„Szürkénél is szürkébb kisegér voltam” – 45 évesen történt meg a csoda a kékhajú Rozikával

Rozika, mi az, hogy Kék Rózsa?

Ezt a címet adtam több internetes oldalamnak is. Benne van a keresztnevem meg a kedvenc színem.

Jé, tényleg, ott az őszes hajában is egy kékre festett tincs.

Na ugye, látja? A Kék Rózsa az én magam vagyok.

Ez a teremtés vidám, magabiztos, élénk beszédű és nagyon értelmes. Pedig hát az élénkségre és a jókedvre nincs túl sok oka Rozikának. Mióta az eszét tudja, beteg, ráadásul évtizedeken át egyetlen orvos sem tudta megmondani, hogy mi a baja. Ezen kívül abszurd alacsony rokkantnyugdíjat „élvez” – havi ötvenezer forint körül –, ráadásul ez az egyetlen biztos, állandó bevétele. És van még itt valami.

Aki csak mostanában ismert meg, el sem hiszi, hogy pár éve még megszólalni sem mertem. Világéletemben riadt, szürkénél is szürkébb kisegér voltam. Hajdan az iskolában, ha kihívtak a táblához, olyan sokkos állapotba kerültem, hogy képes voltam elájulni, ezért jobb híján még év közben is kénytelenek voltak írásban feleltetni. Csak az érettségire szedtem össze annyira magam, hogy a szóbelit is teljesítsem.…

Nos, a szürke kisegér jól kinőtte magát. Az utóbbi években különböző egészségügyi fórumok, konferenciák aktív résztvevője. Vagy meghívják, vagy önszántából megy oda. Egy nagy cég felkérésére most éppen egy ismeretterjesztő előadásra készül. Naponta 10–12 órán át levelezik vagy beszél teljesen tanácstalan, vadidegen emberekkel, akik telefonon vagy írásban keresik és kérik a segítségét. Jelen van üzleti portálokon is, aktívan üzemelteti a honlapjait, nyomdákkal tárgyal. Rozika gyakorlatilag mindenütt ott van, ahol tapasztalati szakértőre, vagy csupán egy másik beteg ember empatikus meghallgatására, konkrét segítségre van szükség. És nagyon is szeret megszólalni, kifejezetten keresi rá az alkalmakat.

Az ember meghökken, amikor belép ennek az asszonynak az otthonába. Pici, egyszobás, földszintes, lakótelepi. Már a belépés sem könnyű, kifejezetten ügyes testmozgás szükséges hozzá: balanszírozni, oldalazni, sasszézni kell a keskeny, szabadon hagyott ösvényeken. Ugyanis, a padlón, a bútorokon, a dívány előtt és mögött, a konyhai munkapulton, sőt, még a fürdőszobában is használt könyvek magasodó kupacai torlaszolják el a járást. De vannak itt más tárgyak is: gyerekruha, játékok, egy használaton kívüli monstre szobabicikli, nyergén egy kókadozó, régi asztali lámpával. CD-s rádiómagnó, legalább harmincéves őslelet.

Mi ez a raktárféleség, ez a tárgykáosz, Rozika?

Biztosan azt hiszi, hogy egy lökött, mániákus tárgygyűjtő vagyok, nem?

Dehogy hiszem, isten ments. De lássa be, hogy meglepő a látvány annak, aki először jár itt.

Semmi baj. Ebből élek, és egészítem ki azt az 56 070 forintnyi rokkantnyugdíjamat. A tb-nél kicsit elszámolták magukat az urak: 40 százalékos rokkantnak minősítettek. Szóval úgy megy ez, hogy az interneten pár forintokért felvásárlok mindenféle használt tárgyat, főleg kiszelektált könyveket, és néhány fillérrel többért továbbadom őket. Van egy saját licitoldalam a neten, és ott. Teljesen hivatalos, leadózott. Most éppen nagyon felgyűlt ez a sok minden. Ami könyv vagy más tárgy meg végképp a nyakamon marad, azt beteszem szépen egy hátizsákba, fogom a gurulós járókeretemet, kiballagok a Bosnyákra, ott van egy könyves kocsi, leadom, hadd menjen jótékony célra.

Mennyi összjövedelemre tud így szert tenni a rokkantnyugdíjával együtt?

Hát úgy 100–120 ezerre havonta. De nem panaszkodom. Nekem nagyon szép életem van. Csodálatos az életem. Sokszor magam sem értem, hogyan tudtam ezt elérni. Pláne, ilyen rövid idő alatt, ugye. Büszke vagyok rá.

Ilyesmit sem nagyon lehet hallani a Rozikáéhoz hasonló helyzetű emberek szájából. Mert ő – nyugodtan higgyem csak el neki – pár éve még a fizikai túlélésre játszott. És, úgy látszik, valamiért életben kellett maradnia. Az Isten akarta így, valószínűleg. Párnapos csecsemőkorától kezdve állami gondozásban nevelkedett, aztán nevelőszülőknél, jobb, ugye, ha nem folytatja, el tudom képzelni. Az biztos, hogy alig várta a nagykorúságot, hát hogyne várta volna, hogy dolgozhasson és független legyen végre. Volt ő minden: bolti eladó, pénztáros, vendéglátós, takarító, kisegítő munkás, sőt, amíg bírta a fizikuma, okleveles masszőr is, ráadásul az összes páciens azt hajtogatta folyton, hogy isteni keze van. Csak hát pici kora óta az élete felét kórházakban töltötte, sajnos. Gyenge volt, törékeny, mindenféle kemény tünettel, de soha nem találták el az okát. Hisztisnek tartották. Közben fogyott az energia, sorvadt az izomrendszere, egyre nehezebb lett a járás, majd a légzés is. Ez aztán meghatározott minden mást is az életében: hosszabb-rövidebb időre ki-kimaradt neki az iskola, még szerencse, hogy jó feje van, mindig is könnyen tanult, pótolta, amit lehetett, fekvőbetegként is. Na és persze később, felnőtt korában sem vállalhatott rendszeres, nyolcórás munkát.

Így múlt el 39 év az életemből, és akkor, negyvenöt évesen megtörtént velem a csoda. Körülbelül három és fél éve. Egy távoli ismerősöm megkérdezte, hallottam-e már a Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetéről? Merthogy oda kéne eljutnom. Hátha. Addig soha nem hallottam erről a lehetőségről. A háziorvosom írt egy beutalót.

Ott aztán, életében először elkezdtek vele komolyan foglalkozni. Egy speciális izombiopszia hozta meg a bizonyosságot, a diagnózist, amit ezek a szakorvosok már szinte első ránézésre is gyanítottak: mitokondriális mitopátia. Ez az izomsorvadás egy formája. Csúnyán csengő betegségnév ez. Igen ritka, nem is gyógyítható. De Rozika mégis azt állítja, hogy pont ettől a ronda diagnózistól fordult meg az élete.

„Végre megértettem, mi van velem. Már nem kellett bizonytalanul habognom, magyarázkodva mondanom valamit, amikor másoknak is feltűnt, hogy szinte folyamatosan rosszul vagyok, hiszen magam se tudtam, mi az oka. Engem akkor elöntött a bizonyosság öröme, ami azóta is tart. És persze azt is megtanultam, hogyan lehet ezt a kórt szinten tartani vitaminokkal, célzott fizikoterápiával, elektromos kezelésekkel. Ha van diagnózisod, akár már magadat is tudod kúrálni – felhasználva más betegek tapasztalatait. Élhetővé tette ez az életemet. A világ legszerencsésebb embere vagyok.”

És akkor Rozika elhatározta, hogy nekiáll terjeszteni ennek a diagnosztikai lehetőségnek a létét, hiszen az érintett betegek, akik évek óta nem jutnak A-ból B-be, többségükben ma sem tudnak róla. És – tisztelet a kivételnek –, ez sok orvosra is igaz. „Gondolja el, én a magam dolgát a negyvenegynéhány éves budapesti háziorvosommal küszködtem végig, és ő se hallott korábban az intézményről. Hát akkor egy hetvenéves körorvos egy kis eldugott szabolcsi faluban?”

Oldalakat nyitott a közösségi médiában, elkezdett bejegyzéseket írni, a Tik-Tokra sorban rakja fel a videókat, előfordult, hogy ötvenezer megtekintése is volt. A saját költségén szórólapokat nyomat, aztán maga terjeszti őket, cipeli a rollátorral vagy abban a bizonyos, praktikus hátizsákjában. Pár sorban leírja bennük a saját történetét, a célját, megadja a nevét, az elérhetőségét, és segítséget kínál. Kommunikál a betegtársakkal, a hozzátartozókkal – tavalytól pedig cégek, egészségügyi szervezetek rendezvényeire is eljár. Ha fizetős a belépés, azt inkább összeéhezi, összespórolja, de ott akar lenni. Elmegy író-olvasó találkozókra is.

Kapcsolati tőkét építek ki. Eljárok vállalatvezetők, gazdasági emberek nyitott napjaira, mert rajtuk keresztül még több csatornán terjedhet az információ: minden céges alkalmazottnak tudnia kell, hogy adott esetben hová fordulhat, illetve miként tegye ehhez partnerré a saját háziorvosát. A munkáltató is jobban jár, ha például a speciális vizsgálatok idejére szabadságot, táppénzt ad a dolgozójának, mert nagyon nem mindegy, hogy az a beteg ember három hónapig vagy esetleg három évig van távol a cégtől.

Önkéntes jószolgálati munka ez. Mindenkinek elmondja, le is írja, hogy nincs egészségügyi végzettsége. Nem is kontárkodik bele ő a hivatásos gyógyítók munkájába. A hitelességét az adja, hogy ő maga is átment ezeken a dolgokon.

Rozikából tehát egyfajta misszionárius lett, akit maga az „Intézet” professzor asszonya is elismer és elfogad.

És tudja mit? Ettől jött meg a hangom, szó szerint. Sokszorosára nőtt az önbizalmam, az önbecslésem. Ennyi időbe telt, hogy rájöjjek, mire vagyok képes. És azt tapasztalom, hogy igenis, lehet engem szeretni, lehet tisztelni, és ráadásul ezt meg is érdemlem.

Tény, hogy azelőtt nem így gondolt magára.

Itt van mindjárt ez a szülő nélküliség. Az apját sohase ismerte, szülőanyja pedig annyira alkalmatlan volt a nevelésére, hogy már pár napos csecsemő korában elvették tőle, és vitték az intézetbe. Ha más oldalról nézzük, akkor viszont ez volt az első szerencse az életében, mert mi lett volna, ha nála marad? Még belegondolni is rossz. Persze így sem volt könnyű. Nevelőszülőknél kötött ki, a nevelőanyjáról jobb nem beszélni, a férje halála után totál alkesz lett a szerencsétlen, bár előtte sem volt egy leányálom. Viszont micsoda nevelőapukája volt neki! Egy drága, kedves, szeretettel teli ember. Máig érzi az ölelését, isten bizony! Apukáját még kislányként veszítette el, de azért hét közös, csodás évet köszönhet neki. Sosem fogja kiheverni a korai halálát. Éppen tegnap volt annak az évfordulója, hogy elment, kisírta érte a két szemét.

Na és igen, volt férfi is az életében. Egyetlen egyszer, még húszéves korában. Abban ugyan sok öröm nem volt, de talán éppen emiatt sikerült eldöntenie, hogy meglesz egyedül is, akár egy életen át. 24 évesen lehúzta a redőnyt, és ez jó döntésnek bizonyult. Legalábbis megóvta a szenvedéstől, az biztos.

Csöngetnek az ajtón.

Ez a futár lesz. Rozika kievickél az egyik, könyvkerítések övezte ösvényen, majd ragyogó arccal és egy szép nagy csomaggal tér vissza. „Itt van, tessék! Ez fél évre elegendő vitamin adagom!”

De hogy telik 120 ezer forintból drága vitaminokra? Meg albérletre, rezsire, bolti bevásárlásra, szórólap-nyomtatásra, internet-előfizetésre, mobilra, konferenciák részvételi díjára?

Hát, a vitaminokat meg néhány más dolgot nem ő fizeti, hogyan is tudná, hanem a támogatói. Ezeknek az embereknek egy részét nem is személyesen, hanem az internetes munkája során ismerte meg. Teljesen önként teszik, a bankjukon keresztül havonta átutalnak neki pár ezer forintokat, ez be van nekik állítva, és így.

Köszönettel elfogadom, egyáltalában nem sérti a méltóságomat. Szabadok, bármikor abbahagyhatják. De nem teszik. Az emberek jók. És sokan képesek a hálára.

És, ami az albérletét illeti, hát az a világ mázlija! Képzeljem csak el, hogy ez a lakás még az általános iskolai tanító nénijéé volt, aki annak idején nagyon szerette őt. És úgy 30–40 évvel később ennek a tanító néninek a lánya, aki ismerte a helyzetét, egy jelképes összegért adta neki bérbe. Máig nem emelte meg az egykori havi negyvenezer forintot.

Nem is tudja, mi lenne vele, ha nem így alakul. Mert hát ez neki a munkahelye, a kommunikációs központja, a raktára és az otthona egyszerre. Mondjuk az étkezésre alig költ. Amikor még dolgozni tudott és keresett, akkor rendszeresen ugyanabba a közeli kifőzdébe járt ebédelni. Pár éve azt mondta neki a tulajdonosnő: „Rozika, amíg én élek, te nálam mindig kaphatsz egy tál ételt, erre számíthatsz.”

És tudja mit? Annyit pakol nekem minden nap, hogy jut még vacsorára is!

A búcsúzás előtt még egyszer körbenézek ebben a kaotikus szobában. Most pillantom csak meg a tárgyakkal telepakolt ősrégi, fekete kávás tévét. Sose kapcsolom be, mondja Rozika. Számítógépe nincs, a telefonjáról végzi a munkáját napi tíz–tizenkét órán át. Ott meg, a dívány közelében egy számomra azonosíthatatlan izé. Ez szintén valami eladásra váró holmi?

Nem. Ez egy oxigéngenerátor. Ez a szerkentyű vigyáz rám, muszáj használnom, amikor éjszakánként fulladok és teljesen elmegy az erőm

–mondja, és elmosolyodik. Annak az embernek a bizonyossága látszik az arcán, aki boldog attól, hogy tökéletesen kézben tudja tartani az életét.