Szinte semmi esélye, hogy még egy gyereke ugyanazzal a genetikai problémával szülessen – mondták Juditnak az orvosok, de tévedtek

Hogyan lehet megoldani egy bevásárlást? Ez csak egy egyszerű példa, és bele sem gondoltam addig, amíg nem voltak ilyen gyerekeim. Amikor bemész egy sérült gyerekkel valahova, meg fogják kérdezni, hogy »miért ilyen ez a kisfiú, miért folyik a nyála?«. És akkor elmondod, hogy »tudod, ő így született«.

Szolnok Judit egy „sima” gyereket – a 16 éves Kittit – és két „fordított” gyereket nevel. A 13 éves Levi és a 11 éves Bálint nagyon ritka, a világon összesen nagyjából hatszáz embert érintő ATRX szindrómával és autisztikus tünetekkel él. A fiúk nem beszélnek, hangokkal és mozdulatokkal fejezik ki az érzelmeiket és a kívánságaikat. Folyamatosan mozgásban vannak, ezért minden másodpercben figyelni kell rájuk. Saját belső világukból csak időnként bújnak elő kicsit.

Életükről Lettner Kriszta készített fotósorozatot nyolc hónapon keresztül. A cél az volt, hogy példaként megmutassák: két sérült gyermekkel sem kell elbújni a világ elől. A képeket elsőként a budapesti Autistic Art Galériában állították ki, Judit alapítványa, a Mazsola Kuckó Alapítvány pedig Fordított világok címen indít országos kampányt, hogy a fotókiállítással egybekötve kerekasztal-beszélgetéseken keressék a válaszokat és a megoldásokat az érdeklődőkkel.

A kampánnyal szeretnének segítséget adni és megoldásokat kínálni a sorstárs szülőknek, illetve átadni azt a pozitív szemléletet, amivel Judit éli a mindennapjait. Továbbá támogatókat is gyűjtenének egy speciális, komplex szolgáltatásokat nyújtó létesítmény létrehozására és működtetésére, ahol többek között felügyelhetnének a gyermekekre, illetve a „sima” testvéreket is segítenék fejlesztésekkel, tanácsadással vagy épp otthoni ellátással.

Szolnok Judit és Lettner Kriszta korábbról ismerték egymást, a fotóművész régóta követi az édesanya munkásságát, tudta, hogy nyitottan élik az életüket – Judit ugyanis az alapítvány Facebook-oldalán éveken keresztül osztott meg rövid történeteket a családja mindennapjairól. Miután Kriszta egyszer beiratkozott egy dokumentarista fotótanfolyamra, szüksége volt egy alanyra a vizsgamunkájához. Megkérdezte Juditot, volna-e kedve hozzá, és ő rögtön igent mondott.

A három gyermek mellett egyébként sincs nagyon ideje mélyen gondolkozni, de amúgy is hajlamos az intuitív döntéshozatalra. Mi volt a célja? Nem utolsó sorban az, hogy lesznek szép képeik a családról. De ennél azért fontosabb, hogy hangsúlyosabbá válhasson az ügy. Az ő személyes története, és ezáltal a hasonló helyzetben lévő családok története is.

Mindig nyitottam éltem az életem, és valahogy úgy alakult, hogy bármit is csináltam, rögtön látszott, és sokakat érdekelt

– mondja. Az alapítványa vezetése mellett – amellyel hasonló helyzetben lévő szülőknek segít – jógaoktató, életvezetési tanácsadó és coach, táborokat tart „fordított” gyermekeknek, illetve szemléletformáló tréningeken mutatja be saját életüket.

A gyerekek édesapjától négy éve vált el, utána egy ideig egyedül nevelte a gyerekeket, miközben a fiúk rendszeresen töltöttek időt a másik szülőnél is. A nagyobb fiát aztán idén áprilisban átvette az édesapja.

Judit életigenlő, optimista embernek tartja magát – el tud keseredni néha, de nagyon rosszul érzi magát attól, ha nincs jól. Ezért általában gyorsan megtalálja a megoldást mindenre. Egyszerűen csak élték az életüket, majd egymás után jöttek a visszajelzések arról, hogy valahogy meg kellene mutatni mindezt másoknak is, hogy ők is erőt meríthessenek belőle.

Megkaptam már többször ismerősöktől, barátoktól, hogy »indokolatlanul optimista« vagyok, és mennyire irigylik ezt a képességemet. Miközben az az élet, ami ilyen gyerekekkel jár, a jövőkép, ami rájuk vár, nem sok okot ad az optimizmusra. Mégis azt gondolom, hogy legalább annyi jó példa van, mint amennyi rossz. Nem én vagyok az egyetlen anyuka, aki ezt megoldja, és nekem az ad erőt, hogy látom: ezt meg lehet csinálni. Mások is meg tudják.

Működik így is az élet, nem kell a négy fal között kuksolni – hangsúlyozza. Az alapítvány az egykori házukban indult el, hiszen úgy volt vele, ha van egy garázs, miért ne lehetne abból fejlesztőtermet csinálni, ahol lehet napközi, fejlesztések, a szülőknek segítőcsoport vagy bármi, amire éppen szükség van. Aztán ahogy egyre jobban elmerült ebben a világban, látta, mennyire nincs semmi megoldva.

„Onnantól kezdve, hogy hogyan mész le a boltba vásárolni. Mi lesz a házasságoddal? Mi lesz a »sima« tesóval? Hova járnak majd óvodába, iskolába? Mi lesz velük felnőttkorukban? Te hogyan dolgozod fel az érzéseid, aggodalmaid, traumáid – vagy épp az életmentéseket?”

A megválaszolatlan kérdések vezették rá, mennyire fontos látszódni. Hogy mások is megtudják, mennyien élnek így. „Rengetegen szeretnének ezzel a csomaggal a társadalom része lenni. Dolgozni, boldognak lenni. És ezt csak úgy lehet, ha minél többen segítenek nekik ebben.”

Számtalan különböző helyről kapja a benne lévő rengeteg erőt. Judit szerint ez az élet megtanította arra, hogy olyan dolgokat is képes legyen értékelni, amiket korábban nem tudott. Ettől kezdve pedig ezek is erőforrásává válhatnak.

A legtöbben általában nem értékelik azt, hogy ki tudnak menni a szabadba, és tudnak néhány mély levegőt venni úgy, hogy senki nem szól hozzájuk, vagy éppen senkinek az életét nem kell éppen megmenteniük. Elég lehet reggel tíz perc meditáció, húsz perc jóga is ahhoz, hogy egy napot képes legyek végigcsinálni.

A család élete rendkívül tudatos szervezést igényel. A válást követően mindkét szülőnek meg kellett tanulni ebben az új felállásban működni, egyedül helytállni és egyedül is kapcsolódni a gyerekekhez. Mióta Levi az édesapjával él, a két fiú egyik hétvégén az egyik, másikon a másik szülőnél van együtt, hogy ők se szakadjanak el egymástól.

Judit legidősebb gyermeke, a 16 éves Kitti pedig átköltözött édesanyja szüleihez. „A Covid alatt sokáig szorosan egy légtérben kellett lenni otthon, akkor ő besokallt. Egyszerűen kimenekült ebből a helyzetből. Azt mondta, nem tud így élni, és én teljesen megértem. Neki az a hely lett a főhadiszállása, a biztos pont.” A nagyszülők közel laknak, így a kapcsolat azóta is nagyon szoros a családtagok között.

Anyaként szerette volna, hogyha már nem élnek normális életet, és ha a házassága sem élte túl ezt a helyzetet, akkor legalább a három gyerek egy helyen legyen. Aztán be kellett látnia, hogy ez önzőség.

A két fiú, habár ugyanazzal a szindrómával rendelkezik, sokban különbözik. Ami megegyezik, hogy egyikőjük sem tud beszélni. Pusztán furcsa hangokat adnak ki, édesanyjuk „dinóhangoknak” hívja ezeket. Bálint nyugodtabb, Levi nehezebb eset.

Őt úgy kell elképzelni, mint egy forgószél, amit letesznek egy tér közepére, és neked az a feladatod, hogy szó szerint egy pillanatra sem veheted le a szemed róla, illetve mindent el kell pakolnod, nehogy tönkre tegye. Nem azért, mert agresszív vagy rombol, ő csak lelkes. Veszélyérzete sincsen – nem tudja például, hogy a forró tűzhelyre nem kéne felállni. Semmit sem tud egyedül elintézni.

Kitti ezért azt mondta, hogy a költözés mellett a másik opció számára legfeljebb az lehet, ha a kulcsra zárt szobájában éli tovább az életét. Mivel, ha például Levi bemegy hozzá, akkor tényleg előfordulhat, hogy mondjuk megeszi a füzetlapot. Szó szerint. És Judit is belátja, milyen nehéz lehet egy gyerek számára, ha így megzavarják a saját kis birodalmát.

Judit szerint a körülményekből adódóan a jelenlegi helyzet a legjobb mindenkinek. Ami mindannyiuk számára élhető, és amit ő is képes koordinálni. Azzal pedig, hogy Levi a gyerekek édesapjához került, úgy oszlanak el a terhek, hogy az mindenkinek vállalható.

Amíg együtt éltek a fiúk, egy iskolába jártak, mikor délután elhozta őket, indultak is tovább valamerre. „Levivel mindig menni kell.” Általában erdőjárás a program, mert egy játszótér például nem opció segítség nélkül, hiszen nem tud kétfelé szakadni.

Levinél elég erősek az autisztikus vonások, Bálint jóval rugalmasabb. Az idősebb fiúnál szigorúan be kell tartani, mi miután jön, rengetegszer elismételni neki ugyanazt. A kisebbik fiú viszont jóval kevésbé önálló, ő nem tud egyedül enni-inni. Judit úgy érzi, az emberek nem tudják elképzelni, hány család él így. Olyan család már kevesebb van, ahol két sérült gyereket nevelnek, de „elég, ha egy ilyen gyerek van, már ő is mindent borít.”

Ez az egész nem így nézne ki, ha ezek a családok a kezdetektől kapnának segítséget. Nem csak anyagilag, bárhogyan. Hogy legyen mellettük még két szem és két kéz. Hogy ne a családoknak kelljen a fejlesztéseket és a segítőket finanszírozni. A legtöbb házasság ezt sajnos nem éli túl. Megértem, hogy az emberek nem szeretnek ebbe belegondolni, mindenkinek van elég baja. Legalábbis azt gondolja, amíg nem beszélt ilyen családokkal. Aztán rájönnek, hogy nincs is annyi problémájuk.

Sok év kutatás kellett, hogy megtalálják a fiúk szindrómáját. Levi születése simán ment, de nem sokkal utána már lehetett látni, hogy valami nem stimmel. Túl nyugodt volt. A kórházban eleinte azt mondták, minden rendben, ő ilyen típus. Judit pedig elhitte.

A kisfiúnál először egy genetikus orvosismerős szúrta ki, hogy valamilyen genetikai probléma állhat a háttérben, ezért a szülők elvitték a kisfiút egy genetikus professzorhoz. Nem derült ki semmi. A professzor azt mondta: „nézze, anyuka, fogadja el, hogy ez van, teljesen felesleges pénzt, időt és energiát ölni a keresésbe, mert rengeteg idő, rengeteg pénz, és ezek a vizsgálatok nem biztos, hogy eredményt hoznak – olyan, mintha egy tűt keresnénk a szénakazalban.”

„Ha valami csoda folytán meg is találnánk, mi a baj, akkor se lesz jelentősége, mert ez egy nagyon ritka valami, amire nincs gyógymód. Tehát fogadja el, törődjön bele, fejlesszék, amit kell, és éljék az életüket” – ezzel bocsátották útjára a szülőket.

Bálintot már nem tervezték. Sokszor megkapják, hogyan jutott eszükbe még egy gyerek, amikor volt egy „sima” és egy „fordított”. Nem jutott eszükbe. Így alakult. És Juditban erősebb volt a vágy, hogy ő egészséges lesz, és Kittinek ezáltal lesz egy olyan testvére, akivel tud játszani, akivel egymás támaszai tudnak lenni. Miközben persze volt bennük félsz.

Ismét elmentek genetikai tanácsadásra, és mindenki azt mondta: ne aggódjanak, mert ha van is valamilyen genetikai problémája a nagyobbik fiúnak, akkor az csak valami nagyon ritka dolog lehet, és arra, hogy az megismétlődjön, az esély szinte semmi.

Kilenc hónap múlva visszavittük a »szinte semmit«, hogy akkor ő Bálint.

Judit nem adta fel, tovább akarta folytatni a keresést. Végigjártak az országban minden lehetőséget, majd végül egy bécsi professzor találta meg, mi a baj. Ezek után vissza is mentek a magyar professzorhoz, hogy megtalálták a tűt a szénakazalban. Az ATRX szindrómáról egyébként maguk az orvosok is keveset tudnak, viszonylag újnak számít, nincs még olyan ember, aki leélte volna ezzel az életét, a legidősebb érintett körülbelül 40 éves.

Ilyen gyerekek mellett nem ritkán fordul elő az sem, hogy valaki életét meg kell menteni. Levinek két hónapos korában például egy egyszerűnek látszó nátha ráment a tüdejére, és lélegeztetőgépre került. Az ATRX szindróma együtt jár azzal, hogy a gyerekeknek kiskorukban szinte nincsen immunrendszerük, és valamiért a légúti fertőzésekre még fogékonyabbak – de nem tudnak velük megküzdeni.

„Egyik éjszaka azt vettük észre, mintha nem tudna lélegezni. Beszaladtunk vele a kórházba, ahol az ügyeletes doktornő azzal fogadott: »Első gyermek, anyuka? Egy kis náthával nem kell az ügyeletre rohanni. Na jó, felveszem magukat«. Tizenkét órán keresztül nem történt semmi, majd bejött a sokadik orvos, aki meghallgatta Levi tüdejét, és közölte, hogy nem akar megijeszteni, de itt nagy baj van. Öt perc múlva a gyerek lélegeztetőgépen volt, és az orvos azt mondta, kérdéses, hogy életben marad-e.”

A kisfiúval hároméves koráig havonta rohantak a kórházba. Egy egyszerű betegségtől is életveszélyes állapotba került. Bálintot már háromszor kellett újraéleszteni. Lázgörcsöt kapott mindhárom alkalommal. Kettőnél éppen az egyik segítő volt jelen, ám a harmadik mély nyomokat hagyott édesanyjában.

Éppen a három gyerekkel hazafelé tartottak, a kisfiúnak volt egy kis hörghurutja. Babaülésben utazott, Judit pedig olykor hátrapillantott, minden rendben van-e. Azt látta, hogy Bálint rázkódik, folyik a hab a szájából és lilul.

Ellilult, fennakadtak a szemei és megfulladt.

A család egy négysávos út közepén állt az autóval, az anya benyomta a vészvillogót, majd megkérte a lányát, hogy figyeljen kicsit a kistestvérére, ő pedig egyik kezével megfogta a fiát, másikkal hívta a mentőket, mit csináljon. Arra is emlékszik, hogy egy piroskabátos nő ajánlotta fel a segítségét, akivel közösen egy közeli fodrászüzletbe tértek be, ahol egy kanapéra tették Bálintot, és a mentősöktől telefonon kapott instrukciók alapján megkezdték az újraélesztést. Bálint magához tért. A mentősök kiértek, bementek a kórházba. Az orvosok szerint lázgörcse volt.

Judit nem tudja megmondani, hány olyan eset fordult elő az évek során, hogy rezgett a léc, mentőt kell-e hívni. Rengeteg. Öt-hat évig úgy élték az életüket, hogy össze volt pakolva egy kórházas táska mindkét fiúnak, hogy semmiképp ne veszítsenek időt, ha vészhelyzet adódik. Az immunrendszerük mára megerősödött, már ritkán betegek, és egy vírusfertőzés is úgy zajlik náluk, mint bármely másik gyereknél.

Ezekben az években nem volt ideje azzal foglalkozni, hogy ő egyébként mindezt hogy bírja. Így, amikor véget ért az „életmentős” időszak, akkor jött ki rajta ennek a következménye. Erőteljes szorongás, pánikbetegség lett a rengeteg stresszből. Ezt éveken át tartó terápiával tudta leküzdeni – de sikerült. Le is kopogja.

Ez az élet persze számtalan lemondással jár. „Az az élet, az a család, amit elképzeltem magamnak, tud hiányozni. Az ember megtanulja ezt a helyzetet elfogadni, de nem tudom, a teljes elfogadás meg tud-e érkezni.” Fájdalmas számára, hogy a lányáról tulajdonképpen le kellett mondania. El kellett engednie. De így is minden egyes nap töltenek együtt minőségi időt.

Ettől még rossz, hogy nem egy helyen vannak a gyerekek. Hogy nem tudnak egymással játszani. Hogy nincs egy normális házasságom. Hogy nem tudunk normális életet élni. Nem tudunk csak úgy elmenni nyaralni. Vagy csak lemenni a boltba. Mindent meg kell szervezni. Gyerekkel nem tudunk feltűnés nélkül menni sehova, mert a fiúk nem tudják, hogy nem kóstoljuk meg az összes kirakott gyümölcsöt a boltban.

Judit mindig jókedvű és optimista volt, de korábban máshogy gondolkodott. „A gyerekek előtt boldog ember szerettem volna lenni. Most boldog ember tudok lenni.” A boldogsága kulcsa egyrészt az, hogy elvárások nélkül él, másrészt elfogadja a helyzetét – ami nagyon más, mintha beletörődne.

A lánya születése után ugyanolyan volt, mint a többi édesanya. Várta, hogy Kitti aludja át az éjszakát, aggódott, éppen miért sírhat, mindig várta, hogy jobb legyen. Ezért az adott pillanatokat sosem tudta igazán megélni.

„A legtöbb ember ebben van – vagy a múlton kesereg, vagy a jövőt várja. Így lemarad a jelenről. Talán ez a legnagyobb ajándék, amit kaphat valaki egy ilyen helyzettől. Ezek a gyerekek megtanítanak a jelenben lenni. Minden értelemben. Mindig figyelni kell rájuk, és ez csak úgy lehetséges, ha minden idegszáladdal ott vagy a pillanatban. Tudni kell együtt áramolni az élettel, nem a körülményektől függővé tenni a boldogságot, hanem valahogy belül megtalálni azt.”

Judit megtanulta, hogy nincs előtte az egész nap, hogy nem lesz »majd a hétvége«. Eltűnt a »majd«. Amikor tudta, hogy van öt perce, akkor örült annak az öt percnek. Hogy tud venni három nyugodt lélegzetet. Olykor az is felmerült benne, milyen lenne, ha ezt úgy kellene csinálnia, hogy ő közben nem egészséges. Ezért tudta, hogy mindent meg kell tennie magáért, hogy jól legyen.

Szeretné, hogy mások merjenek bátran kapcsolódni hozzájuk. Úgy, mintha ők is hétköznapi gyerekeket nevelnének. Sokszor azt érzi, hogy azért maradnak távol tőle, mert nem tudnak mit kezdeni a helyzettel. Vagy sajnálják vagy nem bírják el a nehézséget. Az ő nehézségük másokat is leblokkol.

Ha ezeken képesek túllépni, nagyon sokat tudnak adni a barátságukkal. Általuk tudunk kapcsolódni mi is egy másik világhoz, ami kicsit kihúz minket ebből. És sok ember nevében mondhatom ezt: merjenek kérdezni. Ha odajön egy óvodás kisfiú, és meg meri kérdezni, hogy miért folyik a nyála a kisfiamnak, az nem bántó. Ez egy jogos kérdés. És csak így tudunk elkezdeni beszélgetni.