„Hát, Szilvi néni, érti, zöldebb a fű” – életörömöt is találhatunk a gyermekonkológián

Nagyon fontos mondatunk, szinte hitvallásunk, hogy »nem vagy egyedül«. Valahol ez a lényeg: elérhetőnek lenni azok számára, akik bekerülnek a gyermekonkológia zárt világába. Évente 250–300 új megbetegedést regisztrálnak az ország hét központjában. Ezek közül bárhová is kerül egy család, létezik egy telefonszám, amit felhívhatnak, hogy a kérdéseiket, a szorongásaikat, a félelmeiket megfogalmazhassák.

Az Érintettek Egyesületet olyan szülők hozták létre, akiknek a gyermekei daganatos betegséggel küzdenek, küzdöttek, vagy ennek következtében veszítették el őket. 2021-ben létrehoztak egy segítővonalat annak érdekében, hogy kísérni tudják az érintett családokat ezen a nehéz úton. A segélyvonalon két lelki segítő várja a hívásokat, velük beszélgettünk a budapesti Démétér Házban.

A fenti idézet épp az egyiküktől származik – Némethné Tóth Szilvia mentálhigiénés lelkigondozótól, evangélikus lelkésztől. Tizenöt éve került be a gyermekonkológia világába, Pécsről jött a fővárosba, ahol először a Tűzoltó utcai gyermekklinikán dolgozott. Itt kereste meg egy orvos azzal, hogy szeretné bemutatni őt egy édesanyának – aki ma az egyesület elnöke. Megkérdezték, bekapcsolódna-e a szervezet munkájába, amit megtiszteltetésnek érzett, és igent mondott a felkérésre. Ma az egyesületben már vannak olyan tagok, akiket ebben a tizenöt évben lelkigondozóként kísért az út alatt, amíg a gyermekük a rákkal küzdött.

Jelenleg a budapesti Szent László Kórház területén működő Démétér Házban segíti a betegséggel küzdő családokat. A ház egykor azért jött létre, hogy a csontvelő-transzplantáció miatt vidékről ide kerülő gyerekeknek biztosítsák a szüleik állandó jelenlétét. A sikeres transzplantáció után a gyermekeknek még hosszú ideig szükségük van a gyakori orvosi ellenőrzésre, kontrollra, ezért a családok olykor hónapokat töltenek a házban.

A Déméter Házban találkozunk mi is Szilviával és a segélyvonal másik munkatársával, Horváth-Csitári Boglárkával, aki szintén mentálhigiénés szakember, evangélikus lelkész. Emellett pedig ő érintett édesanya is. A Semmelweis Egyetem mentálhigiénés szakára járt, ahol az egyesület elnöke is tanította. Aztán egy ponton még szorosabbá vált a viszony köztük.

Amikor vidéken nyaraltam a családommal, és a kisfiam beteg lett. Akkor még nem tudtuk mivel állunk szemben, eszembe jutott Erika (Borszékiné dr. Cserháti Erika, az Érintettek Egyesület elnöke – a szerk.), akiről tudtam, hogy egy nagyon nehéz utat járt be a családjával, és ez indította az egyesület létrehozására. Küldtem egy üzenetet neki, hogy kórházba kerültünk, nem tudjuk még, mi a diagnózis, de gondoljon ránk. Hihetetlen érzékenységgel, odaadással, kedvességgel kísérte végig a tizenegy napos intenzív osztályos benntartózkodásunkat.

Jó barátok lettek, majd, amikor a Tűzoltó utcába jártak kezelésre, Erika megkérdezte Boglárkát, van-e kedve az egyesületben önkénteskedni. Rögtön igent mondott, mert úgy érezte, hogy egy nagyon fontos feladat, segítség részese lehet.

A kisfiam nem daganatos betegséggel küzd, hanem egy hematológiai betegséggel (ITP), de az ezt kísérő érzések – félelem, düh, kétségbeesés, szomorúság – ugyanazok, bármivel is kell szembenéznie egy szülőnek a gyermeke betegségével kapcsolatban.

A segélyvonal indulása a koronavírus-járvány idejére tehető. Adta magát a helyzet: egyébként is lelkileg nagyon nehéz a gyermekonkológia világába bekerülni, de akkoriban a hozzátartozók a kórházban legfeljebb a portáig juthattak az élelemmel vagy a tiszta ruhával megrakott táskákkal. Szilvia és Boglárka is vállalta, hogy ebben a nehéz időszakban – és ezt követően is – hetente kétszer két órában elérhető lesz telefonon a segítséget kérők számára.

Persze előfordul olyan is, hogy nem abban az idősávban telefonálnak. „Rendszeresen ránézek a telefonomra, hiszen a segélyvonalak lényege, hogy legyen egy időkeret, amikor lehet telefonálni, de ez az időkeret számomra is fontos, engem is véd. Valamikor csak egy sms-t írnak, és én visszahívom őket” – magyarázza Szilvia.

Telefonálnak olyan családokból is, amelyeknek tagjai újonnan kerülnek ebbe a világba, és olyanok is, akinél már befejeződött a kezelés. Tizenöt év alatt rengeteg családdal alakult ki személyes kapcsolata, így gyakran felkeresik – jóban és rosszban egyaránt –, hogy csak elmeséljék, épp hogyan alakul az életük, vagy kifejezzék félelmüket egy évekkel később jelentkező betegséggel kapcsolatban.

A hívások során sosem adnak tanácsokat. Az egész lényege, hogy a telefonálók valakinek el tudják mondani, min mennek keresztül. Valakinek, aki érti. „Ezektől a szülőktől tanultam mindent az elmúlt tizenöt évben. Értem a kétségbeesésüket, a félelmeiket, de az örömeiket is. Ők pedig megtalálják a megoldásokat pusztán azáltal, hogy elmondhatják valakinek, mit éreznek. Akár többször is” – teszi hozzá.

Egy ilyen segélyvonalon nagyon sok szorongás és félelem kezelhetővé válik, ha mernek támogatást kérni a szülők. Egy ilyen helyzetben a gyerekek és a felnőttek folyamatos kisebb-nagyobb kríziseken mennek keresztül. Ez lelki kíséréssel sokkal jobban átvészelhető

– vallja Boglárka. Őt leginkább olyanok keresték meg eddig, akiknél már elviselhetetlenné vált a nyomás, és nem tudtak hová fordulni segítségért. Előfordul, hogy egy nehéz helyzetben lévő családból többen is szeretnének kicsit beszélgetni vele.

A családok legtöbbször kétszer élnek meg krízist, mondják. Egyszer akkor, amikor bekerülnek ebbe az ismeretlen, saját nyelvezettel rendelkező világba, ahol az elején hetek telnek úgy, hogy a szakkifejezések ismeretének hiányában nem is értik, miről beszélgetnek az orvosok és a nővérek.

A tapasztalataik azt mutatják, hogy a kezelések lezárulta után a „hazaköltözéssel” is jön egy krízis. Amikor kikerülnek egy nagyon szoros védelemből, és otthon rájuk nehezedik a felelősség súlya. Sokszor nem olyan könnyű gyökereket növeszteni újra ugyanott, ahonnan kitépte őket a betegség. „Komoly lelki munka a családjukkal és a környezetükkel rendezni az elmulasztott időt. Aztán jöhetnek problémák az iskolában. Visszatérni egy közösségbe, amellyel korábban párhuzamosan futott az életük, de eltávolodtak egymástól. Gyakran csalódás visszamenni.”

Érintettsége – még ha egy más típusú, krónikus betegségről is van szó a kisfia esetében – természetesen különböző módokon befolyásolja Boglárka munkáját is. Akadnak hullámvölgyek. „Amikor rosszak az értékek, előjön az édesanyai szorongás, a düh és a szomorúság, hogy miért beteg egyáltalán, miért nem növi ki ezt az egészet – pláne, hogy számtalanszor reménykedtünk már benne, hiszen ezt a betegséget ki lehet nőni, de mi, szülők ezt az idő múlásával egyre valószínűtlenebbnek érezzük. Egy ilyen reménytelennek tűnő állapotban nehezebb kapcsolódni más érintett szülőkhöz. Ugyanakkor ez rejti az erejét is az érintettségnek. Hiszen sokszor érezzük, hogy egy nyelvet beszélünk, mi is érezzük azt, amit ő érez” – vallja. A traumából úgy születik élet, hogy másokon is tud segíteni azáltal, hogy kisfián keresztül megtapasztalta az érintettséget.

Az évek során rengeteg történet ivódott beléjük. Szilvia oszt meg először egyet.

Volt itt egy nagyon zárkózott fiú pár éve. Kamasz volt, és mi tiszteletben tartottuk a zárkózottságát. Az édesanyjával volt szoros kapcsolatunk. Szerencsére évek óta otthon vannak. Nemrég az anya felhívott, és elújságolta, hogy a fia gyönyörűen megtanult gitározni. Mindazokat, amikről korábban nehéz volt beszélnie, most versben vagy megzenésített versben el tudja mondani. Felolvasta a versét az akkor 17 éves kamasz fiúnak. Emlékszem, hogy a gondolatait hallgatva halkan sírtam.

Hallgatni persze nem mindig egyszerű. Főleg, amikor a vonal másik végéről olyan halmozott problémákról számolnak be, amikből egy is elég lenne ahhoz, hogy a saját helyzetüket kilátástalannak érezzék. „Amikor a betegség mellé még egy balesetben az anya is összetöri magát. Vagy otthon nincs elég étel, és megélhetési nehézségekkel küzdenek.” De ilyenkor is hallgatnak. És hálásak ennek a munkának.

Ami persze a családi életükre is hatással van. Olykor adódnak konfliktusok is, mint mindenhol. Egy ilyen szituációban hallotta Szilvia a nagyobbik – akkor 17 éves – fiától az egyik legfontosabb mondatot a munkájáról: „Anya, ne játszd ki a gyerekonkológia kártyát, mert arra nem lehet lapot húzni.” Megfogadta a fia tanácsát, nem is játssza ki. Se feléjük, se más felé.

„Nekem az jut eszembe, amikor beszélgetünk velük, hogy az élet értékessége annyira mellbevágó” – folytatja Boglárka. „Amikor beszélgettem egy édesanyával, akinek a fia szintén beteg lett. Majd a 16 éves fiával is beszélgettem. Aki racionálisan és hideg fejjel mesélt arról, mit élt át, és hogy »tudja, ha egyszer megéli a 48. életévét, akkor valójában nem 48 éves lesz, hanem csak 38, mert az élet elvett tőle tíz évet a betegséggel«. Fájó hallani, hogy ennyi idősen teljesen tisztában van azzal, mit élt át, és mennyire nem érdemli meg, hogy ennyit szenvedjen.”

Amikor ilyen emberekkel van valaki kapcsolatban, folytatja, akkor rájön, hogy az élet mennyivel értékesebb, mint gondolta. Ezzel az attitűddel rendelkezik szülőként is. A 13 éves lányától kapott anyák napi képeslapon a következő üzenet állt: „Köszönöm neked, hogy nem szidsz le azért, amiért más szülő már haragudna.” Egyszerűen nem éri meg. Minden pillanatot szeretnék megélni a maga teljességében, szeretetben azokkal, akik fontosak számomra – teszi hozzá.

Néha szoktam mondani, hogy úgy beküldenék embereket ezekre a helyekre. Elég, ha csak a hematológiáig mennek. Menjen be, nézze, hallgassa a sok kis kopasz, már gyógyulófélben lévő kisgyereket. Hallgassa meg azt az életörömöt. Az élet értékessége annyira kézzelfogható ebben a rendszerben, hogy ezt mindenkinek át kellene élnie. Múltkor együtt csocsóztam a váróteremben egy agydaganattal műtött kisfiúval. Olyan életöröm volt a szavaiban, pedig biztos vagyok benne, hogy ő is egy harcos, aki nagy utat járt be.

Néha egy-egy mondat is örökre velük marad. Szilvia egyszer egy kamasz fiúval beszélgetett arról, hogy neki mit adott a betegséggel való megküzdés. „Hát, Szilvi néni, érti, zöldebb a fű.” Nagyon hálás nekik, hogy általuk ő is megtapasztalhatja az élet értékességét és törékenységét – még ha csak kísérőként is.

Ezt a hátizsákot nem én hordom, ezt ők hordják. Ha szeretnék és megengedik, akkor kicsit hordom helyettük.

Mindemellett tudja, hogy nem lehet minden pillanatot ebben a felfokozott hangulatban élni. Amikor azt kérdezik tőle, hogyan bírja, mindig azt mondja: nem tudna máshol dolgozni.

Ahogy azt is tudja, a családja sok áldozatot hoz azért, hogy ő ebben a világban dolgozhasson. Hiszen nem könnyű mindig hazamenni. Sporttal, kultúrával, színházzal igyekszik töltekezni. Boglárka a családjával töltött időből merít erőt, illetve szintén a kultúrából, csak kicsit másképp. „Nagyon szeretek koncertekre járni, ahol sok ember van, hangos zene és tánc. Itt tudok igazán felszabadult lenni, a sokszor nagyon fókuszált, csöndesebb jelenlét után.” Ahogy Szilvia mondja, az olykor megélt tehetetlenséget aktivitásba kell fordítani, hiszen „az ember nem tud nem mozogni”.

Ez a munka természetesen őket is formálja. Szilvia úgy érzi, mára már nincs olyan dolog, amit ne tudna elfogadni. Soha semmit nem hív bűnnek ezen a világon,

nincs olyan, hogy jó vagy rossz, hívő vagy nem hívő, bűnös vagy bűntelen ember, csak azt látom, hogy itt van előttem egy ember, aki küzd, próbálja élni az életét.

Istenképe is változott. „Nem hiszek a büntető Istenben, csak a szerető Istenben. Annak ellenére, hogy vannak gyerekek, akik meghalnak. De ezt meg kellett harcolnom magammal és Istennel.”

Hasonló küzdelmei Boglárkának is voltak. „Amikor az első éjszakát töltöttük az intenzíven, és még nem tudtuk, mi a baja a kisfiúnknak, megkérdeztem Istentől: »Különben ez most komoly? Komolyan a kétévesnek kell nekimenni? Ha szórakozni akarsz, tessék, itt vagyok én, adom magam, de ne őt«.” Borzasztóan dühös volt. El is távolodott Istentől, aztán meg is szakadt a kapcsolat. Három–négy év kellett a kegyelmes, szerető istenképének kialakulásához.

Ma már hálás, amiért kegyelmez. Az egyik hullámvölgyben fogalmazta meg, hogy miközben nagyon sok ember a saját érdekeit érvényesíti, ő „az életet akarja érvényesíteni”. Erre tanítja a gyerekeit nap mint nap, és ezt szeretné megélni a férjével is.

Ők is tapasztalják, mennyi tévképzet él a társadalomban a gyermekonkológia világával kapcsolatban. Mintha tabu lenne. Érzékelik, hogy sokan még gondolati szinten sem akarnak érintkezni azzal, hogy vannak beteg gyerekek, hiszen akkor azzal is foglalkozni kell, mi történik, ha az ő gyerekük is beteg lesz.

Egyszer egy anya mesélte, hogy amikor bekerült a gyereke a Tűzoltó utcai gyerekonkológiára, akkor teljesen ledöbbent, hogy az osztályon nevető, vidám embereket látott. Nem hitte el, hogy itt lehet nevetni. Pedig itt az élet él és élni akar.

Boglárka felelevenít egy orvosi konferenciát, amelyen emlékei szerint igencsak feltöltődött. „Hiába onkológia, az élet annyira tapintható. Ezek az orvosok, ápolók, akik nap mint nap azért dolgoznak, hogy minél több kisgyermek túlélje ezt a betegséget (jelenleg nagyjából 80 százalékos a túlélési arány a rákbeteg gyerekek között – a szerk.), nem gyászos, letargikus hangulatban vannak, hanem tapintható az élet igenlése. Sokkal inkább szól az életről az onkológia, mint a veszteségről.”

Veszteségek azonban mindig voltak és lesznek is, és ennek kezelésére mindketten szerettek volna alkalmasabbá válni, így Szilvia egy gyászkísérő, Boglárka egy gyászcsoport-vezetői tanfolyamot végzett el. Utóbbi a beszélgetésre is egy ilyen feladatról érkezett – egy felnőtt hospice házban búcsúztatott el lelkész szerepében, úgyhogy át is kellett öltöznie papi civil viseletéből.

A különböző szerepeket mindketten igyekeznek erőteljesen szétválasztani. Boglárka azt vallja, ki kell mosakodni – akár szó szerint is. Egy temetést követően rögtön át kell öltözni. Persze nem minden a külsőség – belülről is meg kell élni az elcsendesedést, a tudatosítását annak, min ment keresztül éppen. Ha valami nagyon szorongat, meg kell érteni, hogy egyedül nem megy, segítségre van szükség – véli. Szilvia bevallja: ő annyira nem jó a határtartásban. Ám nála is vannak árulkodó jelek: ha valami történik, mindig mezítláb van. „Ez egy szent terület, ahova csak a sarut leoldva szabad lépni.”

Ha megsokasodnak a terhek, ő is igyekszik segítséget kérni ahhoz, hogy le tudja rakni.

Vissza kell szereznem saját magam. Nem mindig megy egyedül. A Biblia egyik legszomorúbb mondata szerintem az, hogy »nincsen emberem«. Én gyakorlom a segítségkérést, és keresek magamnak egy embert.