dánielt, és el is fogadom, ahogy gondolkodik. Az, hogy így kiállt, valószínűleg nagyon sok embernek mintául szolgál az öngondoskodással kapcsolatos kérdésekben. Soha nem fordultak ennyien hozzánk, és sok ALS-es beteg is jelentkezik, hogy milyen ellátást kaphatnak. Eddig ez nem volt jellemző. De fontos leszögezni, hogy a hospice-palliatív kezelést és az eutanáziát nem lehet egy lapon említeni. A hospice-ban azon dolgozunk, hogy a beteg, méltóságának megtartása mellett, mindvégig szakszerű és gondos ellátást kapjon. Nagyon sok embernek megfordul a fejében az eutanázia gondolata. A mi feladatunk az, hogy ne jusson el odáig, hogy igénye legyen arra, hogy kérje. Amit nem tud a hospice megadni, az az autonómia. Az élet utolsó pillanatáig tartó autonómiát a hospice sem adhatja meg.

Az ALS-es beteg nemcsak az élete végén veszíti el az autonómiáját, hanem már a betegség korai fázisában.

Volt ALS-es betegem, akit otthon ápoltam. Ő úgy rendelkezett, hogy nem akar gépre kerülni. Szépen halt meg.

A tudata teljesen ép marad, a végén viszont, ha nem teszik gépre, lényegében megfullad. Ez hogyan lehet szép halál?

Komfortkezeléssel, fulladás- és fájdalomcsillapítással, nyugtatóval, szakszerű palliatív ellátással az ALS-es betegeknek is lehet hatékony segítséget nyújtani. Gondolkozunk a frissen diagnosztizált ALS-es betegek számára nyújtható pszichoterápia lehetőségein is, hisz maga a diagnózis is súlyos krízishelyzetet jelenthet. A daganatos megbetegedésekhez képest egy ALS-ben szenvedő ember már a súlyos tünetek megjelenés előtt is jórészt ágyhoz kötötten, mások segítségére utalva él, így az ápolási idő is kitolódik. Ezért azoknak a betegeknek, akiket nem véd családi és baráti háttér, sokkal nehezebb az ellátásuk: nincs megfelelő betegút és gondozási rendszer kialakítva, gyakran kerülnek krónikus vagy neurológiai osztályra.

Talán akkor az is érthető, hogy sokan ezt nagyon nem akarják, és inkább a haláluk meggyorsítását kérik. 

2000 és 2006 között, Svájcban 3057 súlyos, életet fenyegető betegségben szenvedő páciens kért orvos által támogatott öngyilkosságot. Egy programban komplett stáb állt melléjük, akik módosították a betegek terápiáját: szakszerű ellátással jelentősen enyhítették a betegek testi-lelki tüneteit, esetenként gyógyító terápiát is alkalmaztak a szövődmények elhárítására. Mindent megtettek, hogy bármi, ami számukra szenvedést okozott, azt csillapíthassák, enyhíthessék. Összesen 16 páciens maradt, aki végül valóban az eutanáziát választotta.

Mi tántorította el a betegek túlnyomó részét az eutanáziától?  

Az, hogy a terápiás csapat a szenvedést, a szorongást és a félelmet is tudta oldani úgy, hogy a beteg méltósága megmaradt.

Érthető, hogy félünk a haláltól, hiszen nem tudjuk, mi vár ránk, és szenvedni sem akar senki. És mivel itthon még nem annyira elfogadott és ismert dolog a hospice, attól is sokan tartanak, hogy mi lesz velük, ha bekerülnek egy ilyen helyre. 

Ha eljutunk oda, hogy az emberek a hospice hallatán azt gondolják majd, hogy menedék, nem pedig azt, hogy menekülj, akkor elértük a célunkat. Több, mint harminc éve küzdünk ezért. Ha egy beteg az aktív ellátásból hospice-ba kerül, akkor a betegsége előrehaladása miatt hal meg, nem azért, mert a hospice-ban volt. A hospice nem elvesz, hanem hozzáad az élet utolsó időszakához. Azok a betegek, akik hazamennek a hospice-ból (mert ilyen is van), már nem a mentőt akarják hívni, ha megint rosszabbodik az állapotuk, hanem a hospice-ba akarnak visszajönni, mert megtapasztalták azt a pluszt, amit ez az ellátási forma nyújthat számukra. Ez a mi minőségbiztosításunk.